HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2005年09月30日

国保の保険料

自営業者などが加入している
市区町村国保の保険料に、地域格差があることをご存知だろうか。

2005年09月29日

情報を消化するには

薬の副作用、オペの合併症。
闘病生活に、ありがたくない情報は少なくない。

2005年09月27日

最初の診断で聞くべきこと

27日夜、テレビ東京系列で、
「ガイアの夜明け 名医を育てろ
 ~伝承せよ!医の技術」が放映された。

2005年09月26日

ラストホープ

9月24日に放送された
「これが世界のスーパードクター!
TV初潜入天才名医の仰天テクニック完全公開スペシャル!!」
を遅れながら、視聴した。

2005年09月24日

幸福の度合い

QOL(クオリティー・オブ・ライフ)という言葉がある。
ワタシは「生活の質」と訳してきたが、
この言葉、実に奥が深い。

2005年09月22日

ホルモンは大事なキーワード

健康を考えるとき、
ホルモンは大事なキーワードになる。
専門家ではないので、
細かなことまでは、必要ないと思うが、
先端巨大症患者として、
抑えたい分野である。
そんなワタシの「へぇー」を順不同で随時。

2005年09月21日

カトリーナ被災者の半分が保険未加入

カトリーナ被災者のことである。
米ヒューストン地区の避難所に
ワシントンポストなどが聞き取り調査をした。
16日に公表された調査(18歳以上、680人対象)によれば、
ハリケーン襲来時点で
52%が医療保険に未加入だったそうだ。

2005年09月20日

訂正をします

2005年07月31日「難病、そもそも」で
誤りがありましたので、訂正をしました。
ワタシの不勉強によるもので、
ごめんなさい。

闘病ブログの紹介

下垂体腫瘍の摘出を経験されたkeikoさんが、
ブログに経験をまとめている。
keikoさんは視野狭窄の自覚(2005年4月1日)を経て、
つい先日の9月9日に手術をしたばかりである。

これは、お勧め。
keikoさんのブログ

2005年09月19日

下垂体腺腫の、画像からみた分類

MRI画像の見方って、
なかなか分からーん。
(ワタシも正直言って、分からない)
それ自体、独立した学問体系だから、
素人に手が出ないのは当たり前として、
最低限知っておいたら、
便利な目安を医学教科書から見つけたので、
紹介したい。

下垂体腫瘍のMRI画像をどのように見ればよいか。
knops(93年)の分類である。
(くれぐれも、医師のコメント抜きに、
自己診断はしないでね)

2005年09月18日

コルチゾール採血

コルチゾール採血である。
コルチゾールは、
糖の代謝にかかわるホルモンで、
副腎皮質から分泌される。

2005年09月16日

調べる癖

当サイトを始めて、
半年がたった。
この期に、
ブログを読みやすく改良していくつもりだ。

公開しながらの工事なので、
不都合はあろうが、ご容赦いただきたい。

初めての方へ。
ワタシの病名は、先端巨大症である。
末端肥大症ともいう。
宝くじに当選する確率並に珍しい病気なので、
大多数のヒトには役立たないサイトである。

この病気は、身近に情報がない。
情報が足りないと、
誤解をして、要らぬ心配をする。
かつて、自分がそうであった。
かといって、治療の是非を、
自己流に解釈するのも良くない。

患者は、医学のアマチュアなので、
医師の言葉を
一回聞いただけでは理解できない。
だが、本で学ぼうにも、入門書すらない。

2005年09月15日

長袖Tシャツ

入院生活に便利なものを紹介してきたが、
病院が違うと、不要なものもあった。

2005年09月14日

全身麻酔

首から上の手術であるので、
全身麻酔をして手術に臨む。

2005年09月13日

迷ってもいいじゃないか

病というテーマを真正面から見つめると、
自分らしく生きる意味に突き当たる。
病という困難から逃げないでいると、
自分の半生を棚卸しをし、
客観視するようになる。
だから、病も悪いことばかりではない。

2005年09月12日

採血 その3(三種負荷テスト)

早朝空腹時に、
LH-RH、TRH、CRFの三種類を注射し、
30分ごとに2時間後まで採血をした。

2005年09月11日

決定者は自分だ

病を治すために人生があるのではなく、
自分らしく生きるために、人生がある。
自分らしく生きるために、病を治す。
大切なのは、自分がどのように生きたいか、だ。
死ぬ瞬間まで、命の主人公は自分である。

2005年09月10日

採血その2(ブドウ糖負荷試験)

成長ホルモンは、
睡眠や絶食、運動、ストレスなどによって、
日中の数値は大きく変動する。
採血で成長ホルモン値が高いからといって、
それだけでは、
先端巨大症かどうか、分からない。
負荷試験をすることで、
診断するのである。

2005年09月09日

採血 その1

「吸血鬼みたいでしょ」。
病院のベッドで目が覚めると、
看護師がずらりと、採血管を並べた。
入院中は、手を変え品を変え、
さまざまな採血検査が、ほぼ毎日ある。

2005年09月08日

新たな課題

先端巨大症患者は、糖尿病が多い。
成長ホルモンは、インシュリンの拮抗ホルモンだからである。

手術によって、
成長ホルモン値は大きく下がった。
だが、耐糖能は思ったより、
改善しなかったようだ。
食後血糖値が大きかった。

2005年09月07日

脳腫瘍phobia

手術直後の自画像。
jigazou.gif

2005年09月06日

面会所

デイ・ルーム(面会ホール)は、
南北に一つずつあり、
よく利用させてもらった。
menkaisyo.gif

2005年09月05日

尿崩症

脳外のなかでは、
下垂体の経鼻手術は比較的安全な部類に入る。
だが、リスクの無い手術もまた、
無いのであって、
下垂体摘出の後遺障害に、
尿崩症がある。
おしっこが止まらない病気だ。

2005年09月04日

プライバシーの保護

部屋の入り口に、
患者の表札がある。
見舞い客は、入り口の氏名を確認して、
入室するのである。
だが、最近は、これを表示しない習慣になったようだ。
白紙のプレートが人数分、並んでいるだけである。

2005年09月03日

イメージトレーニング

入院中のことである。
世話になった看護師に、
余分に持ってきた自費出版本を贈呈しようとした。

2005年09月02日

視野検査をした

入院中は、各科に呼ばれるのを、
待つ日々である。
眼科に呼ばれて、
手術前の視力・視野を検査した。

2005年09月01日

腫瘍はS型

成長ホルモン(GH)産生下垂体腫瘍は、
他の機能性下垂体腫瘍と異なって、組織形態が多様である。

大別すると、二つのタイプに分類できるという。


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