HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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  • 2017年12月31日

    有機的な連携 コラム

    2018年まで残すところ
    あと一時間というところです。
    紅白を聞いていて、
    ふと、難病対策の理念を
    今年のうちに、書きとめておこうと思ったのです。

    2017年12月25日

    緊急搬送先どうする ホルモン

    公開講座の番外編です。
    ある副腎不全の患者が
    こんなことを話していました。
    家の近くの大病院では、
    専門外なので、ホルモンの補充療養はしないという。
    普段は離れた病院に通うけれども、
    急に副腎クリーゼになってしまった場合は、
    どちらに運んでもらうのがよいのだろう。

    圧巻だった慶応副腎講座(六) ホルモン

    先天性副腎過形成症378人(7歳未満)を調査したところ、
    副腎クリーゼにかかる率
    年間10人中に一回です。
    けして少なくない。
    専門医による指導をしてなお、
    この数字ですから、
    子どもは、なおのこと、副腎不全、
    気をつけたほうがいいようです。

    圧巻だった慶応副腎講座(五) ホルモン

    副腎は腎臓の上に乗っかった三角帽のような
    形をしており、
    二つに割ると、外側は副腎皮質、
    内側は副腎髄質であって、
    それぞれ性質の違う役割があります。

    圧巻だった慶応副腎講座(四) ホルモン

    講義の二つ目は、
    「下垂体・副腎疾患における副腎クリーゼ」
    小児科学教室准教授の石井智弘先生です。
    副腎クリーゼは、急性副腎不全とか、
    ただ単に、副腎不全とか、
    英語では、副腎の「クライシス」。
    いろいろな呼ばれ方をしますけれども、
    この講義では、副腎クリーゼです。
    身体的なストレスに負けてしまった状態。
    生命の危機を含みますから、
    起こってほしくない状態です。
    予防したいし、起きてしまったら
    すぐに病院で治療したい。

    2017年12月24日

    圧巻だった慶応副腎講座(三) ホルモン

    栗原先生の講義のまとめ、
    「進化上想定外の体内環境と関係の深い
    病気の動向に注目が集まる」とあります。
    なんだ、これは、むむむ。
    自分のメモなので、
    不正確かも知れませんが、こんなやりとりでした。

    圧巻だった慶応副腎講座(二) ホルモン

    「成人の下垂体・副腎疾患」と題して、
    腎臓内分泌代謝内科講師の栗原勲先生。
    ホルモンの仕組みからよくある病気二つ
    解説をいただきました。

    圧巻だった慶応副腎講座(一) ホルモン

    23日、慶応病院で開かれた副腎班の市民公開講座。
    行ってまいりました。
    寒い列島でこの土日は
    比較的穏やかな気温でしたから、14人。
    多くは下垂会会員だと思います、が、参加しました。
    この世界のトップを走るドクター3氏と
    三組に分かれて、質疑応答もありまして、
    疑問一掃、幸せな2時間半でした。

    2017年12月21日

    メモ持って参加 ホルモン

    23日、副腎班の市民公開講座に参加するのに、
    お勧めの方法があります。
    自分の採血データや簡単な治療歴、
    服用する薬のリストを持参するべし。
    正確に質問すれば、それだけ正確な答えが期待できる。

    2017年12月18日

    軽症でも障害者サービスは申請できる コラム

    難病手帳に該当する制度がありませんから、
    意外に知られていませんけれども、
    難病等358疾患は「障害福祉サービス等」の対象です。
    重症はもちろん、軽症でも障害者です。
    すなわち、指定難病による医療費補助を
    受けていない方でも、
    病名さえ対象ならば、障害者サービスを
    申請することは可能です。

    2017年12月16日

    副腎領域の進歩知りたい ホルモン

    副腎班の市民向け講座を聞いてみたい。
    ワタシ、そう思う理由に、
    副腎領域での進歩を知りたい、
    ということがあります。

    2017年12月15日

    悩める副腎不全患者 ホルモン

    コートリルをどのタイミングで
    どれくらい飲むか。
    補充療養を受ける患者にとって
    奥が深い悩みだと思います。

    2017年12月14日

    楽しみな副腎講座(三) ホルモン

    大事なホルモンが欠乏したり、
    逆に過剰になっていたり、
    心身が破たんをきたしたら、
    対応を誤れば、命が危なくなることありまして、
    下垂体や副腎関連の患者のみなさん、
    市民公開講座を利用して、
    実践的に学んでほしいのです。
    自分の身は自分で守る。

    2017年12月13日

    楽しみな副腎講座(二) ホルモン

    ちょっと本題から外れますが、
    副腎不全の患者がおかれた状況、
    日本は遅れて言えるなぁと
    感じることいっぱいありまして、
    たとえば、コートリルの錠型です。

    楽しみな副腎講座(一) ホルモン

    12月23日(土)に慶応信濃町キャンパス3号館で
    副腎班による市民公開講座が開かれます。
    当日は、一参加者として傍聴しようと思います。
    これまでの東京駅じゃなくて、
    最寄り駅はJR総武線信濃町駅です。
    午前中からの講演なので
    ちょっと早いですけれども、
    成人向けと子ども向けの講義が
    それぞれありまして、
    下垂会での医療講義でも
    小児科の先生のお話は少ないものですから、
    楽しみなのです。

    2017年12月10日

    新薬は希望、小さな声きいて コラム

    新薬創出加算のこと、
    久しぶりに書こうと思います。
    画期的な新薬の価格を維持する制度ですが、
    見直し議論に入っていて、間もなく
    最終的な決着へ向かいます。
    新聞報道によれば、
    新制度では貢献度の高い上位25%に制限する、
    という決着になりそうです。

    JPA署名が採択 コラム

    特別国会が9日、閉会しました。
    下垂会でも取り組んできたJPAの署名
    難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の
    総合的な推進に関する請願は衆参で採択されました。
    腎疾患総合対策の早期確立に関する請願とともに
    全会一致でした。

    2017年12月03日

    今年も副腎市民講座へ ホルモン

    毎年東京都内で「副腎疾患Q and A」という
    市民公開講座が近く開かれます。
    柳瀬班長の時代に副腎研究班が始めたもので、
    これまで2012年-16年の5回、開かれました。
    【追記】 長谷川奉延先生(慶應義塾大学小児科)が班長になって、
    市民公開講座が12月23日10時から
    慶應義塾大学信濃町キャンパス3号館
    北棟1階ラウンジ(最寄駅 JR総武線信濃町駅)にて、 開かれます。
    10:00~12:00(9:45開場)
    慶應大学(信濃町)での
    市民公開講座、講師と内容(仮題)が決まりました。
    1)成人の下垂体・副腎疾患(仮題)
    慶應義塾大学医学部腎臓内分泌代謝内科講師
    栗原勲先生
    2)下垂体・副腎疾患における副腎クリーゼ(仮題)
    慶應義塾大学医学部小児科学教室准教授
    石井智弘先生
    3)下垂体・副腎疾患Q and A
    慶應義塾大学医学部腎臓内分泌代謝内科講師
    栗原勲先生
    慶應義塾大学医学部小児科学教室准教授
    石井智弘先生
    慶應義塾大学医学部小児科学教室教授
    長谷川奉延先生

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