HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2005年03月30日

桜、さくら、サクラ

東京のサクラは、私の周りではまだ、咲いていない。
まだか、まだかと待つのはいいものだ。
去年は、病院のベッドで、開花を迎えた。

2005年03月27日

新しい闘病記ブログ

下垂体腫瘍の新しい闘病記ブログを見つけました。

・ラトケ嚢胞
・下垂体腺腫(ホルモン非生産腺腫)
・頭蓋咽頭腫
のいずれか、というエムさんが3月21日にはじめたものです。

二年前の発覚以来の出来事をまとめられるそうで、
腫瘍発見の重苦しい心境、
ワタシも同じでした。
今後の展開に期待します。

2005年03月26日

山頭火が死を観照した

種田山頭火が残した随筆に「赤い壷」がある。
こんな一節を見つけた。

死を意識して、
そして死に対して用意する時ほど、
冷静に自己を観照することはない。
死が落ちかかれば自己の絶滅であるが、
死の近づき来ることによって
自己の真実を掴むことが出来る。

2005年03月24日

パーロデルを増やしたら

朝と夜に飲むだけだったパーロデルを
昼間にも飲むようになった。
一日5、6錠である。
昼間に飲むと仕事に影響が出るかと思ったら、
そう、
出ているといえば出ているし、
大丈夫といえば大丈夫。

2005年03月23日

職場の健康診断

きょうは、職場の健康診断だった。
朝早く出勤して、心電図や採血やいろいろ。
最後に医者の面接があった。
「胃がむかむかする」
「疲れやすい」
いろいろ細かく書いたのだけど、
医者いわく
「そう、先端巨大症か。ホルモンの病気はいろいろあるから。
困ったね。主治医に聞いてね」
って、おいおい。
それで、おわりかいっ!

2005年03月20日

病気は友達

「この病気は医者から見れば、
『たいしたことはない』のだけど、
なった本人は確かに必死なんだろうなあ」。
自費出版闘病記を贈呈した内科医がこう感想を伝えてくれた。
そのとおりである。

2005年03月19日

血尿が出た

昨日の大学病院に続いて、内科に行った。
混む大学病院を避けて、糖尿病は近くの医者に行っている。
内分泌系の病気だから、糖尿病と末端肥大症は共通するものがある。
ワタシにとって、ありがたいセカンドオピニオン的な存在だ。
内科医の見立てでは、
末端肥大症を何とかしないと、糖尿病は改善しない。

2005年03月17日

病院はつらいよ

予約は9時20~50分の枠だった。
だが、正午を過ぎても、朝一番の枠が終わらない。
診察が始まったのは、四時間遅れ。
さらに薬を待つこと600人分。
病院を出たのは、午後3時半だった。
診療時間は五分だというのに。
新記録である。

2005年03月16日

薬を減らしたら

パーロデルを一日四錠、飲んでいる。
だが、事情で病院にいくのが一週間先になり、
薬が足りなくなった。

2005年03月14日

病床些事

正岡子規の「病床些事」(さじ)、「死後」を読んだ。
長く患った子規が、死の直前に書いた随筆だ。
病床で考えることは、
今も昔も、変らない。

2005年03月13日

正常化率が下がっている

「先端巨大症の診断の手引き2003年」が発表されて以後、
どの病院でも、治療成績が悪くなっていることをご存知だろうか。
新しい手引きは、正常とされる基準が厳しくなった。
走り高跳びに例えると、いきなり、バーが引き上げられて、
失格になる選手が続出したようなものだ。

2005年03月12日

医者の笑顔

手術が終わって、医者が家族に会った。
妹によれば、術後の主治医は「大ニコニコの顔」だったそうだ。

2005年03月11日

それでも、米国産の牛肉を食べますか

 成長ホルモンが体内で働くのは、ヒトだけではない。
 生物一般に、同じような内分泌が働く。
 それでも、アメリカ産の牛肉を食べますか?

テーラーメイド医療の影

どうして、この病気になったのか。
なりやすい体質があるのか。
今の段階では分からない。
だが、将来は分かるかもしれない。

2005年03月10日

テーラーメイド医療の華

背広を仕立てる時、細かく採寸して、
体にぴったり合った服を作る。
医療も同じように、
個々に病状に関するデータを抑えてから、
「最適な医療」を行う考え方が出てきた。
テーラーメイド医療である。

2005年03月09日

某カード会社のCMがキライでした

フランケンシュタインとドラキュラとミイラ男が出てくるやつ。
病院でもカードが使えますって、
去年の暮れごろ放送されていた、あれですよ、アレっ。
ワタシは、あの某カード会社のCMがキライでね。
ドラキュラとミイラ男は許せるんだけど、
青い患者服着た
フランケンシュタインがCTスキャンに入ろうとするシーンが
自分にそっくりなの。

2005年03月08日

大学病院の待ち時間

ワタシが通う大学病院は、
病床が千床を超すマンモス病院である。
なかなかの盛況ぶりだ。

2005年03月06日

頑張ってますね

手術の前に、よく、「頑張って」と励まされた。
「頑張る」ってなんだろう。

2005年03月05日

電子辞書

入院中は、パソコンが使えない。
だけど、パソコンばかり使っていると、
漢字を忘れるのね。

2005年03月04日

手足がむくみ、不器用になった

ワタシはもともとは手先が器用だった。
細かな工作の類は得意だったと思う。
だが、この病気になると、手足がむくみ、不器用になった。

2005年03月03日

入院先のひなまつり

髄液漏があり、
ワタシは入院が長引いた。
1月末に手術をして、
寝たきりのまま、三月三日のひな祭りを迎えた。
一年前のことである。

2005年03月02日

脳癌(がん)と呼ばないわけは

下垂体に腫瘍が見つかって、
癌(がん)ではないのか、と気に病んだ。
手術後、摘出された腫瘍を分析し、
良性でした、おめでとう、となった。

2005年03月01日

下垂体卒中とは

下垂体腫瘍の重い合併症に、下垂体卒中がある。
視力が失われたり、下垂体機能低下を残したり、
場合によっては死に至る。
防止策はないのか。

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