HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2005年07月31日

難病、そもそも

きょうは、「そもそも」のお話。
(2005年9月19日、12月25日改定)

2005年07月29日

年齢は気の持ちよう

松尾芭蕉は、36歳で隠居した。
江戸幕府の水道監理技師を勤めていた。
「芭蕉翁桃青」と俳書に署名したのは、39歳だ。

アメリカの医療

米国の医療レベル・医学研究レベルは
日本より高い。
下垂体疾患もしかりだ。

2005年07月28日

大病をすると

大病をすると、
病気を自分の人生の中で
どのように位置づけるべきか。
考えることになる。

2005年07月23日

患者様

手元の辞書によれば、
患者の英訳は、Patientなのであるが、
我慢強い、辛抱強いという意味がある。
文句を言わずに、じっと耐えるだけの存在なのだ。

2005年07月22日

びわの尻

オレンジ色のびわを手に取ると、
尻をまじまじと見た。
星かヒトデのような穴がある。
大きい種を支える基点になっているからだろう。
それに、びわはまん丸ではない。
同じく、種を抱えて、かくかくとした形である。

2005年07月21日

病院の美容院

病院の美容院
「びょういん」の「びよういん」って、
早口言葉みたいだけれど、
なぜそこにそれがあるのか、
いま一つなぞだった。

2005年07月20日

サンドスタチン負荷テスト

サンドスタチンの負荷テストをした。
皮下注射をし、成長ホルモンなどの反応を見るのである。

2005年07月18日

高い高い ニッポンの患者自己負担

日本の患者が負担する医療費は高い。

窓口での一部負担の割合を平均すると、
日本は1998年時点で15.4%。
先進国で桁違いに高い。

2005年07月15日

腎出血の結果が出た

腎臓から出血をして、その原因を大学病院で調べてもらった。
その結果である。

2005年07月14日

アクロメガリー広報センター

アクロメガリーの患者や
幅広い医療関係者にお勧めしたいサイトがある。
アクロメガリー広報センターである。

2005年07月12日

職人の仕事

腕のいい大工さんの鉋屑(かんなくず)を見たことがあるだろうか。
それはもう、鉋の刃幅いっぱいに、
材の端から端まで、
透けて見える鉋屑がスルスル、ふわりと出てきて、
見るものを圧倒する。
職人の仕事は美しいのだ。

2005年07月11日

世界トップ水準の負担

03年4月からは、サラリーマンも3割負担に引き上げられた。
日本のように医療費に対して、
定率で何割などという患者負担を課しているところは、
先進国ではフランスを除いてないと聞く。
ただでさえ、日本の患者負担は、先進国トップクラスだ。

2005年07月08日

CTSとレントゲンをとった

腎からの出血があったため、
がんの精密検査をすることになった。
念のためって、ヤツですな。
そう。あくまで念のためだ。

2005年07月07日

静岡県

静岡県にも特定疾患医療研究事業があり、
県独自に下垂体機能障害などを対象に、医療費の助成がある。
所得に応じた自己負担がある。
静岡県の制度解説
静岡県の病名リスト

2005年07月06日

「東京新聞」見ました

5日付の「東京新聞」見ました。
先端巨大症の患者が記者会見をしたことが載っていました。
啓蒙活動が目的のようですね。

すばらしい。
何か、ワタシにも出来ることはないでしょうか。
そして、みんなで何かが出来ないでしょうか。

もし、このサイトをご覧になっていれば、一度、メールをいただけないでしょうか。
連絡先は管理人HAMU

2005年07月05日

クスリとリスク

「クスリ」は「リスク」の裏返しだ。
そんなことを思う。
いえね。
パーロデルを服用しなくなって、 
妙に熟睡できたり、調子がよくなったものだから。

2005年07月03日

和歌山県

和歌山県は、下垂体機能障害などを対象に
独自の五疾患について、公費で負担している。

和歌山県の 単独指定特定疾患は、以下の通り。 橋本病(18歳以上で入院) 下垂体機能障害(18歳以上で入院) ただし、下垂体前葉機能低下症は年齢制限がない。 ネフローゼ症候群(18歳以上で入院) 突発性難聴(入院・年齢制限はない) 筋ジストロフィー(入院・通院とも対象、年齢制限はない)

2005年07月02日

サイト紹介

下垂体腫瘍関連で、切ないサイトを2つ紹介する。

一つ目は、親と子どものつながりを考えさせる。
子どもって当てにならない。
親子とは・・・

もうひとつは、下垂体に悪性腫瘍が発見された16さいの少年の思い。
突然ですがちょっとした捜索願い

2005年07月01日

腹部エコー

暑い昼間の散歩から帰ると、
ワインのような尿が出た。
うーむ。
我が目を疑った。
今度は、目に見える血尿である。
翌朝、近くの大学病院の泌尿器科を訪ねた。


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