HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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  • 2016年06月14日

    評価会議開かれる コラム

    患者申出療養評価会議が6月13日、開かれました。
    おもにがん等に関する医療技術を優先的に扱う
    第1分科会と
    同じく、おもに難病等の第2分科会が開かれました。
    こちら
    特定機能病院には患者相談窓口が
    設置されることになっており、
    対応窓口を設置したのは63病院。
    設置予定が21病院であることが報告されました。

    2016年06月05日

    傍聴に合理的配慮 コラム

    患者申出療養評価会議が6月13日、開かれます。
    第1回の第1分科会は15分間ほど、
    続いて、第2分科会は一時間半ほど。
    詳しくは、厚労省公示【こちら】

    2016年06月02日

    はぐらかす大臣答弁 コラム

    総合支援法の改定審議での5月24日の厚労委、
    民進党と政府とのやりとりを紹介します。

    JPA請願を採択 コラム

    国会最終日の6月1日、
    衆参両院で、「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の
    総合的な推進に関する請願」が採択されました。
    JPAは5月16日、
    国会請願行動で衆参両院全会派の紹介議員を通じて、
    約62万名分の請願署名を提出していました。

    2016年05月31日

    対立軸を読む(六) コラム

    衆議院請願課が障害者団体の請願を
    受け付けなかった事件が起きました。
    参議院は受け付けましたが、対応が割れた形です。

    対立軸を読む(五) コラム

    福島議員と塩崎大臣のやりとりです。

    対立軸を読む(四) コラム

    小池議員(共産)と塩崎大臣の論戦を続けます。

    対立軸を読む(三) コラム

    5月23日の厚労委では参考人の藤岡毅弁護士が
    総合支援法には権利規定が不十分であることを指摘しました。
    訴訟弁護団としての、「そもそも」の話です。

    対立軸を読む(二) コラム

    障害者施策の根幹に据えるべきは何か。
    この基本的な考え方について、
    小池氏と塩崎大臣がやり取りをしました。

    対立軸を読む(一) コラム

    総合支援法改定は一部前進がありながらも、
    「骨格提言」作成で中心的役割を果たした方たちや
    障害者団体、違憲訴訟弁護団などから
    強い批判があがりました。
    厚労委審議(5月24日)のうち、
    小池晃議員(共産)と
    福島みずほ議員(社民)の質疑(大要)から
    対立の「なぜ」を読み解いていきたいのです。

    2016年05月29日

    参院でALS岡部さん(四) コラム

    経管栄養の接続については、翌日の質疑で
    おおさか維新の東徹議員が取り上げました。

    参院でALS岡部さん(三) コラム

    医療と介護の一体的な改革に向けて、
    法律の改正が2015年度に行われてきました。
    実際には、そう簡単に連携が進むものではないようです。
    岡部さんの意見陳述を紹介します。

    参院でALS岡部さん(二) コラム

    65歳で介護保険に移行した場合、
    利用者負担の軽減策が設けられたことについて
    岡部さんは「評価する」とのべました。
    ただし、現在のALS患者は六十代後半が多く、
    重度障害者で重症難病患者であるALS患者は
    今回の負担軽減には該当しない方が多いようです。

    参院でALS岡部さん(一) コラム

    5月23日は国会史に刻まれる日になりました。
    参院厚生労働委で、日本ALS協会の岡部宏生さんが
    参考人として立てたからです。
    合理的配慮の具体的なありようを示す、
    絶好の機会になりました。

    2016年05月27日

    国の財政支援を コラム

    5月23日の厚生労働委員会、参考人の
    意見陳述を続けます。
    三鷹市長の清原慶子さんが自治体の立場から
    発言しました。

    藤岡弁護士が参考人質疑 コラム

    全国社会就労センター協議会会長を務める
    阿由葉さんが参考人質疑に立ちました。

    保険か税か コラム

    5月23日、参院での参考人質疑を
    ピンポイントで紹介します。

    2016年05月26日

    17の参院附帯決議(四) コラム

    総合支援法の付帯決議紹介です。

    17の参院附帯決議(三) コラム

    総合支援法の付帯決議紹介を続けます。

    17の参院附帯決議(二) コラム

    総合支援法の付帯決議を紹介します。
    四番目以後は、雇用問題が並びます。

    17の参院附帯決議(一) コラム

    障害者総合支援法改定案・児童福祉法改定案は
    参院で可決・成立をしました。
    近年の障害者諸法はめまぐるしく変わりましたし、
    今回は2013年に施行された総合支援法の附則に定められた
    三年後の見直しに係る法改定です。
    骨格提言が示した見直すべき課題が、
    解決したとはいえない側面がありまして、
    かつ、今回法案として提出された改正点も
    いい面だけでなく、
    運用によっては心配な面もあるのです。
    今後の方向性をめぐっては、
    会期末でもあり早い審議でしたが、
    聞きごたえのある質問がおおく、
    じっくりと紹介していきます。
    まずは、5月24日に参院厚労委で採択された
    附帯決議を紹介します。
    なにせ17項目もあります。
    めったにない長さです。
    それだけ課題が残されているということであり、
    参院で濃密な議論が行われた痕跡でもあります。
    【こちら】

