HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2006年04月29日

治療成績の情報公開

久しぶりに
一回目に手術した有名大学病院のサイトを見たら
担当医師が 関連病院に異動され、病院から下垂体外来の看板が外れた。
今は、下垂体とは違う脳外分野で活動されているようだ。
「下垂体を専門」というより
「下垂体も」オペされる先生であった。
少なからず残された残存腫瘍が繊維化したこと、
髄液漏で長く入院したことは、
これまで触れたとおりである。
現在の主治医と比べて、
病院間格差を身をもって体験した。

2006年04月26日

IGF1が下がる

26日、糖尿病関連での診察である。
13日に採血した結果が出た。
脳外と同じ病院なので、
採血結果を両方の診察時に教えてもらえるのだ。
血を採るのも一回で済む。
IGF1は、469と下がっていた。

カバサール錠は粉砕不可

前回の続報。
ついでの折、
最近懇意にする薬局の薬剤師にカバサールの安定性を聞いてみた。
粉砕の可否を一覧にしたガイドブックを見せていただいた。

2006年04月23日

カバサールの割り線

カバサールを勧められた 
患者からメール質問が舞い込んだ。
うーむ、どれどれ、

2006年04月22日

6月17日は一堂に会する日

親愛なるアクロメガリー患者の皆さん。
ぜひお勧めしたい企画を紹介します。

■名称:
市民公開講座 脳下垂体の病気とアクロメガリー(先端巨大症)の治療のいま
~手・足・顔 ちょっとした症状を見逃さないで~

■とき:
2006年6月17(土) 午後1時~3時(1時開場、1時半開演)

2006年04月21日

命をいくらで売りますか

あなたは、自分の命をいくらで売るか。
悪魔にこう聞かれたら、
みなさん、どう答えるだろうか?

2006年04月20日

怖い時間

本を購読していただいた50代の方から、
本当は、死ぬほど怖い!
泣きたい気持ちを、
抑えるのに精一杯なんです。
というメールを頂いた。

2006年04月18日

賭け

サイバーナイフの治療は、 
医者の助言がきっかけだったけど、
結局、自分で決めた。

2006年04月16日

国立大学病院に通信簿

患者が求める情報は、なんだろう。 

2006年04月15日

サイバーナイフの副作用

サイバーを体験したブログ読者から、 
次のようなメールが来た。

2006年04月14日

虫めがねの原理

誰でも子どものころ、
虫めがねを使って、
太陽光を集めて遊んだことがあるだろう。
焦点以外に手をかざしても、
どうということはないが、
集中点は、エネルギーが集まり、
モノが焼けたものだ。
レディオサージェリー(放射線外科)は、その原理を使う。

2006年04月13日

コルチナ基準

先端巨大症の世界的治癒基準に「コルチナコンセンサス」がある。 
これは、1999年2月に、イタリアのコルチナで開かれた
先端巨大症のワークショップに由来する。

2006年04月12日

ガンマーナイフとの違い

サイバーナイフの説明の続きである。 
サイバーナイフと似た放射線療法に、
ガンマーナイフがある。
どう違うか。

2006年04月11日

横浜サイバーナイフセンター

相鉄線二俣川駅からタクシーで20分ほど。
横浜市最大規模の団地群を抜けると、
その病院はあった。
医療法人社団 新緑会脳神経外科 横浜サイバーナイフセンターである。

2006年04月08日

患者はまだまだ受け身

製薬会社のファイザーは4月4日のプレス発表で、 
乳がん患者190名を対象とした 
「医師とのコミュニケーション」に関する調査を明らかにした。 

2006年04月07日

ひさしぶりの診断

久しぶりの診断だ。

2006年04月04日

対処は決められる

下垂体に 
腫瘍ができたという事実は動かせない。
事実は受け入れるしかないのだ。
だが、どのように対処するかは、
自分で決めることができる。

2006年04月03日

国立がんセンターが独立行政法人に

がん患者の要望を受けて、
政府が「がん情報センター」をつくる。
予算も人もつけるようである。


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