HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2005年05月31日

ガンマナイフの名手をたずねた

セカンドオピニオンの続きである。
のべ千人をこす治療を行ってきたガンマナイフ名手を訊ねた。

ガンマナイフは日本に数十台あるが、
高価な機械なので、
減価償却するために、
なるべくたくさんの治療を行おうとする傾向があると以前から聞いていたのだ。

なので、なるべく慎重に判断してくれる先生がセカンドオピニオンにふさわしい。
前回、外科医のセカンドオピニオンに、
この先生なら、慎重に必要性を判断してくれるだろうと紹介してくれた先生だった。
東京都品川区にある病院をネットで調べ、
予約して診察室を尋ねた。

ワタシの腫瘍は、トルコ鞍右側に20×18×15ミリであり、
残存腫瘍では大きい。
右海綿静脈洞に浸潤している。
上部は視神経に張り付いている。やっかいな腫瘍だ。

診察室に入ると、看護師に預けていたフィルムを
張り出して、見比べていた。
先生は二つのことを強調した。
一つ目は、腫瘍の大きさだ。
ガンマナイフをかけるには、腫瘍が大きすぎる。
外科的手法によって、できるだけ多くとることを優先するべきだろうといわれた。

二つ目は、視神経に近い部分の腫瘍だ。
ガンマナイフは鋭く腫瘍を壊せるが、
視神経を一緒に壊してしまう。視神経はガンマナイフに弱い。
なので、問題の上部は、ガンマナイフをかけることは出来ないといわれた。
ガンマナイフではなく、放射線の分割照射になるであろうが、今度は切れ味が悪くなる。
時間もかかる。

サイバーナイフの可能性について、聞いたところ、
ガンマナイフは一発勝負に近いが、
サイバーナイフは分割照射ができるので、
選択肢になりうるということだった。
(この病院にはサイバーナイフはない)
いずれにしても、外科的手術が当面の課題であることは変わらない。
二人の医師に専門的なコメントを求めてきたが、
でた結論は同じだった。
まずは、外科的手術を優先すること。
この結論を持って、主治医に会いに行く。
おそらくは、転院をすることになる。

2005年05月29日

手術室へ入る顔ってどんな顔

手術室へ入る顔って、どんな顔だったか。
一回目の手術は、悲壮な顔をしていただろう。
ストレッチャーに仰向けになって、
蛍光灯が川のように後ろに流れた風景を覚えている。
風景には、色がついていなかった。
白い世界。
ただただ、無言で緊張していた。

髄液漏の後遺症で再手術になったのだが、
このときは、治った後のことしか考えなかった。
あまり深く考えないようにし、
くだらない雑談を看護師としたのを覚えている。

念ずれば花開く、という。
自分の天命を信じて、
出来るならば、意地でも笑って、
手術室に入ったほうがいい。
今そう思う。

さて、三回目の手術は避けられそうも無い。
当然、リスクはある。
だけど、次の手術の合理性があることを学び、
納得した上で、
手術室に入りたい。

学んだ先に、
本当の笑顔がある気がする。

学んだ一端をブログでも書き留めていく。

2005年05月25日

情報は発信するヒトに集まる

このホームページを立ち上げて、はや、5カ月がたった。
立ち上げてよかった。

なぜかって?

情報は発信するヒトのところに集まるモンなのだ。
私の仕事は、ジャーナリストなので、
なんとなく、肌身で知っていたけど、
ホームページでも、
同じことが言える。
毎日が勉強だ。

細々とした啓蒙活動のつもりで始めたウェブだけど、
結局は、自分のためになっているのだろう。

もちろん、
得た情報は、出来る限り、
ホームページ上を通じて、
情報還元したい。
情報発信者に迷惑がかかるので、
かけないことも多いのだけどね。

2005年05月23日

セカンドオピニオンの続報

フィルムと紹介状を持って、
セカンドオピニオンをした。
東京都港区にある病院だ。

1時間2万円という相談料だったが、
内容が濃くて、
情報はお金を出してでも、買うものだと思った。
自分の命を左右する情報だから、
当然といえば当然。

ワタシの前にも、同じように医療相談に来ていたヒトがいた。

さて、ワタシの場合、
ソマトメジンが1000台、成長ホルモンが5台というわけで、
ソマトメジンが高い割には、成長ホルモンは低い。
世の中には、成長ホルモンが200とか500のヒトがいるわけで、
腫瘍の大きさの割には、低い。
このことで、腫瘍のタイプについて、専門家の立場から、コメントいただいた。

