HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



  • 2020年09月/
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30

  • 2020年09月22日

    下垂会を愛しすぎて(四) 患者会

    「暗黙ルール」について語る前に
    明文化されたルールを書きだしますね。
    この第四回は読む必要ありません。
    必要に応じて参照していただければ幸いです。
    会員は下垂会サイトから全文入手してください。

    下垂会を愛しすぎて(三) 患者会

    おカネのことから書いていきましょう。
    知られざる活動費の世界、です。
    会員みんなから集めた、
    みんなのおカネですから、
    会員は知る権利があります。
    ワタシ、代表理事のはずが
    真相はつい一か月前に知ったばかり。
    わずかな関係者を除き、誰も知らない。
    「暗黙ルール」のことを書いていきます。
    ちょうど、9月20日に下垂会総会がありますから、
    興味があれば、下垂会に質問してください。
    ただし、「暗黙ルール」だったのは
    すでに過去の話になろうとしています。
    みんなのおカネ、みんなの活動、
    みんなが知れば、
    ルールは暗黙ではありません。
    総会に向けて、おカネの使われ方は
    すでに次期代表予定者の下で正常化へ動き始めました。
    患者会は開かれた世界に、
    会員の支持があってこそ、
    できることですから、
    現在進行形のブログを書いていきます。

    下垂会を愛しすぎて(二) 患者会

    次期代表予定者を軸に
    組織改善の懸命の努力が続いています。

    2017年7月2日改訂の下垂会定款の
    もっとも大事なのは第5条です。
    「当会は、よく話し合い気風を大切に
    意見の違で排除することはしない。
    討議通じて問題点の解決に務める」
    いま問われているのはこの部分でありまして、
    第6条は「当会の運営は、自主的・民主的に行う」
    とあります。

    下垂会を愛しすぎて(一) 患者会

    下垂会の総会が無事に終わりました。
    総会の獲得目標は、代表の選任でありましたので、
    会の存続を果たせました。満足しています。
    総会のリポートを書く前に、
    総会に向けて始めた連載を再掲載します。
    9月1日に書いたもので、
    必要以上のあつれきを避けるため、
    中止していました。
    肩書は、総会前のものになります。

    2020年09月21日

    自主・民主・公開 患者会

    これまでの下垂会、
    これからの下垂会を考え合うときに
    三つの「ものさし」を提案したいのです。
    自主・民主・公開の三原則です。

    下垂会に新代表 患者会

    下垂会のオンライン総会が20日、
    無事に終わりました。
    監事を務めていただいた方が当初の予定通り、
    新たな代表理事に選ばれました。
    新たな代表は、患者当事者です。
    自己紹介など、下垂会サイトや会報などで
    あるでしょうから、お待ちいただくとして、
    新代表以外は、患者理事がゼロになりました。

    2020年09月19日

    まずはクールダウン 患者会

    下垂会の総会をあすに控えて、
    まず必要なのは、
    自分自身のクールダウンです。

    2020年09月18日

    難病から外されたら、現実的な心配 患者会

    腫瘍といいますと、
    悪性腫瘍、すなわち、がんを連想する方、
    多いと思うのですが、
    がんではない腫瘍、良性腫瘍もありまして、
    下垂体の腫瘍は、良性腫瘍です。

    運動の原点を考える 患者会

    原点に返って考えよ。
    下垂会の原点は、二つの流れが
    あるように思うのです。
    一つは、納得して治療を受けたい、
    学びたいという要求です。

    2020年09月13日

    内部告発は終了 患者会

    下垂会の内部告発はいったん終了します。
    これまで書いたように、
    次の代表理事は今の監事であって、
    財政民主主義の観点から
    その透明性を上げ、
    説明の通らない不可思議な項目を改め
    高すぎた日当を下げるなど、
    成果を上げつつあります。

    2020年09月12日

    ルール解明 患者会

    おカネの使い道がみえないことから
    ワタシが不信に思い、それが
    理事会総辞職の遠因でした。
    ワタシが知らなかった会計ルール、
    明文化していない暗黙ルールがあって、
    昨年来、監事を介して
    解明していただきました。
    監事の手腕に感謝しています。

    旅費交通費から活動費を分離 患者会

    去年の下垂会総会、
    議案を読めたのは、総会直前に開いた
    理事会の席でした。

    楽しくなければ患者会じゃない 患者会

    楽しいから集いに参加してみようと思う。
    患者会はそういうものです。
    仕事でも義務でもないのだから、
    交流会で難しい顔をしていたら、
    引いてしまうでしょう。

    2020年09月11日

    公開電話番号消える 患者会

    三年間、理事会がまともに開けない間に
    下垂会の代表電話(携帯)が非公開になりました。
    三年前までは、
    携帯を持ち回りで理事が所持していた時代もありましたが、
    ついぞ、廃止してしまった。
    会員に対して公開している携帯番号はありますが、
    対外的には連絡が取れないのです。
    ファクス番号もないから、
    総会に向けた委任状も、
    カメラで撮ってメールで送れ、と
    なっているでしょう。
    理事会がまともに開けないものですから、
    事務局長と会計担当の二者で
    決めたそうで、
    電話番号を公開していない団体は
    たくさんあるのがその理由らしい。

