HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2006年10月31日

運しだい

内分泌疾患は、見つかるまで時間がかかる。
時間をかけても見つからない人が多い。
というより、病気が見つかった人は幸いなのだ。
そんなことを思う。
たとえば、先端巨大症に交合不全や糖尿病は多い。 先端巨大症だと分かってからは、交合不全や糖尿病を指摘する医師は多いだろう。
だが、その逆は少ないようである。
ワタシだって、膝の痛みを、運動不足でしょう、といわれたものである。
運動不足を否定はしないが、
病気を見つけて欲しかった。
周りの体験を聞くと、けっこう、みんな、病気が見つかるまで、何年もかかっている。
クッシング病の方は鬱病になりやすい。
クッシング病が分かれば、鬱を疑う医師は多いと思うけれど、
その逆は少ない。
鬱がひどくなって、病気が見つからないまま、自殺したケースもあると思う。
下垂体機能低下症の方が訴える主訴なんて、
「疲れでしょう」とか
「風邪薬出しておきます」って、いわれそうである。

コロンブスの卵みたいなもので、分かってからは、何とでもいえるけれど、
分かるまでが、大変なようだ。
早く見つかれば、それだけ、身体と人生への負荷が軽くなるのだけれど、
残念ながら、それは運により左右される。

2006年10月29日

ホルモンをめぐる学問の発展(横浜にて2)

ホルモンという言葉を始めて用いたのは、
スターリング(1905年)である。
内分泌腺から血液のなかに放出されて遠くに運ばれて作用を発揮するもの、である。
自分の別のサイトでも、この古典的説明を紹介している。
神経系をデジタル系、内分泌系をアナログ系・ファクスみたいなもの、と
説明しているのであるが、
だが、この定義は、大きく変動している。
ホルモンを合成・分泌するのは、神経系の場合(神経内分泌)、消化器(消化器ホルモン)もあり、
心臓や血管内皮から放出されるホルモン、
脂肪細部から放出されるホルモン、
血液に必ずしも放出されない神経伝達物質、
遠くで作用しないホルモンもある。
コンパクトな説明の良著として知られる
「最新 内分泌代謝学ハンドブック」(第三版)によれば、
「スターリングの定義はいまや全て崩れたといわざるを得ない」のである。
学問は進化する。だから面白い。
では、神経内分泌とはどういう学問かというと、
それは、専門家の解説に譲ろう。

神経内分泌とは何か

前日のブログで天気と体調のことを書いたのだけど、
下垂体の働きが弱い患者は、ちょっとした悪天候で体調がぐずぐずする。 外の環境の変化に、うまく対応できないのだ、
何でだろうと、知的探求をしてみたいと思う。
いえ、ワタシは会員でも医師でもないので、
参加資格はないのだけど、
せめてロビーで雰囲気だけでも感じてみたかった。
無理を承知で、
日本神経内分泌学会事務局に、
学術集会のロビーに患者会の長机を出させてほしいという旨を連絡したところ、
快諾を頂いた。
患者会のアピールもあったが、
個人的知的関心も多分にあったのだ。

2006年10月28日

天気のよい土日に学会へ(横浜にて1)

天気は人の気分に影響を与える。
健常な人だってそうなのだから、
内分泌疾患があれば、なおさらだ。
低気圧が張り込んで、じめじめして、蒸し暑く、
雨が降ってきたときはいけない。
東京で患者の集いを開いたとき、最悪の気候だったようで、
終わってみると、
体調を崩された人が多かった。
下垂体機能が低下した方は、
天気が悪いと、
落ち込むだけで済まないで、仕事を休む方もいるから、
本当は、「集い」どころじゃないのだけど、
結局、出席していただき、
翌日、何人も、寝込んでしまったという話を伝え聞いた。
申し訳ない限りだが、イベント主催者としては、
日取りを別にずらすのも会場の都合から難しい。
天気が恨めしく、
また、天候次第で、体調が良くも悪くもなる、
下垂体機能低下症の闘病生活の厳しさを思うのである。

