HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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  • 2020年11月24日

    全ゲノム解析の進捗は  難病対策

    難病とがんについては、
    全ゲノム解析等実行計画(第一版)が進行し、
    先行解析が始まっていること、
    すでに書いたとおりなのですが
    その進捗とゲノム・データ基盤の構築について、
    11月6日、内閣府の第4回ゲノム医療協議会で
    厚労省が報告しました。
    全ゲノム解析等を一体的に推進するため、
    がんと難病の有識者が一堂に会して
    協議する合同会議が作られます。

    2020年11月23日

    ガイダンス上は個人情報(二)  難病対策

    政府のガイダンスを引き続き読んでいきますね。
    「匿名加工情報」については、
    個人情報を個人情報の区分に応じて定められた措置を講じて
    特定の個人を識別することができないように
    加工して得られる個人に関する情報である。

    当該個人情報を復元して特定の個人を再識別することが
    できないようにしたものであり、
    個人情報保護委員会規則で定める基準に従って
    加工する必要がある。

    ガイダンス上は個人情報(一)  難病対策

    厚生労働分野での
    個人情報の取扱いがどうなっているか。
    ワタシもいろいろ書きましたから、
    政府のガイダンスを読んでいきます。
    厚労省のサイトにあります。
    こちら

    2020年11月22日

    ざっくりデータヘルス改革(二) コラム

    厚労省は2020年7月30日に
    データヘルス改革推進本部の会合を開きます。
    こちら
    資料に経過と今後の工程が載っています。

    ざっくりデータヘルス改革(一) コラム

    日本経済の成長産業として、
    医療分野は期待されており、
    レセプト(診療報酬明細書)情報をはじめ
    医療に関わるデータベース利活用の動きが
    急激に加速しています。
    一連の動きは「データヘルス改革」と呼ばれていて、
    閣議決定、計画、執行とあまりに早いので、
    全容を抑えるだけで箇条書き的なコラムに
    なってしまいますけれど、
    抑えておきましょう。
    個人情報の利活用は
    今後どのように展開していくのか。
    マイナンバーカード含め、
    現在までの立法化と行政の流れをみていきます。

    2020年11月21日

    DB連結の光と影(二)  難病対策

    影の部分の考察に入ります。
    原発の議論に通じるものがあります。
    2018年10月25日の議事録には、
    「法律的な観点から気になる表現」の、
    議論がありました。

    DB連結の光と影(一)  難病対策

    医療と介護のデータベースを連結すると
    いろいろなことが分かります。
    それをケアの改善に結びつけてほしいと願いますし、
    個人が特定されて、ひどい差別が起きないか、
    心配も致します。
    光と影の両方をみることが大事だという
    問題意識から、書き進めたいと思います。
    さしあたって、上下連載で、まずは光の部分。

    2020年11月19日

    医療と介護のDBつないだら  難病対策

    本日夜、ZOOMを使って、
    小さな勉強会があり、
    介護面での医学モデルについて、
    それも具体的なイメージで
    分かってもらえるいい材料はないかしら。
    そう考えて、思いついたのが、これ。
    医療と介護のレセプトをつないで、
    連結分析したらどんな改善が期待できるか、
    書いておこうと思います。
    第1回医療・介護データ等の解析基盤に関する有識者会議
    こちら
    資料3、

    ざっくり国のDB(五)  難病対策

    医療等分野における識別子(ID)は
    被保番であって、
    その次の検討会で議論されました。
    連載の初回に紹介した報告書でまとめています。
    こちら

    他のデータベースと連結解析していいか、
    適格性を加味しましたら、
    三つの要件が必要だとなりました。

    ざっくり国のDB(四)  難病対策

    連結解析によって、
    匿名化された情報から個人の識別に
    繋がることがあってはいけません。
    まして、分析は第三者提供される設計なのですから、
    慎重に進める必要があるのです。

    さて、NDBは匿名情報ですが、
    難病DB,小慢DBは
    顕名(けんめい)DBです。

    ざっくり国のDB(三)  難病対策

    医療と介護の二つのデータベースを連結することで
    政策上の解析が深まることから、
    NDBと介護DBは連結解析が可能になりました。
    そこで使われるのが、
    個人単位の被保険者番号(被保番)です。

    ざっくり国のDB(二)  難病対策

    NDBはレセプトデータが年間約20億件、
    特定健診データが約0.3億件蓄積されており、
    膨大なデータ量を保有します。
    匿名化された情報であって、
    個人の識別は困難です。
    介護DB(介護保険総合データベース)も同様に
    匿名情報であって、
    そのレセプト情報等については、
    本人が特定できる情報を削除した上で収集されます。

