ＨＡＭＵの、先端巨大症って何とかならんか！

下垂体患者の会代表理事がつづる、先端巨大症（末端肥大症）とホルモン、難病あれこれ

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2005年01月31日

一年ぶりに鼻をかむ

一年ぶりに鼻をかんだ。風邪を引いたためである。
えっ？かんだ理由じゃなくて、
一年間我慢していた理由ですか？

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2005年01月27日

１１０％の生存率

自分の病気の疫学的な情報は目を通しているワタシであるが、
これは笑った。脳腫瘍全国集計調査報告（２０００）の術後生存率である。
下垂体腺腫の場合、手術五年後に生存する可能性は
１１０．９％なんだと。
１００％よりも大きいのですぞ。

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馬鹿の大足

誰にも負けないことがある。
それは、足がでかいこと。
アシックスの逆輸入品３１センチをはいている。

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３１センチですぞ、３１センチ。（くどいって）
何かの集まりで、たくさんの靴が並んでいても、
一発で見つかるもんね。
うちの子どもの靴を横に置くと、
まるで、巨大タンカーを押すタグボートである。
銭湯に行っても、下駄箱に入らない。
偶然、入っても、今度は鍵が閉まらない。
靴のセール品は見るだけ無駄。
靴を選ぶ基準はデザインや価格より、
まず、そのサイズがあるかどうか、である。

哀れに思った関西居住の親族が神戸中を回って、
紳士靴を贈ってくれたことがある。
店主に「○万人に一人の足です」とほめてもらったらしい。えへん。
アメリカ人の牧師が輸入注文したが、
帰ってしまったらしく、取りに来ないので、
そのままにしていたいわくつきの在庫品らしい。

３０歳ごろまで、ワタシは２８センチを履いていた。
大きいといわれりゃそれまでだけど、
一応日本人の最大級ということで、
普通の靴店を根気よく探せば、在庫があったもん。
それが、三十代後半から、あれよあれよと大きくなって、
お気に入りの靴はまるで入らない。
通販も扱ってくれなくて、
新宿にある大足専門の店に世話になっているのだ。
ワタシの身長は１８２センチであり、
大柄だけど、大きすぎないか？
中年になって、起きるはずのないことが起きる。
それが先端巨大症なのだ。
おっと、自己紹介が遅れてしまった。
ワタシの名前は「ＨＡＭ」（ハム）。
小さな子ども二人の父親で、４２歳。
脳下垂体に４・４センチの良性の腫瘍が見つかって、
過剰な成長ホルモンが分泌されていた。
「先端巨大症」（末端肥大症）という内分泌系の病気になって
手足が大きくなったというわけだ。
手術前後の記録は、姉妹サイトを参照してほしいのだが、
問題は過去よりも、今ですよ、今。
日々感じたことを現在進行形のブログで
残していこうと思い至ったわけです。はいっ。
これまでの闘病記録は自費出版本にまとめたので、よければ読んで頂戴。