HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2006年03月30日

痛みの歴史

医療費の財源は、 
公的負担(国と地方の税金)と
保険料(事業主負担と加入者負担)、
患者の自己負担で構成される。
ぶっちゃげたハナシ、
国・地方と会社、
国民の三者が出し合っているお金で、
医療は支えられている。
その負担割合が、
歪んできたのだ。

2006年03月29日

添付文書を入手するには

薬の副作用が知りたくて、 
ある薬剤メーカーのサイトを訪れた。
添付文書を見たかったのである。

2006年03月28日

政府の医療費予想は過大だ

政府が予想する将来の医療費くらい、 
いいかげんな数字は無い。
20年後の医療費を厚生労働省が予測するが、
その推計数字が、あまりにも、過大なのだ。

2006年03月24日

伝聞に頼る病院選び

病院選びは、ほとんどが伝聞である。
それも、医療情報を持っているとは限らない、
家族・友人・知人からの情報が相当数を占めているのだ。

2006年03月23日

患者という字は

「患」は、 
心に串(くし)と書く。
患者は、心に串が刺さっている者だ。
身体だけじゃなく、
心も患うのである。
串は抜かなきゃ。お互いにね。

2006年03月22日

医療の質を判断できる情報と相談窓口が欲しい

また、がん患者大集会ネタである。
がん患者・家族の9割は
「患者の声が医療政策に反映されていない」と考えている。
7割以上が
「医療の質を判断できる情報開示や相談窓口がないこと」が不満だと答えている。

2006年03月20日

がん患者大集会に参加したぞ

東京で第二回がん患者大集会が3月19日、
開かれた。
医療講演会ではない。
医師の集いでもない。
患者の、患者による、患者のための集会だ。
自分は癌ではないけれど、
同じ空間の、同じ空気を吸いたくて、
参加したのである。

2006年03月18日

マグカップ

マグカップは
お茶を飲むにも、
歯を磨くにも、
必需品であるが、
フタつきのものを勧めたい。

2006年03月17日

バスタオルの色

ずいぶん前にバスタオルのことを書いたのですが、
ある病院では、白を推奨しているらしい。
どうしてかというと、
医者が顔色を見るのに、
色が付いていると邪魔だからだそうな。
ベッドにタオルを敷く病院、
敷かない病院、
いろいろあるので、
一概には言えないけれど、
まあ、そういうことです。

2006年03月16日

画像診断

初めて外科医を訪ねたとき、
最初の診断は、
普通のレントゲンかもしれない。

2006年03月15日

トイレの張り紙

下ネタですんません。
毎日少しずつなので、
分からなかったのですが、
どうにもこうにも、
ウンチが太く長くなっております。

2006年03月14日

宝くじ

幸いと不幸は、
折り重なるようにあって、
人生の最後には、
バランスをとるようにできていると聞いたことがある。

2006年03月13日

悔いなきように

人間が死ぬところを一番見ている仕事といえば、
看護師や医師だろうか。
というわけではないが、
書店でふと手にした本。
「看護婦が見つめた人間が死ぬということ」
(宮子あずさ氏、講談社文庫)を読んだ。
なんたって、現役の看護師兼小説家なのだ。
ご臨終ですといって、
家族がうつむくシーンとか。
日々出合っているわけで、
リアリティーが違うわな。

2006年03月12日

兵庫県

兵庫県も単独の医療給付があるが、
先端巨大症は対象になっていない。
類似疾患がかかっているので、
紹介しよう。

2006年03月11日

富山県

富山県は入院時だけの対象だが、
先端巨大症の類似疾患が補助対象になっている。
病気が重なっている人は少なくないだろうから、
紹介しておこう。

プロラクチン分泌過剰症
プロラクチン分泌低下症
ゴナドトロピン分泌低下症
抗利尿ホルモン分泌過剰症
抗利尿ホルモン分泌低下症

2006年03月10日

巨大舌

この病気になると、舌が大きくなる。
口の中に納まらなくなったらどうしよう。

2006年03月09日

確率

先端巨大症は、
欧米の研究では、
有病率が100万人あたり56・8人。
年間発症率は100万人あたり3・3人である。
平均診断時年齢は42・7歳。
単純に日本人口にかけると、7256人。
年間発症は、419人である。
うーん、やっぱ、まれな病気ですな。

2006年03月06日

元気なのは女性

ワタシが知り合った患者でいうと、
女性が多いのである。

2006年03月04日

おかしな国ニッポン

高齢者の医療費や高額療養費の値上げを含む予算案が3月2日、衆院を通過した。
医療費が払えずに、治療を制限する先端巨大患者が続々と出てくるぞ。
このままじゃ。

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