HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2006年06月29日

笑顔で帰ってくださいね

希少な病気だから、
先々が見えにくい病気だから、
安くない治療費だから、
みんな、悩みを抱えていて、
それぞれに人のつながりを求めている。
7月15日午後1時半から、
東京・渋谷で開く闘病体験を語りあう集い(おしゃべり会)
お知らせ・申し込みはこちら

先輩の患者会である「CDIの会」からメールが来た。
「親睦会やお食事会を開催しておりますが、
初めて参加される方は、
期待と不安が入り混じった顔で来るものの、
帰りはすっきりした顔で笑みを浮かべながら、
次回の再会を約束しつつ、帰っていかれます。

特別な企画を用意しなくても、
集まる場と仲間がいるだけで、最高の癒しの場になるんだなっと、
つくづく思います」

2006年06月28日

最初の選択がわかれ道

ワタシは最初の手術に泣いた。
残存腫瘍は、いまだ鎮座する。
泣いた一方で、医学のすばらしさも実感した。
そんな人間だから、
発言するべきだという意思を強く持つに至った。

最初はたたかうべき相手が見えなかった。
正体が分からないほど、
怖いことはない。

「下垂体ネット」に
新しく書き下ろしたエッセイを掲載した。

最初の選択肢がわかれ道

2006年06月27日

7月15日闘病体験を語る集い(東京・渋谷)

下垂会の事務局長として、名前を出すようになって、
貴重な体験ができるようになった。
病気になって、辛いこともあったけど、
少なくとも、今は、病気になる前よりもはるかに充実した日々を過ごしている。
毎日のように新しい体験がある。
病気になって得るものは、多い。

2006年06月26日

ポプラの会の総会に参加

低身長児・者の患者会である「ポプラの会」の総会が26日、開かれ、
下垂会事務局として、挨拶と交流をしてきました。

2006年06月25日

トラックバックへの考え方

ブログの面白さは、
ネットサーフィンにあるだろうし、
トラックバックって、実に楽しいのだが、
基本的に万人に開放しているため、
困ったリンクがされることも多い。
毎日のように、5件、10件とリンク付けがある。
(リンク付けると、検索サイトで上位に上がりやすく、
どこでもよいから、片端からつけてくる無法人がいるのだ)

ワタシは、基本的に次のものは、削除しているので、
できれば、最初からご遠慮いただきたい。

なんつって、話して分かる相手じゃないから、困るのだけどね。
迷惑メールと同じだ。
無視していいのだけど、量が多すぎる!!!

2006年06月24日

下垂体ネットがオープン

しばらく、下垂体ネットをつくるのに没頭していたもんで、
ブログ更新がおろそかになりました。

個人情報を扱うということの
たいへんさ、
感じました。

世の中「絶対」はないもんですから、
どうやって、
患者のプライバシーを守るか。
これが結構、大変なのです。
ワタシが至った結論はですね。
個人情報はネットにつながない
内系のパソコンに入れてしまう。

これ以上は、言えませんけど、
そんなこんなで、
うなりながら、つくりましたから、
サイトのデザイン上の見栄えまで気にする余裕、ありませんでした。
これから、 下垂体ネットまだまだつくっていきますから、
よろしくね。

2006年06月19日

下垂会の山中さんがラジオ出演

下垂会の呼びかけ人の一人で、
一緒に行動している
山中登志子さん(アクロメガリー患者)が
TBSラジオに出演します。
メディアを通じて、
みなさんにお話できる
貴重な機会です。
土曜日の朝、
少し早いですが、
ぜひ、お聞きください。
以下は、山中さんのメッセージです。

***************

「先端巨大症(アクロメガリー)」患者の山中登志子です。 

今週土曜日、TBSラジオで、
自分の闘病体験(脳腫瘍手術4回+入院6回 残存腫瘍あり)、
この病気と出会って感じてきたこと、
「下垂体患者の会」、
「下垂体ネット」
(6月24日オープン)のことなどを語ります。

アクロメガリーは一言では伝えづらい、
なかなかわかりづらい病気です。

これからは、
患者当事者、「下垂体患者の会」呼びかけ人のひとりとして、
思っていることを伝えていきたいと思っています。
また、患者のみなさんと語り合っていきたいです。

■日時:6月24日(土)AM6:40~6:55
TBSラジオ 954kHZ
下村健一の『眼のツケドコロ』
土曜日の朝、ちょっと早いですが、 ぜひ、聞いてください。

2006年06月18日

市民公開講座で体験を語った

17日に開かれた、市民公開講座の特別コーナーでは、
アクロメガリー患者として、「呼びかけ人」のはむろ、山中さん、「下垂体なんでも掲示板」を運営する「おじゃさん」がそれぞれ、体験を語りました。
「はむろ」は、HAMUのことです。
体験と患者会のことを十数分、お話しました。

2006年06月17日

がん患者に続こう

がん対策基本法が6月16日に参議院を通過し、全会一致で成立した。
この法律は、がん対策を総合的計画的に推進するものである。

2006年06月15日

カバサールを二錠に

血液検査の最新版(6・06)が出て、
電話で主治医に聞いたところ、
IGF1は逆に549と50ほどあがっていた。
カバサールを倍の2錠にするという。

2006年06月13日

放射線の利益

使いようによっては、
薬は毒であるし、
放射線は殺人光線である。
メスは凶器である。
副作用のない完全なる治療方法はこの世に存在しない。
ならば、患者として、考えるべきなのは、
長所を生かす使い方なのだろう。

2006年06月11日

医療費値上げ、会期末の攻防

国会は事実上、今週で閉じるのである。
医療費を値上げする改悪法はというと、
まだ参院で与野党の攻防が続いている。

2006年06月10日

がん対策基本法案が成立へ

衆議院厚生労働委員会において、
「がん対策基本法案」が委員会提出法律案として
提出され、全員賛成のもとに可決された。

来週は場所を参議院へ移す。
会期末に向けて、成立が確実だ。

この法律はまぎれもなく、
がん患者が世論を動かして、つくった法律だ。

2006年06月08日

ガンマナイフを経てほぼ完治の例も

久しぶりに診察があり、 
今後の治療方針について、話があった。
IGF1は約100下がったが、
まだ、異常値であることは間違いない。
カバサール1ミリを倍まで増やす方向で、
検討することになった。
当日採血だったので、
その結果を見て、である。

2006年06月07日

篆刻をする

まったくもって、ドタバタなのだ。
会を起動するというのは、
いろいろな出来事の連続であって、
面白いといえば、面白いのだが、内幕は大変である。
入会者用に、郵便の口座を作ろうとして、
はんこがいることに気づき、
時間とお金をかけたくないので、自分で彫ることにした。
「篆刻もどき」という隠れた趣味が自分にはあるのだ。

2006年06月05日

患者会のことでお知らせ

患者会の呼びかけ人会議が3日に開かれました。
下垂体患者の会(下垂会)の活動方針や入会の呼びかけを
6月17日をもって、開始することにします。

6月17日は、
アクロメガリー市民公開講座において、
第二部(体験者談)の弁士の一人として、
患者会の報告をします。

2006年06月04日

QOT(治療の質)

人生が50年しかなかった時代は、
より長く命を延ばすことが課題であったが、
今は、病気とお付き合いしながら、
生活の質を維持していく、
QOL(生活の質)を大切にする
医療へ重点は移っている。

2006年06月01日

最先端の治療と患者の希望

患者会の呼びかけ人たちが一堂に会したのは
昨年の12月だった。


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