HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2006年11月30日

突破口は北海道にあった

難病四条件というものがある。
①希少性(5万人未満)
②原因不明
③効果的な治療法未確立
④生活面での長期にわたる支障というものだ。

政府はこれを持ち出して、5万人を超す数だからと、
潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の軽度を外そうとしている。

道東によい内分泌ドクターいませんか

北海道の道東によい内分泌ドクターを探しています。 その方は、 ACTH産生腫瘍の摘出手術を東京で受けたばかり。 本人高齢のため、釧路の近く、道東で、 内分泌に詳しい方の治療を受けたいと希望されています。 なかなかよいドクターが見つかりません。 実際に治療を受けている方、家族の方、医療関係者の方で、 情報がありましたら、ご一報願います。

2006年11月29日

男性更年期

先日亡くなった、
はらたいらさんの「気軽に男の更年期」を読んだ。
男性更年期障害の存在を世に知らしめた一連の書物の一つである。

2006年11月27日

松果体腫瘍、ラトケのう胞

松果体腺腫 先日、松果体腺腫の方から電話があり、
患者会は下垂体系ということで、
丁寧に入会をお断りをしたのであるが、
尿崩症や下垂体機能低下症、視力障害の3微があれば、
再度連絡していただきたい。
もっと丁寧に聞くべきだった。
共通する課題がある以上は、情報提供や患者交流ができると思う。
申し訳ない限りだ。

ラトケのう胞。
古い医学情報誌だとまれと書いてあるが、
どうしてどうして、
該当患者は多いぞ。
案外、症例報告が少なくないはずだ。
たぶん、MRIを使った脳ドックが流行っているから、
偶然見つかった方が増えているのだろう。

2006年11月26日

成長ホルモンの補充

ホルモン補充の注目度でいうと、
成長ホルモンがホットな話題だろう。
アダルト成長ホルモン分泌不全に対する保険適応が認可されたのは、今年の6月。
始まったばかりなのである。

成長ホルモンは、子どもがおとなに成長するために必要なホルモンである。
だが、大人になってからも、
代謝の調節に必要なことがわかってきた。
成長ホルモンが不足すると、
体脂肪の増加、筋肉量・骨量の減少、
高脂血症、動脈硬化などが起こる。
体力が低下して、生活の質が低下する。
長期的には心血管系のリスクが増大するという。
この辺は、今話題の「メタボリック症候群」に似ている。

下垂体腫瘍のオペを受けたけれども、
完治したはずが、
元気が出ないという方は、
主治医に話して、調べる価値があるぞ。
成長ホルモンを補充することで、
生活の質向上が期待できるかもしれない。
体脂肪が減少してやせる、
筋肉・骨量が増加する、
運動能力、心肺機能改善、活動性・意欲の向上など
生き生き度というか、
張りのある生活が期待できるかもしれない。

先端巨大症とは正反対の病気だが、
成長ホルモンは多すぎても少なすぎても、
体を正常に保てないのですな。

成長ホルモンは前もって半日ほどのホルモン負荷検査を行った上で、
週6回の自己注射が必要になる。
多少、値が張る。

下垂体患者の会には、
無料の啓発パンフレットがあるので、
必要な方は差し上げる。
郵送先を記入の上、
ファクス042(389)4771。
ただし、郵送にかかる切手代は実費。

おしっこが止まらない病気

12・3のホルモン入門学習会に向けて、ホルモン補充の覚書の続き、いってみよう。

一日2・5リットル以上、おしっこが出る状態を多尿という。
糖尿病患者が浸透圧の関係で尿が多くなる場合と
尿崩症(にょうほうしょう)などの水利尿がある。
今回、書いておきたいのは、水利尿、そのなかでも、
ADH=抗利尿ホルモン(バソブレッシン)の合成・分泌障害による
中枢性尿崩症のことである。

2006年11月25日

ホルモン欠損は隠れている

下垂体腫瘍をオペした経験のある方で、
不定愁訴に悩む方は居ないだろうか。
何となく体の調子が悪い、疲れやすい、暑がりや寒がりになった、
集中力が落ちた、性機能が落ちた…。
症状は千差万別であるが、「生活の質」が悪くなったという自覚のある方に、
12・3のホルモン入門学習会を勧めたい。
無料で開放するので、気軽に足を運んでいただきたい。

2006年11月24日

TSHが低下している方へのメール

ある患者からこんなメールが舞い込んだ。
共通する問題だと思うので、若干加筆して、一部を公開する。

ブログに書いておられます(甲状腺刺激ホルモンの)TSH値について質問がありまして、
メールさせていただきました。

夫はTSH値がいつも低く大変気にしておりましたが、
私が(東京にある)○○病院へ行って詳しく先生の説明を聞く機会がなく
(私だったらどんどん質問をするので)
また夫は○○先生のあまりの多忙な様子を見ると
ゆっくりと質問ができる感じではないと言いまして
内分泌に関しては本当にこのままで大丈夫なのか(現在薬の服用ナシ)
と心配しております。

