HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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  • 2018年11月24日

    今年も副腎講義きこう コラム

    2018年12月23日(日)
    副腎研究班の第7回市民公開講座が慶応大学で開かれます。
    成人と小児の下垂体・副腎疾患について、
    専門家のお話と、
    「下垂体・副腎疾患Q&A」があります。
    こちら

    2018年11月19日

    支援法リストに病態加えて(二) コラム

    副腎クリーゼを含む副腎皮質機能低下症の
    診断と治療に関する指針によれば、
    副腎不全症の原因疾患はこんな感じ。

    支援法リストに病態加えて(一) コラム

    難病フォーラムが終わり、
    当日、会場から質問したけれども、
    時間の都合で丁寧にできませんでした。
    難病にもなれぬ、障害者にもなれぬ。
    制度の谷間にいる方たちを少しでもなくすため、
    現行制度をどう見直すか、です。
    結論から言うと、
    総合支援法の対象リストに
    病態名を加える。
    この改善だけで、多くの谷間が埋まる。
    ワタシはそう思うのです。

    2018年11月11日

    対象から外れた時代 コラム

    間脳下垂体機能障害が指定難病になる前、
    20年ほどになるでしょうか、
    先端巨大症・クッシング・下垂体機能低下症が
    当時の特定疾患から外されたことがあります。
    外された理由は当時の研究者も知らされておらず、
    詳細は不明です。
    ワタシも情報公開法を通じて調べようとしましたが、
    当時の資料は疾病対策課によると
    残っていないということで、理由はわかりません。

    2018年11月09日

    SASと交通事故 コラム

    睡眠時無呼吸症候群(SAS)のバス運転手が
    交通事故を起こしたニュースが駆け巡り、
    病気へのバッシングが起こりはしないか、
    心配していましたら、
    今朝のNHK番組は、
    運転手が失神していた場合に
    自動的にバスが止まるシステムの紹介でした。

    2018年11月04日

    難病対策は螺旋のように コラム

    新しい難病治療体制がなんだかんだと
    動き始めています。
    ときどき、JPA請願署名の項目をご覧いただいて、
    毎年、同じような内容で、前進するの?
    そう質問されること、あるのですが、
    もちろん、署名が力になって、
    毎年、ちょっとずつ、上昇しています。

    下垂体患者の会
    日本難病・疾病団体協議会
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