HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2005年06月30日

栃木県

栃木県は、特定疾患治療研究事業として、
国とは別に県独自4疾患を指定し、
下垂体機能障害患者を対象に医療費の負担軽減を図っている。
4疾患とは、
ネフローゼ症候群
橋本病
下垂体機能障害
突発性難聴。

2005年06月29日

北海道

北海道では、先端巨大症患者に対し、
医療費の自己負担の軽減を図っている。

2005年06月27日

石原知事、とんでもない

難病の一部は、公費負担の対象となる。
どの病気を難病とするかは、
基本的には厚生労働省が定めるのだが、
さらに広く、別の疾患を難病と自治体が独自に指定して、
単独で援助することがある。

2005年06月26日

領収書から医療が見える

診療報酬は、それ自体が専門分野なので、間違えていたら、ごめんなさい。

自分が経験した手術の点数を調べた。
経鼻的下垂体腫瘍摘出術 45300点。
髄液漏閉鎖術 23300点。

2005年06月25日

宇都宮市

栃木県宇都宮市は、「特定疾患患者福祉手当制度」があり、
先端巨大症患者は制度を利用できる。
月5000円の手当てが支給される。
ただし、本人と家族対象で支給制限がある。
詳しくは、市役所に問い合わせて欲しい。
8月に制度の切り替えがある。
心当たりのある方は、急いだほうがいい。

2005年06月24日

がん患者の余命は本人に告知せよ

2005年6月22日の読売新聞トップ記事。
久しぶりに怒ってしまいました。

2005年06月22日

新しい病院

寂しい雨の朝だった。
濡れるのは、嫌いだ。
短い距離だが、地下鉄を乗り換えた。
降り口で、地図を見ると、霞ヶ関の官庁街が近い。
知っている空間の近くにその病院はあった。

2005年06月21日

情報難民

自費出版本の感想を寄せてくださった方は、
ほぼ全員が、情報に飢えている。
「良質な医療を受けたい」という声は、
当たり前で切実なものだが、
どこにどう聞けばよいのか、途方にくれ、
ワタシのようなサイトに来てくれる。
だが、ワタシだって、一患者に過ぎないし、
限界がある。
この病気。
がんなどの病気に比べ、まだまだ情報量は貧弱だ。

ジャーナリストとして、
自分への叱咤激励として、
意地になってサイトを日々更新し続けているのだけど、ね。

ワタシたち、先端巨大症患者は、「情報難民」の名前がぴったりだ。

2005年06月20日

セカンドオピニオンを利用しやすく

セカンドオピニオンを受けるため、二つの病院にいった。
会計で請求された料金は一つ目が21000円、
二つ目は2570円
(うち、半分はX線料を含むので、実質的には半分程度)。
かなり差が出た。
これは、自費か保険適用か、による差である。

2005年06月19日

転院に当たって

16日付で書いたように、セカンドオピニオン先の
外科医を新しい主治医として、病院を転院することにした。

迷いが無かったのではない。

2005年06月18日

患者主義宣言

先端巨大症は、
自分の治療方法が今の水準でどの辺りにあるのか
知るだけでも、価値がある。

2005年06月17日

何をしよう

再手術の前にすることって、何だろうか。
リストをいろいろ書き出した。
そのうちのひとつが、虫歯治療。
さきほど、治し終わった。
次は何をしようか。

2005年06月16日

千葉県柏市

 新シリーズとして、
 全国の自治体の助成制度を順次、紹介する。
 初回は、千葉県柏市。

  千葉県柏市には特定疾病療養者見舞金制度がある。
 月15日以上入院すると、15000円の見舞金が出る。

転戦

病というものは、医者に任せるものだと思っていた。
だが、先端巨大症になってみると、
若干、勝手が違っていた。

2005年06月15日

放射線科医が足りない

ニッポンが深刻な放射線科専門医不足にあることをご存知だろうか。
CTの設置数は、設置数、人口あたりの台数ともに、世界で一番だ。
だが、 それを支える放射線科専門医のうち、設置施設の約84%が常勤していない。
日本医学放射線学会が アンケート調査をして分かった。

2005年06月14日

手術成績と症例数の相関関係

 12日付の「外科医には二つのタイプがある」の続きである。
経蝶形骨洞手術は、内視鏡や顕微鏡を使って、狭い術野で腫瘍を取り去る術式だ。
 繊細な腕と相当な精神力が求められる。

 

2005年06月13日

患者図書館の情報

医療情報室・患者情報室・患者図書室のリストが公開されていたので紹介する。 肝臓病のみなさんは、患者運動が盛り上がっている。 うらやましい限り。 患者図書館のサイトはこちら

「シマウマ」からの苦言

 頻度の少ない珍しい疾患を「シマウマ」を呼ぶ。
 誰でもカレでも、やたら細かく検査することを「シマウマ探し」と呼んで、
 医療経済的に合わない、検査漬けの日本の医療を批判する文脈で使われる言葉である。