    ざっくり国のDB(一)  難病対策

    医療関係のデータを解析して研究開発や
    政策形成等に結びつる動きが加速し、
    昨日書いたブログのような流れが起きています。
    現状をみなさまと共有したく、
    保健医療分野で国が所有するデータベース、
    主なものを並べた図です。

    20201119.gif
    出典は、2019年10月2日。
    医療等情報の連結推進に向けた
    被保険者番号活用の仕組みについて、報告書、
    こちら
    最終ページの資料です。

    2020年11月18日

    デジタル庁動きだす  難病対策

    菅義偉首相が9月16日の就任会見で
    創設を表明して以来、
    行政のデジタル化とマイナカードの普及を
    一気になしとげるようで、
    さきほど11月18日、ロイター電が
    自民党がデジタル庁創設で提言したと配信しました。

    2020年11月16日

    健診を初診条件に含めるの? コラム

    オンライン診療の検討会(13日)では、
    初診のオンライン診療を
    適切に実施するための
    「医師・患者関係」について議論されました。
    資料3
    過去の受診により医師・患者関係が
    醸成されており、基礎疾患が把握されている場合や
    過去の受診時の所見との比較等により
    初診オンライン診療における
    医学的なリスクを一定程度軽減できると
    しました。

    2020年11月15日

    対面と組み合わせ コラム

    オンライン診療の検討会が13日、
    厚労省で開かれました。
    初診から恒久的に解禁するのは、
    検査抜きで診断するってことですから、
    誤診が増えるでしょう。
    医師の仕事って、
    重大な疾患を見過ごさないことだと思うんです。
    ありふれた症状の珍しい疾患の患者として
    ため息の出る思いが致すのです。

    登録査証のメリットは(二)  難病対策

    難病対策課長が
    資料1-3を使いながら説明しました。


    2020111501.gif
    2020111502.gif

    第一に、地域で利用できるサービスに関する情報を
    記載することができるようにしてはどうか。
    地域にこういうサービスがあります、
    相談機関はこのようなところがあります、
    福祉を受けたいならここに相談してはいかがですか、
    そういった情報を提供する。

    登録査証のメリットは(一)  難病対策

    2020年10月16日の合同委では、
    軽症者登録の話から、
    登録者証(仮称)の課題へ深堀されていきます。
    医療費助成のない軽症者が
    すすんで登録するように、
    その意義とメリットを全面的に
    鮮明にする必要に迫られます。

    はいっ。患者団体の皆さま。
    お待たせしました。
    登録査証の論点は、
    難病法見直し議論の中核だと思います。
    登録査証を使って何ができるか、
    合同委の議論を参考にしながら、
    当事者団体でも議論してみてはいかがでしょうか。

    2020年11月14日

    軽症含む登録(二)  難病対策

    軽症を含める意義について
    議論の深まりを求めたのは、
    高齢・障害・求職者雇用支援機構の春名さんでした。
    「軽症者も含めてのデータ登録だとか、
    登録者証の目的とか、先ほどの意義の話も関係する。
    難病の特性を踏まえた難病対策としての
    データ登録や登録者証の必要性を
    より明確に打ち出せないか。
    難病は軽症者も含めた
    継続的なフォローアップが必要だとか、
    社会全体での理解や配慮を促進することで
    病状の悪化を予防することが必要だとか、
    病状悪化時の早期対応を可能する必要があるとか。
    難病の特性を踏まえた難病対策の必要性があって、
    そのために、こういったデータベース登録だとか
    登録証があるのだという説明があると、理解しやすい。
    ただ、研究のためにデータ登録が必要で、
    そのために患者のメリットをつくろう、ではなくて、
    もう少し積極的にデータ登録
    登録証の必要性の意義を明確にできるといい」

    軽症含む登録(一)  難病対策

    2020年10月16日の合同委では、
    軽症を含む登録について議論がありました。
    患者データとして、軽症を含めないと
    十分な意義のあるデータにはなりません。
    医療費助成の対象とならない軽症者の扱いをどうするか。

    2020年11月13日

    患者の負担軽減が優先  難病対策

    2020年10月16日の合同委、
    難病法見直し議論を引き続き、ウオッチング。
    JPAの森代表は、
    文書料の負担軽減について検討するよう求めました。