また、パーロデルでコントロールが不良だった問題では、
ドーパミン系統の薬(テルロン、カバサールなど)が自分には効かないのかもしれない、
薬の利きにくい体質なのかもしれないといわれた。

サンドスタチンは別系統の薬なので、テストする価値があると指摘した上で、
外科的再手術を勧められた。

今かかっている主治医が考えている
「放射線療法」については、専門外ということで、別の先生を紹介してくれた。

というわけで、セカンドオピニオンの旅は二人目へと突入する。

2005年05月21日

セカンドオピニオンする

前夜、遅くまで飲みに行ったわりには、
今朝は早く起きてしまった。

きょうは、セカンドオピニオンに今後の治療を聞きに行く日なのだ。
なんとなく落ち着かなく、
思い出したように、ブログを書き始めた。

ここ一番で、セカンドオピニオンするなら、
このヒトと決めていた。
直接お会いするのは初めてだけど、
情報を集めていくうち、三つのことで相談先に決めた。

第一に、手術数を公表していること。
社会保険事務所に行けば、
病院の手術数を教えてくれるそうだが、
面倒で、誰でも調べられることではない。

しかし、この先生は、自分のホームページを持って、
堂々と手術数を公表している。
これはもう、自分の腕に自信がなくてはできないことだ。
手術数はおそらく日本一。
でも、メールやホームページから受ける印象は、
謙虚で普通のヒトだった。

ワタシがセカンドオピニオンを得るために、
忙しい中、便宜を図ってくださり、
感謝、感謝。

第二に、この病院が先生のホームぺージの存在を認めているであろうこと。
逆に言えば、個人としての先生が自由に振舞っている証拠であって、
いい職人が仕事するにふさわしい環境なのだろうと思った。
ワタシが通うマンモス病院は、いいスタッフが揃っていて、 医者も優秀なのだが、
大名行列(教授回診のぞろぞろ)なんかもあって、
どうにも、権威的なところも感じられるから、
自由な気風の病院も見たくなったのだ。

第三に、この先生が、下垂体外科医という仕事が好きなんだろうというオーラだ。
好きじゃなくては、いちいち、患者からのメールなんて、相手にしない。
一文にもならないことをするのだから、
このヒトは、よほど、医者としての仕事が好きなのだろうと思った。
ヒトはヒトに惹かれるものだ。
忙しいヒトほと、会いたくなる。

セカンドオピニオン料は、保険が利かないけど、
情報を買いに行く、
つまりは、
納得を買いに行く。
これからの治療に後悔したくないから。

2005年05月18日

鼻水にびびるワタシ

先日来、咳と鼻水に悩んでいる。 
熱が出るわけでもなく、
頭も痛くない。

薬を飲むまでもない、軽い風邪、
というより、ちょっとした変調だ。

だけど、鼻水を見て、それなりに多いので、
もしかしたら、
外科手術の際、
後遺症に悩んだ「髄液漏」じゃないか、
強く鼻をかみすぎたんじゃないか、なんて
けっこうビビッていたりするんですわ、ハイ。

2005年05月15日

GHは骨を成長させる

ヒトの成長ホルモン(GH)は、骨の成長を促進する。 
先端巨大症になると、手足が大きくなるのは、そのせいだ。


ヒトのGHが純化されたのは、1952年。
1957年にGH欠乏症低身長患者に投与し、
有効性が明らかになった。
めざましく治療法や薬品が発達しているから、
古くから研究されていると思いきや、
そうでもない。
新しい分野なんですな。