2006年11月22日

内分泌数値の読み方

患者会ではいろいろな疑問が寄せられるのだが、その一つを考えた。
低値=低下症、高値=亢進症という受け止めが多いのだが、そうではない。
あるホルモンが高いか低いかは、そくそのホルモンを分泌器官関連とは限らない。
内分泌の医師は、常に上位のホルモンとの関係で考える。

2006年11月18日

名古屋市は橋本病を外す

名古屋市は2006年4月、
独自の医療費給付事業を実施している特定疾患(難病)のうち、
「橋本病」を除外した。
財政再建の一環。
名古屋市は独自の医療費給付事業として四つの難病を指定してきた。
橋本病については、国が10年前に「特定疾患調査研究事業」から除外して、
北海道でも、公費負担を打ち切っていた。

名古屋市が独自に医療費給付事業を行っている
下垂体機能障害は残った。
名古屋市や北海道では、外そうと考えたけれども、やっぱり難病だったというわけである。

2006年11月14日

予算に合わせて病気を治せない

 日本難病・疾病団体協議会(JPA)は12、13の両日、
「患者の医療と暮らしを守れ 全国患者・家族集会」を都内で開き、140人が参加した。
政府は来年度にも、パーキンソン病と潰瘍(かいよう)性大腸炎の軽度患者約9万人を特定疾患対象から外そうとしている。
二疾病外しに反対し、難病予算の大幅増額を求める集会になった。
 ワタシも、同じく下垂体系の尿崩症の患者団体である「CDIの会」と一緒に、
下垂体機能障害を特定疾患に求める立場から、参加したのである。
 パーキンソンと潰瘍性大腸炎の該当患者団体は、死活問題である。
たとえば、パーキンソン病になると、神経伝達物質ドーパミンを補充する治療が行われる。
オンとオフの状態が現れる。
薬が効いているオンの状態では、日常生活ができたとしても、
オフになると、手足のふるえ、筋肉のこわばりが起きて、
たとえば横断中の歩道でも途中で止まってしまう、
危険な状態になるということだ。
だが、薬が効いているオンの状態で、症状の重さが判定されるのという。
 働きたくても働けない。欠かせない薬。
公的補助の対象縮小は死活問題であり、切実な声が発言された。
 予算に合わせて病気を治せない、という発言が印象的だった。
 一方、追加の難病指定も2003年以後なされていない。
財政難を理由に、予算の枠に押し込められているのだ。

 2疾病外しはとにかく人道に反している。
ワタシは、二つの理由で、反対意見を表明した。
 一つ目は、5万人を超えたら難病ではないという政府の理屈の逆立ちぶりである。

 難病患者は数が少ないから、研究体制を意識して組まなければ、対策が進まない。
だが、現在あるのは対処療法だけで、原因も完治への道筋も明らかになっていない。
だから、難病なのだ。
5万人という科学的根拠もない。
患者数が増えただけで、難病ではなくなったなんていうのは、
予算を削るための方便でしかない。
第一、研究のあり方としても、軽度を外して、重度患者だけ調べればよいというものでもない。
患者数が増えているならば、研究予算を増やして、
一日もはやく、根治療法を見つけるのが、政府の責任だと思うのだ。

 二つ目は、軽度を外すという逆立ちだ。
早期発見・早期治療はこの手の病気の鉄則である。
症状が重くならないように、
早くから積極的に治療してこそ、
患者の生活の質を落とさずに済むし、
結果的に医療費も節約できるのである。
軽度を外せば、経済的理由から治療できなくなる患者も出てくるであろう。
軽度を外す考えが徹底されれば、難病患者全体への影響が大きい。

 下垂体機能障害も、
ホルモンの薬を補充したり、多すぎるホルモンを薬で抑えたりするから、
ようやく生きていけるのである。
ワタシは、高すぎる医療費のために、
薬を間引いている方が実在することを紹介し、軽度外しは患者全体への攻撃だと強調した。

 衆参の厚生労働委員へ要請行動をした。
 240億円という国家財政の中では「スズメの涙」ほどのお金の枠を広げて欲しいという
実につつましい、いじましい願いである。
ドアの外で書類を渡すだけのところ、控え室で秘書に話を聞いていただけるところ、いろいろである。
 JPAと民主党の合同会議が引き続き開かれた。
 厚労省疾病対策課も出席している。
 追加の難病指定を求めている立場からの発言が求められた。
 ワタシは、窓口で最新のホルモン注射をすると10万円を請求(後で2万円が返ってくる)されること、
経済的理由で治療できないという声に出会うたび、
国によって生きることを否定されている気がすること、を切々と訴えた。
そして、二疾病外しには反対だと明言したのである。
大要はここをクリック。

