HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2006年07月31日

冊子「下垂体の病気の話」をつくった

下垂体周りの患者仲間と話していて、
悩みや疑問が共通することに
驚かされることが多い。
ならば、冊子を作ったほうが
便利がいいかなと思い、
つくってみた。 下垂体の病気の話 。 ワタシは医師ではないので、
山田正三先生に監修していただいた。
個人向けへの発送は受け付けていないけれど、
「集い」に参加された方には、
もれなく差し上げたい。
非売品。

2006年07月24日

斎藤洋一先生

下垂体関連に強いエキスパートの脳外科医は、
数が限られるのであるが、
大阪には、大阪大学脳神経外科の齋藤洋一先生がいる。
斎藤先生は今年、50例近い手術を手がけるようである。
斎藤先生のサイトはこちら。

2006年07月21日

じゃ、いつもの薬ね

診察時にどの医者も口にする言葉でありながら、
好きになれないセリフがある。
「じゃ、いつもの薬ね」

そこには、大衆食堂の親父が、
客の注文を聞く前に、
いつものヤツね、
といってしまう。
まあ、常連だからしょうがないか、という
妙な安堵と、少しの反発が入り混じったりする光景を思い出す。
薬の効果が継続してあるのならば、それはそれでよろしい。
慢性疾患だから、
同じ薬を使い続けることもあるだろう。

だけども、
本当に患者がその薬を使い続けるべきなのか。
患者の希望を聞くべきであろうし、
最新の採血データを紹介しながら、一回ずつ、患者に説明するべきだと思う。

いろいろな相談に乗るうちに、
自分の使っている薬の性能をよく知らない患者がいる一方で、
採血データが一向に改善しないのに、
惰性で同じ薬を使い続けている医師がいるらしいことが見えてきた。

せめて、採血データくらいは、メモをして診療に臨もうよ。
自分の命は自分で守るしかないぞ。

2006年07月19日

池田秀敏先生のサイト

とりあえず、池田秀敏先生のサイトを紹介します。
池田先生は、著名な脳神経外科医で、
手術が1000を超す、東北の要です。
メールによる相談コーナーがあります。

池田先生のサイト

2006年07月15日

きょうは、闘病体験を語り合う集い

きょうは、第一回目の闘病体験を語り合う集いがある。
何を準備するべきか、と考え、
あまり準備するべきものもないことに気がついた。

会場が大きすぎたようで、
こじんまりとした感じになるだろう。
それでも、希少疾患の方たちが、
医療講演会などとは別に、
自分たちが企画した集いに、
自分たちの意思で、
集まるということは、おそらく初めてのことだ。

そう、人数じゃないぞ。
願うだけじゃなくて、行動することが、
次の扉を開くに違いない。

2006年07月12日

もしかして先端巨大症?

もしかして先端巨大症ではないのか?
テレビ放送に同じ感想を持った方は多かったようで、
この場を借りて、お答えします。

珍しい病気です。
宝くじなみの確率の病気です。
アクロメガリーではない可能性の方がはるかに高い。
まずは、そのことを抑えてくださいね。

その上で、
ちょっと背が高い、ちょっと手足が大きい、あごが出ている、
気になるところはあるでしょうが、
部分的な話はおいておいて、
まずは、全体的に症状が合致するかどうか、
冷静に振り返ってみましょう。

昔の写真を引っ張り出して、
並べるのも良い方法です。

セルフチェックをして、やはり、病気かどうか見てもらおうと感じたら、
内分泌か脳外科に行きましょう。

普段の健康診断などでは血液検査に成長ホルモンは入っていません。

メニューに成長ホルモンを入れてもらい、数値が異常値を示していれば、
怪しい、となり、下垂体の画像を撮影して腫瘍があれば、
ビンゴ!
でも、ここが、スタートラインなんですよ。

2006年07月11日

TBSテレビで先端巨大症の特集

このブログを書きながらも、テレビを見た方から、
電話が続々と入ってくる。
三行分を書くまでに、これで6件目。
マスコミの力、恐るべし。

多い質問に答えましょう。
20歳前後の若い方である。
あごが出ている感じがするが、病気ではないか。
顔が以前と変わってきた気がする。

名古屋市

名古屋市では、ネフローゼ症候群・突発性難聴とともに、
下垂体機能障害が独自の特定疾患に指定されており、昨年度は321人が適用されている。
225人が治療を継続している。
名古屋は外科医も内科医も揃っているし、 うらやましいぞ。
愛知県全体では、この施策はない。

