HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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    WG仕切り直しはどう結ぶ コラム

    第3回難病・小児慢性特定疾病研究・医療WGが
    21日に開かれました。
    こちら

    2019年10月16日

    21日に第三回WG コラム

    難病見直しを議論する研究・医療WG(第3回)が
    10月21日(月)15:00~17:00開かれます。
    こちら

    いのちの始まりはいつ コラム

    ゲノム編集をめぐっては、
    きちんとした研究デザインを前提に、
    受精してから二週間以内に限って、
    ヒト胚を難病の基礎研究に
    使うことが指針で認められています。

    2019年10月14日

    下垂体も治療・診断基準を改定 コラム

    同じく科研データベースに
    間脳下垂体機能障害に関する調査研究(有馬寛班長)の報告書が
    9月2日、アップされました。
    201811062A
    診断と治療指針・改定案が提示されました。
    小児期から成人への移行期における
    シームレスな診療を行うための
    ガイドライン(案)が策定されたことに注目します。

    副腎不全の緊急時に ホルモン

    厚労科研データベースこちら
    今年も副腎ホルモン産生異常に関する調査研究(長谷川奉延班長)が
    9月末、アップされました。
    201811056Aで検索すればだれでも読めます。
    副腎関連の全国調査による実態把握に基づき、
    診断基準や重症度分類、
    診療指針の作成・検証・改訂を行うもの。
    誰でも読める環境下にあるといっても、
    お医者さんが読むマニュアルですから、
    患者の素人判断をしてはいけない。

    2019年10月11日

    WG議論の暴走なぜ コラム

    難病の五年後見直し議論をめぐっては
    医療WG(10月7日)でちょっとした混乱が起きました。
    指定発言のデータベースの議論が終わりますと、
    論点に基づく議論が始まりまして、
    このなかで、指定難病から対象外とする疾病、
    患者数の多いパーキンソン病と潰瘍性大腸炎が
    名指しされる事件が起きたのです。
    フライングもいい加減にしてほしい。
    憤懣やるかたない事件です。
    「一億総活躍社会」じゃなかったの?

    2019年10月06日

    網膜症が進行していた 糖尿病

    虎の門病院の眼科を10月4日に受診しました。
    2013年以来となる眼底検査です。
    糖尿病の合併症である網膜症がかなり進行していました。
    失明の一歩手前だということです。
    難渋する「増殖型」で、
    周囲には血管新生が眼底に起きていました。
    「しろいポツポツ」も生じていました。

    2019年10月01日

    医療的ケア児 コラム

    難病・小児慢性特定疾病地域共生WG(第2回)が
    10月1日夕方に開かれます。
    事前に資料が公開されました。
    こちら
    医療的ケア児に関する討論です。

    2019年09月22日

    はむろへ連絡を取りたい方へ コラム

    自宅の電話番号を再び公開します。
    042(389)4771。
    東京都多摩市にある、HAMUこと「はむろおとや」個人宅です。
    御用の方は、概ね午前11時~正午にどうぞ。
    出ない場合は、体調が悪くて床に伏しているか、
    生業で出歩いていますから、
    そっとしておいてください。

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