    2016年05月23日

    ショーウインドウの後ろには コラム

    財政制度等審議会は5月18日、
    「経済・財政再生計画」の着実な実施に向けた建議を
    とりまとめました。

    2016年05月22日

    23日に参院審議 コラム

    5月23日(月)午後1時から
    総合支援法改定案の審議が
    厚労委で開かれます。
    参考人は以下の通り。
    埼玉県立大学名誉教授       佐藤 進さん
    社会福祉法人全国社会福祉協議会
     全国社会就労センター協議会会長 阿由葉寛さん
    弁護士              藤岡 毅さん
    三鷹市長             清原慶子さん
    一般社団法人日本ALS協会副会長 岡部宏生さん

    審議の中継はネットで視聴できます。
    【こちら】

    JPAの役割ますます コラム

    ワタシは下垂会での活動は
    その多くを若手にお任せして、
    JPA理事会を舞台に全国課題、
    おもには障害者畑での活動にシフトしているのですが、
    JPAの役割がますます重みを増してきたこと
    渦中にいながら、思うこと、あるのです。

    2016年05月21日

    難病法からみた総合支援法 コラム

    難病法からみた
    総合支援法について書こうと思います。

    2016年05月20日

    総合支援法、参院審議入り コラム

    障害者総合支援法改定案は19日、
    参院厚労委で審議に入りました。
    塩崎大臣が法案趣旨を説明しました。
    この日はいわゆる「お経読み」だけですが、
    週をあけると、参考人質疑に入ります。
    会期末まで日程はわずかですから、
    スピート審議になるのは避けられない。

    2016年05月19日

    立法化は進むが(二) コラム

    三年後見直し報告には、財源論について
    こう書かれています。
    「今後、本報告書に基づき、
    関係法律の改正や平成30年度に予定されている
    障害福祉サービスの次期報酬改定等に向けて、
    具体的な改正内容について検討を進め、
    財源を確保しつつその実現を図るべきである」
    この「財源を確保しつつ」という表現は、
    報告書に4つ出てきます。

    立法化は進むが(一) コラム

    障害者総合支援法改定案の
    これから変わること、変わらないことを
    ざっくり見てきました。
    あらためて、施行3年後の見直しに向けた
    社保審障害者部会報告書(2015年12月14日)を
    読み込んでいきましょう。
    【こちら】
    報告書の何が立法化され、
    また、されなかったのか。

    自立支援医療は実態調査へ コラム

    総合支援法改正案で変わらなかった点に
    話を戻しましょう。
    自立支援医療のことを書きます。
    もはや万年要望化していますが、
    JPAが求めているのはこんな感じ。

    自立支援医療(育成医療・更生医療)について、
    自立支援訴訟原告団との基本合意事項である
    低所得者の無料化の実現を早急に行って下さい。
    また、育成医療の負担上限および重度かつ継続の
    上位所得患者の負担上限措置の恒久化、
    更生医療への負担上限の設定、治療範囲の拡大など、
    制度の拡充を行ってください。

    2016年05月18日

    クッシング症候群が候補に コラム

    指定難病検討委が5月16日、開かれました。
    【こちら】

    2016年05月17日

    衆参議長に合理的配慮要望 コラム

    患者当事者が参考人招致を見送られた問題で、
    JPA、日本ALS協会は5月17日、
    衆参両院議長に面会し、
    合理的配慮を求める要望書を手渡しました。

    2016年05月16日

    6万人、軽減対象は3万人 コラム

    総合支援法改正案での新規事業について
    連続して6回ほど書きました、
    これから変わるであろう諸点でありますが、
    今回は、変わらなかった点に話を進めましょう。
    いわゆる65歳問題です。

    重度訪問介護 コラム

    総合支援法改定案では、
    「重度訪問介護について、
    医療機関への入院時も一定の支援を可能とする」とされました。
    初鹿議員(民進)がとりあげました。
    今回、新たに導入される制度です。

    障害児福祉計画 コラム

    総合支援法改定案では、
    障害児のサービスに係る提供体制の
    計画的な構築を推進するため、
    自治体で障害児福祉計画をつくることになりました。
    財源論と合わせて、これも法案の大事な特徴です。

    2016年05月15日

    医療的ケア児 コラム

    医療的ケア児は新たに定義された言葉です。
    医療技術の進歩により、NICU等に
    長期間入院した後、
    人工呼吸器や胃瘻等を使用し、
    日常的にたんの吸引や経管栄養等の
    医療的ケアを必要とする子どもが増えています。
    心身の状況に応じて
    適切な障害福祉サービス等を
    利用できるようにする制度が新設されます。
    保健・医療・福祉等の連携促進に努めるもの。

    居宅訪問型児童発達支援 コラム

    重度の障害があるために
    外出が著しく難しい子どもたちや、
    児童養護施設等に入所している
    障害のある子どもたちにも
    きめ細かく対応していく必要があります。

    就労定着支援 コラム

    総合支援法改定案の主な論点、
    5月11日衆院厚労委の質疑を紹介しています。
    障害者に対する就労定着支援が創設されます。

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