2006年07月10日

診断と治療の手引き

日本内分泌学会のサイト
この病気になって、
いつもお世話になるお役立ちサイトである。
まず、専門医・指導医のリストがある。
どの医師にかかってよいか、迷ったら、このリストを見るべきである。

「診断と治療の手引き」がある。
これは、医師のマニュアルだ。
患者の側でも、自分の病気の「手引き」をダウンロードしておき、
今の治療が、標準的なものか、自分なりに勉強しておくのだ。

2006年07月08日

多田富雄先生の一文に思う

「文芸春秋」7月号に掲載された
多田富雄・東大名誉教授の
「リハビリ患者見殺しは酷い」を読んだ。

2006年07月07日

山中登志子さんがTV出演します

下垂体患者の会呼びかけ人の一人で、先端巨大症患者の山中登志子さんがテレビ出演をします。
山中さんは、先端巨大症患者で、実名を公開し、闘病体験を語る活動を始めています。

MRIを撮影するシーンがあり、
私も取材風景を見る機会がありました。
ちょうど、北朝鮮のミサイル発射があった日で、
別の取材現場に向かうかも、と、スタッフの方は、慌てておりました。

放送時間等は次の予定ですが、変更の可能性もあります。

●2006/07/11(火)
●TBS筑紫哲也のニュース23
●22:54~
●コーナー:下村健一の「それから」(10分程度)

(下垂体ネットと重複ご容赦)

2006年07月05日

出会いがテーマ

人は生まれてから死ぬまで、
何人の人と出会うのだろう。
そのうち、何人と心を通わせ、
苦楽をともにできるのだろう。

2006年07月04日

成功の失敗

下垂会の事務局長というのは、
事務局員がいないため、
何でも屋さんなのであるが、
かといって、誰かに手伝っていただくという感じの作業はなく、
いろんなことを黙々とこなしていく。

2006年07月03日

実績のある施設

2004年10月、第63回日本脳神経外科学会総会のシンポジウムでは、
脳神経外科疾患のうち、代表的な14の分野を選び、
実績のある病院だけを対象に治療法や治療成績をまとめた。
スタンダード治療を調べるため、である。

山中さんと石井さんのトーク

ドキュメンタリー映画が終わると、
山中登志子さんと石井政之さんの対談が始まった。
石井さんは、上映会と並行して、
他分野の方と同じように対談を組む計画で、
今回は先端巨大症の山中さんがゲストなのである。

2006年07月02日

顔の痛みを伝える映画

自分たちの声は、自分たちで伝える。
その行為を突き詰めれば、
確かにこういう表現方法になるのだろう。
ユニークフェイスが撮ったドキュメンタリー映画である。
下垂会呼びかけ人の一人、
山中登志子さんに誘われて、
七月一日、東京・渋谷で見た。

2006年07月01日

石川県の先端巨大症患者の方いませんか

石川県能美市にお住まいの方から、
お電話を頂きました。
先端巨大症の同病者ですが、
周りに同じ病気の方が居らず、
探しているのだといいます。 
ワタシのブログを見ている方で、
石川県の方、いませんか?

お伝えしたいことがあるので、
ご連絡をいただければ、幸いです。

〒206-0012
東京都多摩市貝取1の45の1の206
下垂体患者の会(下垂会)
電話042(389)4771
ファクス042(389)4771
ホームページ http://kasuitai.main.jp/
メール kasuitai@lx.main.jp
はむろおとや(HAMU)

ノバリス

ワタシは自他ともに認める「知りたがり屋患者」なのだが、
上には上が居るもので、
愛知県に在住の方から、
名古屋大学の第五回脳外科セミナーにいかれたときの、
情報をいただいた。
最新の定位放射線治療装置「ノバリス」のことである。
頭蓋内病変、頭蓋外・体幹部疾患の治療に
効果が実証されているということだ。
「日進月歩の機器の発達に驚くばかり」という感想が寄せられた。

患者の選択肢が広がることは何よりである。


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