種の特異性があり、
ヒトにたいしては、霊長類のGHだけが作用し、
それ以外の種のGHは、ヒトでは作用しないらしい。

逆に、下位の動物にたいしては、ヒトのGHは、
成長促進作用がある。
ハムスターなどげっ歯類の動物については、
プロラクチン様作用もあるそうだ。

ヒトGHの純化ができて、
うれしくなって、
いろいろ投与して、実験したんでしょうな。

2005年05月13日

転機を迎えた

再手術後1年半がすぎ、
転機を迎えた。

パーロデルの量を増やして、
経過を観察してきたが、
成長ホルモンは5・8と以前より増えた。
ソマトメジンは1020と変らない。というより、術前より増えた。
主治医は、「誤差もある」としながら、
薬によるコントロール不良を指摘した。
ここにきて、
主治医は、放射線による再手術を勧めた。
外科的手術やほかの薬も示唆した。
簡単にリスクの説明があった。
次の一手をどうするか。

その場で、セカンドオピニオンを希望し、
フィルムを借り、紹介状を書いてもらった。
主治医は二つ返事で書いてくれた。

2005年05月11日

あした大学病院

あした、というより、日付では「きょう」なのだが、 
大学病院にいく。
血液検査の結果が出ているはずだ。
パーロデルの効果はいかに。
そして、サンドスタチンは新たな投与になるのか。
まあ、なるようにしかならんのだけどね。

2005年05月10日

意味のある行為とは何か

フランクルの思想について、久しぶりに書く。
価値のある人生とは何か。
ここに、三つのカテゴリーがある。

一つ目が創造的な価値だ。
働き盛りで仕事に恵まれていたり、
子育てに忙しかったり、
人によって、違うだろうが、
創造行為を通じて、人生に得られる意味がある。

病むと、この価値を生み出す行為が、制約を受ける。

たとえば、ワタシは知識不足もあって、
一時期「失明」を本気で心配していた。
失明すれば、仕事も出来なくなる。
創造価値が断たれることに絶句した。
失明したとき、
自分に生きている価値があるのか自問した。

これは自分に言い聞かせているのであるが、
何かの理由で、本当に失明しても、
自分を価値のない人間と見るべきではないと思ったし、今もそう思う。

2005年05月09日

うまく寝られないのだ

この病気になる前は、一日八時間はたっぷり寝ていたし、
どこでも熟睡できるヒトだったのだが、
いまは、どうにも、眠れない。
寝不足は万病の元というから、
何とかしたいのだけど、
困ったものだ。

因果関係はよく分かっていないのだけど、
糖尿病のヒトは、不眠を訴えるヒトが多いという。
過労やストレス、
睡眠時無呼吸症候群、
夜型の仕事、

思い当たることが多すぎて、
どうにも、ならないかも。
なんて、弱気かしら。

一度、医者に聞いてみようっと。

2005年05月06日

休日の過ごし方

休日ともなると、結構時間をもてあますタイプなのだが、
何かひとつ、新しいことをするようにしている。

先ほど、鯛を下ろして、刺身や椀物、鯛茶漬けを作った。
鯛を下ろすのは初めてで、なかなかに面白かった。
しかも、奮発して、天然もの。

それでも、どこかに行くよりははるかに安上がりで、
充実感もある。春の味だ。

ぼんやり過ごすことが多くても、
何かひとつは昨日の自分と違っていたい。

病気のことばかり考えては、
煮詰まってくるので、
自分を好きになることに
時間を使っている。

2005年05月03日

貯金削るか命削るか

貯金を削りますか。
命を削りますか。


高額療養7万2千3百円が、月々の医療費の自己負担上限になるのだが、
これって支払える人、どれくらいいるのだろうか。
少なくとも、私の年収では、継続して払えない。
安いアパートに引っ越すことをマジメに考えている、
そんな私がいる。

2005年05月01日

解夏(げげ)によせて

さだまさし原作の映画「解夏」(げげ、二〇〇三年公開)を
4月30日夜、フジテレビで放送した。
主人公がベーチェット病を患い、婚約者が支える純愛映画である。
2月7日のコラムに書いたとおりであるが、患者が失明にいたる体験を語るシーンが出てくる。

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