ワタシも、天気がぐずぐずしている日は、
イライラしがちだ。
こんな日のいざこざは、
自分のホルモンバランスが崩れていることと天気のせいだと考え、
雨とともに、水に流して、
喧嘩は早く、修正するように努めている。

お願い事は、快晴の日に限る。
イライラする気候の日に大事な商談をするべきではない。
小さなことから、まとまらなくなってしまう。

2006年10月21日

糖尿病は危ないのか

自民党の中川昭一政調会長は10月20日、
「あの国の指導者(金正日総書記)はごちそうを食べ過ぎて
糖尿病だから考えるかもしれない」とのべて、核攻撃をしそうだと根拠付けたようだ。

先端巨大症は、糖尿病を併発している人が多いと思う。
みんなどう感じただろうか。

ワタシは不愉快でしたな。
糖尿病に好きでなったわけではないし、
ごちそうを食べ過ぎたからではない。
それに
糖尿病の人が、核兵器を使う、危なそうな人間だという
レッテル貼りが、なんともいえず、
浅はかというか、
悲しい限りですわ。

2006年10月18日

フジテレビで先端巨大症番組

フジテレビで先端巨大症の特集番組が10月13日、報道された。
夕方枠のスーパータイム、スーパーリポートで取りあげていただいた。
(関西方面は放送なし)
約10分にわたるものだ。
事前に知らせたかったけど、とつぜん、放送が決まったので、
間に合わなかったのである。
ワタシ自身も、
生ではチラチラとしか見ることができず、
ビデオを入手したので、改めて、みているところだ。

下垂会の山中登志子さんの例を中心に、
病気の全体像をじっくりと報じている好印象を持つ。

下垂会への反応も落ち着いている。
時間帯ということもあるだろうが、
質の良さが反映したのだろう。

番組で紹介されたように、
未治療の患者がはるかに多い。
病気が見つかった患者は幸いなのだ。
一人でも多くの患者が気づいてくれることを願うのである。

2006年10月15日

難病の医療費補助縮小

10月14日の「読売」は
特定疾患として医療費が公費補助されている
潰瘍(かいよう)性大腸炎とパーキンソン病について、
対象を重症者に絞る方針を打ち出したことを
報道した。
「働ける患者に打撃、医療費削減効果はわずか」と見出しにある。
著作権の問題があるので、多くは引用できないが、
国民医療費のうち、難病関連予算は0・1%に満たない、
予算を抜本的に増額するべきだ、という患者団体の声を引用し、
補助打ち切りで難病患者に経済的な痛みを強いる割には、
医療費削減効果は大きくない、と強調している。
これはまったくその通りなのだ。
よくまとまった記事なので、現物を見ていただきたい。

2006年10月12日

大きな靴の買い物

この病気の方で、
大きな靴を探している人は多いと思うけど、
新宿「靴のヒカリ」が充実しているぞ。
別に宣伝費をもらったわけじゃないけど、
足幅の大きな靴をオリジナルで作っているのだ。
29EEEEEEって、Eが6つもつく靴なのだけど、
ほかの靴だと30センチで、きつく感じるのだけど、
こいつは横幅がゆったりで、一センチ小さくても、
ぴったりっていう感じなのだ。

2006年10月07日

フィンランドの先端巨大症治療事情

 フィンランドの先端巨大症患者の全国統計資料がウェブ上に公開(英文)されていた。
 語学に自信がないので、間違っていたら申し訳ないが、同国の334人の患者を15年間、拠点となる5つの大学病院で追跡調査したものだ。
 86.8%は脳下垂体の手術を受け、10.8%は再手術。患者の3分の1が放射線療法を受けた。
リポートの結論は、GHを2.5未満まで下がったら、健常な寿命と同じ水準に至るけれども、
ホルモンコントロールが不十分に終わると、死亡率が高くなる傾向にあることをのべている。
 (「従来の放射線療法」やIGF1の評価などリポートしているが、
外国の放射線療法の事情を踏まえずには検証できないだろうから、ここでは省略。
IGF1と予後の関係も、国際学会ではホットな話題だが、素人の域を超えるので、省く)
 フィンランドの統計でうらやましいと思ったのは、
5つの大学病院に治療が集約されるために、追跡調査がしっかりとしていることだ。
病気の全体像がしっかりと把握されているのである。
 日本では、患者数の正確な数さえ、よく分からない。
病院が多いということ、治療が集約されないことは、実は不幸なことなのではないかと思う。