2006年11月11日

男性ホルモンが低い

10月26日に採血したデータを並べてみると、
男性ホルモンのテストステロンが109、
遊離テストステロンが2・6と低いのである。

下垂体腫瘍が発見された初回の手術前後から、その自覚はあったのであるが、
改めて図っていただくと、低い。
やっぱりな、という感じだ。

以来、男性ホルモンの話題が気になっている。
そういえば、男性更年期障害の存在を世に知らしめた
漫画家のはらたいらさんの訃報が入ってきた。
63歳というのは、若すぎる。
こうなると、ますます気になるのである。
手元の本で、更年期障害の箇所を紐解く。
健康感が減り、不安・イライラ・うつ・不眠・意欲の低下・集中力の低下・記憶の低下・性欲の減少。
身体的には、筋力の低下・筋肉痛・疲労感・ほてり、
発汗・頭痛、めまい、耳鳴り、性機能の低下、頻尿、モーニングエレクションの消失。
全部が全部当てはまっているわけじゃないけれど、
ビンゴーっな箇所もあるのだ。

11月09日、共同通信は「ホルモン濃度が寿命左右? 久留米大が疫学研究」という記事を配信した。
副腎性男性ホルモンの一種であるDHEAの血中濃度が高い男性ほど死亡率が低く、濃度が寿命を左右するとの疫学研究の結果を、今泉勉・久留米大医学部教授(心臓・血管内科)らのグループがまとめたというものだ。
テストステロンやDHEAは
加齢ともに血中レベルが低下するが、動脈硬化のリスクの可能性になっている。
インスリン抵抗性改善や骨密度上昇作用が報告されている。

今度、医師にホルモン補充療法を聞いてみたい。
老化をめぐる内分泌系のアプローチは、ホットな話題だから、少し追いかけてみようと思う。

2006年11月08日

静岡県の特定疾患制度で外れた方はいませんか

静岡県の患者で、難病指定から外れた方は居ませんか?

静岡県では、独自に下垂体機能障害を難病に指定して、
患者負担を軽くする施策を続けています。
「下垂体機能障害 対象疾患及び認定基準」、2000年度に、明文化されました。
県に拠れば、明文化されていない従来と同じ、 審査基準を続けています。
もし、静岡県在住の下垂体機能障害の方で、
却下された方がいましたら、連絡をしてください。
お知らせしたいことがあります。

2006年11月06日

岡山県にたいし目安箱

岡山県へのマルチメディア目安箱に以下の書き込みがあった。
まったくその通りであるので、転載した。岡山県の回答は冷たかったけれども。

書き込みをされた方。もしこのブログをご覧になっていたら、連絡を乞う。

○ 下垂体機能障害の特定疾患指定について(マルチメディア目安箱 H16.10)
(問)  難病に苦しむ人たちにとって、
巨額の医療費支払いが実生活において大きな障害となっているので改善をお願いしたい。
 具体的には、下垂体機能障害を県の特定疾患対象に指定することを強く望む。
 私の場合、脳下垂体腺種による成長ホルモンの異常生成による先端巨大症に長い間苦しんでいる。
この疾患の発生確率は10万人に1人であり、
単に顔つきや手足の指関節が極端に肥大することのみならず、
数々の腫傷や糖尿病の発生、そしてこれらの症状に起因した合併症の発生確率が正常人の10倍にも達するが、
完治に至る確率はずいぶん低いのが実状だ。
 私の場合、外科手術を受けたものの腺種が硬いためほとんど切除できず、薬物投与を続けている。
薬には2~3の選択肢があるが、経済的理由により最も安価な薬を投与してきた。
残念ながら、その薬効は認められず別の薬への期待は高まるばかりだ。
 現在はある程度の収入があるので、別の薬による治療に踏み切ろうとしているのだが、
4週に1度の注射代は標準的な薬効成分濃度の場合薬価が20万円を超える額になり、
3割負担としても他の検査費用を加算すると月々の支払いは8万円程度、年間100万円程度と、法外なものとなる。
 北海道では、下垂体機能障害を既に道の特定疾患に指定しており、
患者の実質的な医療費負担はほぼゼロとのことだ。
 このような医療費補助が、北海道にできて岡山県にできない正当な理由はないものと信じている。

2006年11月05日

損保6社に不払い体質

報道各社に拠れば、
損保6社は医療保険など第三分野で、約12億2千万円、5年で4千300もの不当な不払いをしたという。
すでに、自動車保険など損害保険商品でも、不払いが判明しているから、
ましてや、商売を広げようとして始めた商品に不払いがあっても不思議ではない。
損保の不払い体質は底なしだ。