2005年06月12日

外科医には二つのタイプがある

自費出版本を購入していただいた方からメールが届いた。
家族が先端巨大症であることが分かったが、
担当医から「どこで手術をしたいか希望を言ってほしい」と言われたそうだ。
「家族共々どこで誰に相談すべきか当惑している」という。
ワタシは要旨、次のような返事をした。

2005年06月11日

期待のソマバート(ペグビソマント)

薬シリーズ第三弾は、
ペグビソマント。
商品名、ソマバート。

未承認だが、現在国の承認を待つ、期待される新薬である。

2005年06月10日

はなたれ小僧さま

はなたれ小僧さまという民話がある。

貧乏な年寄り夫婦のもとに、ある日、神さまの使いがやってくる。
洟(はな)垂れ小僧(こぞう)さまだ。

2005年06月09日

サンドスタチンについて

 商品名「サンドスタチン」。
和名は酢酸オクトレオチド。
ノバルティスファーマ社が販売する薬である。
 先端巨大症の薬物治療で、主役をはる薬といっていい。

2005年06月08日

ドーパミン作動薬とは

薬のことをもう少し詳しく。
まずは、第一選択肢になりやすい「ドーパミン作動薬」から。

2005年06月07日

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副作用を考える

自費出版本「鼻をかまないで」を郵送した方から、
副作用についての心配をつづったメールをいただいた。
患者同士だから、不安な気持ちがよく分かる。
生身の人間が日常生活を送っているのだ。
日常生活やら子育てやら仕事やら、
支障が無いか、気持ちが悪くならないか、
飲む前に不安は膨らむ。
やってみないと分からないというのは、
第三者だからいえるのであって、
退路を断たれたような気がして、ぼやきのひとつもいいたくなる。
ワタシも、「飲むと眠くなるんだよな」と周りによくぼやいている。

でもいう。
薬が合わなければ、
別の薬もあるから、
開き直って、
投与してみたらどうだろう。

2005年06月04日

アクロメガリーのよい医者の見分け方

下垂体の治療は、専門性が高い。
同じ脳外科医といっても、下垂体を専門にしている外科医でなければ、よい治療は期待できないだろう。
アクロメガリーの窓口は、
脳神経外科か内分泌内科か。
要は、専門の窓口は無いのだ。
だが、最近、下垂体専門の外来がボツボツ誕生している。 
これは、うれしい。

2005年06月03日

当サイトが紹介されました

本日発売された「日経ヘルス」2005年7月号で、
当ブログと姉妹サイト「下垂体腺腫、先端巨大症について知りたーい」が紹介されました。
nikkei.jpg
「アクロメガリーという病気、知っている?」というタイトルで、
とても分かりやすい解説が載っています。

載せてくれたから、というんじゃありません。
いい企画だから、ご一読を。

2005年06月02日

ソマバートという選択肢

先端巨大症の薬といえば、「パーロデル」などのドパミン作動薬系統と
「サンドスタチン」(酢酸オクトレオチド)の二系統が現在、考えられる。
前者は、高プロラクチンによる排卵障害や乳汁漏出症などの治療に用い、
パーキンソン病の症状を改善する作用がある。
先端巨大症専門の薬というわけではない。
比較的安価(といっても、ワタシの場合、月一万円近く負担している)で、
飲み薬という処方のし易さか魅力だ。
だが、効かない先端巨大症患者は少なくない。
ワタシもコントロール不良だった。
どうもドパミン系列は効かない体質らしい。
となると、
同一系統のカバサールやテルロンも効果が期待しづらい。

入院するなら月初めがいい

コツコツと、病気の情報、いってみよう。
高額療養費制度について、である。


一カ月の間に、同じ病院で自己負担した額が
「72300円+(医療費-241000円)×1%」(個室利用料や食事代一日780円などを除く)を超すと、
超えた分は保険から還付される。

いったん、窓口で払う額がウン十万と大きくても、びっくりしないように。
健保組合や市町村など「保険者」に備えてある
「高額療養費支給申請書」に基づいて請求すればよろしい。

たとえば、ガンマナイフの診療を三日間受けたとする。
社会保険や国保の場合、三割負担である。
75万円かかったとして、その三割だから、窓口で払うのが約22万円。
領収書のコピーを持って、高額療養費支給を申請すると、
約22万円-72300円だから、
おおむね15万円が指定した銀行に振り込まれるという仕組みである。
一般の老人保険の場合、一月の負担が4万200円で、
72300円に満たないので、高額療養費は使えない。

と、ここで気づいだろうか。
月初めに入院すれば、お得なのだ。
月をまたぐと、それだけ自己負担が重くなる。
ワタシの場合、月末に入院を指定され、月初めに退院したので、
そ高額療養費請求書は4枚になり、
その分、還付される額は少なくなり、
自己負担が多くなった。

もっとも、入院する日は、
医者が手術しやすい日から逆算して決められて、
患者の都合など、聞いてくれない。
月初めだったら、ラッキーという話でした。

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