HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2005年12月31日

17歳の質問に答えて

 ある17歳から、次のようなメールが来た。
 「17歳で、
末端肥大症になることはありますか?
なんか最近鼻と唇がでかくなったきがするんです。
あと顔もでかいです。
背は178で最近もゆっくり伸びています」
 同じような疑問を持つ方がいるかもしれないので、
返事を以下。

2005年12月28日

情報公開請求したワケ

難病や長期慢性疾患にたいする医療費の自己負担軽減策は必要です。
同じ病の患者とお会いして話した中で、
また、自分の生活体験から、そう、確信しました。 
ですが、私たちの願いに反し、
国は自己負担を増やす施策を強めています。
中でも、2003年以後、先端巨大症やクッシング病、
下垂体機能低下症などの難病が「特定疾患」の指定から外されたことは重大です。

情報公開請求した

どこをどう考えても、
先端巨大症は難病の条件をクリアしているのだけど、
「特定疾患」の指定を外された。
2002年度のことである。
どうにも訳が分からないので、
国に情報開示を請求した。

福祉の充実したわが国だから、
まさか、予算の枠という事情が先行して、
科学的・医学的議論をおざなりに、
削ったとは思いたくない。
まさかね(笑)。

当時、特定疾患を選んだ懇談会とその調整部会の議事録など。
一月末には開示されるはずだから、
このブログで報告したい。

2005年12月23日

制度の谷間にある

先端巨大症は、長期慢性疾患であり、難病の一つだ。
生涯にわたってクスリ・治療を必要とする。
だが、多くの長期慢性疾患患者・難病患者がそうであるように、
身体障害者福祉法など各種制度の谷間に置かれている。
自己負担の軽減策は一部の疾病・自治体にとどまっている。

はっきりいって、社会的な支援策が何にもない。

2005年12月20日

少しだけ創造的に

年末が迫ってきた。
この一年、
病気になって、
暮らしも仕事もほんの少し、創造的になった。
本を出して、ブログも書いて、
去年と少しは暮らしが変わったから、
そう考えれば、病気も悪いことばかりじゃない。

2005年12月14日

採血の結果

12月6日に採血した結果が出た。
成長ホルモンは、1・5まで下がっていた。
だが、IGF1は相変わらす600と高い。

両者のギャップは何なのか。
不可解な数値なので、
いろいろ調べる必要がありそうだ。
主治医は、後者の数値が特異的に上がる可能性について
検討されるようである。

2005年12月08日

久しぶりの病院

ひさしぶりに、
主治医の診断があった。
といっても、午前中の採血の結果が
その日のうちに出るわけではないので、
長期的な治療方針は次の機会に、である。

カバサールを引き続き、隔日で服用する。
カバサールは、眠くなる副作用があるが、
私は寝る前に飲むようにしている。
それで、ぐっすり眠られるのだから、
ありがたい。

2005年12月04日

患者負担増に反対し、医療関係者ら集会

高齢者を中心に患者負担を増やす動きに反対し、
東京で3日、「国民皆保険制度を守る国民集会」
(会長・植松治雄日本医師会長)が開かれた。

2005年12月01日

高額医療費の拡大、与党内了承

高額医療費の自己負担額は、
現行月7万2300円+医療費の1%であるが、
これを、8万100円+医療費の1%にする動きが出ている。
政府・与党は11月30日、医療改革協議会で、医療制度改革大綱案を大筋了承した。

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