見つかった不払いは、
契約者が加入時に病歴などを正確に申告していなかった「告知義務違反」にあたるとして契約を解除したが、
保険金を支払うべきだったケースが中心だ。
正式には医師の診断が必要だが、
社員が勝手に判断して支払いを拒否したようである。
三井住友海上火災保険が最も多く1140件、損保ジャパンは975件、東京海上日動は805件、日本興亜損害保険が833件と4社で800を超す。
あいおい損害保険は470件、ニッセイ同和損害保険は142件。
契約書どおりの事前告知をして、あとで、不払いをされてはかなわない。
患者が集まると、
どの医療保険なら入れるか、話題の花が咲く。
企業の体質を、保険選びの参考にしてはどうだろうか。

2006年11月04日

病気腎移植を考える

どんな治療でも、決めるのは患者だ。医師は必要にして十分な情報を提供し、
そのうえで、患者が自己決定する。人間の尊厳の問題である。
だが、今回のケースはどうにも不透明だ。
愛媛・宇和島の徳洲会病院で捨てる予定だった腎臓を別の患者に移植する11件の手術が行われた問題である。
詳しくは報道に譲るが、
どうにも分からないのは、
病気を理由に摘出された腎臓が、
他の患者に移植されていたことだ。

腎臓を摘出するというのは、よほどのことだ。
普通に考えると、
これを捨てないと命が危ないと判断したからだろう。
別の医師がそう判断した代物なのに、
執刀医がまだ使えると判断する。
「移植が可能だ」いう病院側の説明が、
どうにも納得いかない。
しかも、患者の同意は得たというが、同意書がないらしい。

これを逃すと移植できませんよ、といわれたとする。(これはあくまで想像)
わらをもすがる思いで、主治医に同意しても、不思議ではない。
患者は、目の前にある「くもの糸」にすがろうとするものだ。 切羽詰った患者は尚更だ。
執刀医は「倫理より患者」といったという。
だが、医学的倫理的に正しい選択肢が示されて、
はじめて、患者の意思うんぬん、ということになる。
今回のケースはどうだろうか。

2006年11月03日

チャレンジ難病指定

下垂体機能障害の難病指定を求めて、いま、調査に集中している。
下垂体ネットにまとめているので、参照して欲しい。 厚労省が出している「難病対策提要」や
研究班の毎年の報告書など、
いろいろ読み込んで、まずは、歴史を抑えないと。

新しいことをやろうと思えば、まずは過去の流れを知っておくのが、
早道なのである。
そんななかで、患者の自己負担の解消が今も難病対策の柱に位置づけられていることを知った。
難病患者が5万人より多くなったから、切り捨てるというのは、
無茶な話である。

2006年11月02日

IGF1再び上昇か

IGF1がまだあがってしまった。
うまくいかないもんである。
200606 549
8・25   306
10・26  503
せっかく三百台まで下がったのに、
以前と同じレベルになってしまった。
サイバーナイフから半年の時点である。
もとより、効果が出るまで一年~二年といわれていたので、
最初の評価に逆戻りだ。
300前後というのは、
何らかの理由で、たまたま出たイレギュラーな数値だったのかもしれない。
測定誤差だとはいいがたい。

ワタシは内分泌と脳神経外科の
二つの科で採血リクエストがあった。
一度に採血して欲しいので、
同じ日にしてもらったのであるが、
たまたま検査メニューが重複してしまった。
つまり、同時に検査キットで調べたのであるが、
一つ目は489、二つ目は503、
同時にとった同じ注射器に入った血のはずが、
数値に開きがあるのだ。

山田先生によれば、IGF1にも検査の誤差がある。
20~30程度のずれはつき物なので、
仮に数十数値の範囲であれば、上下しても、一喜一憂することはないのである。

さらに、同時に採血したものであっても、
採血してから時間がたつと、数値が下がってしまうようである。
たとえば、地方の医局が採血を送って測定してもらうと、
当然、低めの数値が出るらしい。
虎の門は院内でキットを使い測定するので、高目が出るのである。

300台に下がった原因は不明だが、イレギュラーな数値として扱うようだ。

成長ホルモンは日中変動が大きいので、午前と午後でも違う。
IGF1が安定した指標であるという位置づけは変わらない。
ホルモンの濃度は、大き目のプールにスプーンいっぱい程度のごくごく少量の話だから、
そんな微細な量を測定するといっても、あまりに難しく、
数値の数十程度の上下は誤差の範囲だから、
一喜一憂しないことだろう。
300か500かというのは、
誤差とはいいがたいから、
様子見となったのである。
カバサールの量は半分になった。
きょうから毎晩1ミリグラムである。

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