    要望提出すらできず沈没 患者会

    難病対策をめぐる対応で
    自分が自制できなくなった契機です。
    難病対策の見直しに当たって
    厚労省はすでにとりまとえめを昨年末に発表し、
    いまはコロナ禍で延期されていますけれど、
    今後、難病法の修正に向けた作業が始まります。
    取りまとめ前には、論点整理のワーキンググループがあり、
    2019年10月21日の資料
    こちら
    「患者団体から寄せられた主な意見・要望」
    (森構成員提出資料)とありますでしょう。
    全体の資料作りはワタシもJPAスタッフとして
    参加しましたが、
    自分にとって出身母体である
    下垂会の意見・要望は入らなかった。
    痛恨の出来事でした。

    ブログへの質問・意見に答えて 患者会

    ワタシは三年間、
    「さるぐつわ」をかまされていたので、
    下垂会理事会では
    いいたいこともいってきませんでした。
    それが、最後の理事会は8月2日には、
    素敵なプレゼントがありました。
    司会が難病対策のショートプレゼンとして
    ワタシに5分ほど時間をくれたのです。
    いずれこれも公表しますが、
    指定難病検討委の議事録を読み込むもので、
    言いたいことが言える自由って、
    ホント、すばらしい。
    これにまさるものって、ない。

    2020年09月09日

    総辞職…なのか(四) 患者会

    総辞職にいたった、
    ワタシと事務局長との「確執」について
    2018年10月は、三人体制が初年度にして
    解散なり総辞職に至りそうな
    最初の危機でした。
    この危機を乗り越えるため、
    顧問には、浜松の学会で
    理事懇談会を設定してもらい、
    顧問をはさんで、対話を試みるも、
    事実上、会話にならなかった、
    開いた会議も理事会でなく、あくまで懇談
    という帰結に終わった初年度です。

    2020年09月08日

    総辞職…なのか(三) 患者会

    今回、会報、はたくさん情報があって、
    たのもしく思います。
    情報豊富でいいですよね。
    リモート治療は課題多いけど、
    議論することはよいことです。
    さて、機関誌のことで言うと、
    ふと思いだすのは2018年秋
    会報を送ろうとして、
    会報がA4一枚に収めるのに、
    事務局長が妙にこだわった事件が起きました、

    総辞職…なのか(二) 患者会

    理事会の一時解散について
    下垂会顧問のコメントが郵送されており、
    もう会員に届いたと思います。
    理事会機能が壊れており
    現在監事をされている方が
    実質的な代表としtすでに動いており、
    総会で次の代表に選出される見込みです。
    本来ならば、新しい理事を選ぶ
    公示がなされるはずでした。
    理事がこぞっていなくなるのに
    新規募集をかけないのは、
    ワタシも予想外でした。

    2020年09月07日

    内部告発は続けます 患者会

    ワタシのブログを通じた内部告発は
    核心部分を書く前に
    いろんな圧力がかかってきました。
    ワタシは下垂会役員を辞めますが、
    会員を辞めるつもりはありません。
    ワタシの告発は、「公益」を守るため。
    ワタシ個人のためでも、個人攻撃でもありません。
    ワタシ、どう考えても、
    会費は会員みんなのおカネなのだから、
    みんな、そのおカネがどう使われたか、
    知る権利があると思うのです。
    暗黙ルールではダメ。
    暗黙ルール下での日当の実態、
    それをどう改善しようとしているのか。
    総会できちんと議論しておきたい。
    民主主義の問題です。
    役員総辞職という大変な事態なのに
    総会30分という設定で
    ワタシがなぜ理事を辞めるのか、
    説明時間は確保されるのでしょうか。
    日当問題を説明するだけで
    20分は要すると思うけど、どうなのだろう。
    なんで理事総辞職なのか、
    第三者に理由が分からないままですが
    ワタシは辞めるからには、
    辞めざるを得なかった理由、きちんと明らかにしておきたい。
    沈黙は正義に反する。

    世の下垂体患者と
    下垂会会員のために、告発は続けます。

    2020年09月06日

    総辞職…なのか(一) 患者会

    下垂会の総会案内が
    投かんされたようで、
    理事3人全員が辞職する予定です。
    内閣に例えると、総辞職です。
    ワタシも辞職する。

    2020年09月05日

    「下垂会を愛しすぎて」連載の中止 患者会

    当連載は、都合により中止します。
    第四回まで進めたところで、いったん削除しました。
    会のおカネの使われ方の実態と
    改善するべき方向を説こうとしましたが、
    何も語らないうちから、沈黙を強いられました。
    会のおカネは会員みんなのおカネ。
    20日、総会当日の監査説明に注目されたし。

    注意 いったん公開を控えていた連載を
    再開しました。
    再開は、代表や顧問の意思ではなく、
    下垂会ウオッチャーとしての、ワタシの判断です。

    2020年08月30日

    ブログを再開 クスリ

    しばらく猛暑が続き、
    マスク着用もあって
    ダウンしていました。
    高血糖に伴うだるさや
    視力の低下もあって
    パソコンを打てる部屋にクーラーがなく、
    天井ばかり見ていたのですが、
    気がつくと
    窓から流れる風は、
    一時期ほどよりは楽になり、
    ブログを再開します。

    下垂体患者の会
    日本難病・疾病団体協議会
    過去の記事
    テーマ別
    最近の記事
    最近のコメント
    トラックバック
    記事の配信
    システム
    ブログランクなど

    Copyright HAM. All rights served.