2006年10月05日

IGF1の基準値

IGF1(血中インスリン様成長因子-I)は、
ソマトメジンCともよばれるホルモンの一種です。
成長ホルモン(GH)の働きによって、肝臓で産生されます。
成長ホルモンは日中の変動がありますから、
検査結果にあまり一喜一憂する必要はありませんが、
IGF-Iは日中変動しません(GHに比べ血中半減期が長い)ので、
臨床的にはGHの分泌異常を反映します。 年齢や性別によって変動がみられ,
一般的には小児期では低く、
徐々に増えて思春期に最大となり、以降、加齢とともに減少します。
そのため、健康な人の年齢・性別基準値と照らし合わせて評価する必要があります。
先端巨大症の方は、高いのが特徴です。
基礎値が安定しているため、疾患の鑑別や治療効果の判定に役立ちます

基準範囲 (単位:ng/ml)

年齢別
0歳 15~150 12~174
1~3歳未満 11~172 37~229
3~5歳未満 29~173 35~238
5~7歳未満 64~203 74~230
7~9歳未満 50~356 95~437
9~11歳未満 87~405 60~514
11~13歳未満 115~545 206~731
13~15歳未満 178~686 216~798
15~17歳未満 287~555 262~510
17~20歳未満 216~509 264~542
20~30歳未満 85~369 119~389
30~40歳未満 67~318 73~311
40~50歳未満 41~272 46~282
50~60歳未満 59~215 37~266
60~70歳未満 42~250 37~150
70歳以上 75~218 38~207

2006年10月03日

こんな病院

内分泌といっても、
多くは糖尿関連で、
下垂体に詳しい内分泌のドクターは少ないですし、
まして、 脳神経外科と内分泌の双方に詳しいドクターは、 安心できるところでしょう。
中でも女性の患者は通院しやすいと思います。
山王直子先生が院長を勤める山王クリニック

もう一つ、ニュースとして。
福島孝徳医師の診療を受けられるクリニックが10月2日、オープンした模様。
東京駅より徒歩3分。
「東京クリニック」(東京都千代田区大手町)
(いったことがないので、内実はわかりませんが、とりあえず、ニュースとして)

2006年10月02日

がん対策情報センター

「がん対策情報センター」が
10月1日付けでオープンした。
まだ全部見ていないのだけど、たしかに情報の宝庫だわ、これは。
良性腫瘍が多いと思うけど、
税金でつくったサイトなのだから、
堂々と使いましょう。

がん対策情報センター
がん情報サービス
がん情報サービスのトップページ

2006年10月01日

きょうから高額療養費値上げ

きょう10月1日は、京都と東京で同時に
闘病体験を語り合う集いが開かれます。
中心メンバーが二手に分かれるのであって、
不手際があっても、許してね。
不手際といえば、
会のファクスがしばらくインク切れを起こしていて、
数日間気づかなかったものだから、
何人かにご迷惑をかけました。
ごめんなさい。
以後気をつけます。
きょう、インクの予備を買い込みました。

集いの会場は東京も京都も
余裕がありますから、
予約をしていても連絡がない方、
予約をしていないけれど、思い立って、いきたくなった方。
当日会場においでくださいませ。
何とかなるはずです。

あっそれと、
当日来れなくなった、遅刻する、などの連絡は無用です。
病人だから、当日の体調次第は、お互い様よ。

んで。
きょうは、高額療養費があがる日でもあるのです。
年間63万円ですよ。
限度額って。
外来に行って、請求書を見て落ち込まないでね。

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