    DBに厳重な安全策を  難病対策

    合同委の議事録を読んでいきます。
    データ登録のオンライン化は。
    軽症者のデータの登録を進める前提でもあります。
    2024年度中に運用開始予定で、準備を進めています。
    これまでは、
    おとなは「臨床調査個人票」(臨個票)、
    小慢の場合は「医療意見書」を取得すると、
    物理的に国の登録センターへ郵送して、
    センターでOCRの読み込みをしてデータを蓄積していました。
    今後はオンライン化によって、
    データベースの登録になります。
    資料1-2「データ登録のオンライン化について」の
    イラストを添えて、議事を追います。

    難病、積み残した課題は  難病対策

    難病対策委、合同委の議事録がアップされました。
    10月16日の開催分です。こちら
    新型コロナで中断していた審議が、
    ひらしぶりにこの日再開しまして、
    資料は既にウオッチングしましたが、
    議事録はJPA事務局版だけでしたから、
    法律の見直しに向けて分析しましょう。

    2020年11月12日

    ELSIを深掘りする(五)  難病対策

    薬師寺みちよ参院議員(当時)は
    2019年6月6日の厚労委で質問しました。
    「ゲノム検査の結果が判断材料となって
    差別が行われるんじゃないか、
    患者会の皆様方からもすごく御心配の声をいただいている。」
    政府側は「委員御指摘のゲノム検査の結果が
    判明することによって生じ得る差別に対しては、
    現在、法的規制は存在していない」と答弁しています。

    ELSIを深掘りする(四)  難病対策

    立法化に向け大臣の答弁が含みを持たせたのは、
    ゲノム医療を推進するためにも、
    遺伝子差別を禁止していく、
    「適切な遺伝医檀を進めるための
    社会的環境の整備を目指す議員連盟」
    通称「ゲノム議連」の
    動きがあると思われます。

    ELSIを深掘りする(三)  難病対策

    がんや難病の全ゲノム解析が始まり、
    国会でも遺伝情報を保護する観点に
    遅れが生じていないか、質問がありました。
    参院厚労委(今年6月16日)では
    立憲民主党の川田龍平さんが質問に立ちました。

    2020年11月11日

    ELSIを深掘りする(二)  難病対策

    ゲノム医療の体制整備という点では、
    難病よりがんが一歩先を歩んでいるように見えます。
    ゲノム医療を受けるがん患者の診療情報、
    ゲノム情報は「がんゲノム情報管理センター」
    C-CATといいますけれども、
    その適切な管理のために、
    医療情報の管理に関するガイドライン、
    セキュリティーポリシーに
    準拠して運営されています。
    遺伝情報の閉鎖型のネットワーク、
    24時間のセキュリティー監視、
    さまざまな安全管理体制を講じているところです。
    C-CATは高い公共的な役割があるといえます。

    2020年11月10日

    ELSIを深掘りする(一)  難病対策

    難病やがん患者の全ゲノムを解析する
    研究は先行できるものから始まっておりまして、
    実行計画は昨年末までに
    JPA森代表も参画して実行計画がつくられました。
    こちら
    今後検討すべき事項として、
    上げられているのがELSI
    Ethical, legal, and social issues
    倫理的・法的・社会的な課題です。

    臓器移植法施行23年  難病対策

    臓器の移植に関する法律は、
    1997年の法施行から今年で23年を迎えます。
    昨年度は過去最多94名の方が脳死と判定され、
    臓器提供されました。
    移植結果、生存率と生着率は
    国際的に見ても良好な結果を残しています。
    今年3月末までの間に、
    法に基づき682名の方が脳死と判定され、
    臓器を提供されています。
    このうち、改正法が全面施行された
    2010年7月17日から今年3月末までの間に
    臓器を提供された方は596名です。

    2020年11月09日

    三次元で障害を捉える コラム

    4年前に書いた記事
    「医療と福祉の谷間で」の再録になりますが、
    重度の障害の概念図をご覧ください。

    20161021.gif

    難病への差別を考える(十一)  難病対策

    専門家はどうみているか。
    東大の宇賀克也先生が書かれた
    「マイナンバー法と情報セキュリティ」(有斐閣)
    今年2月に出た本です。

    難病への差別を考える(十)  難病対策

    匿名のデータであったとしても、
    希少疾患等の特徴的なデータは、
    ほかの情報と結び付いた場合に
    個人の特定につながる可能性は消えない。
    ゼロにはならない。
    それじゃ、希少疾患の患者・家族の人権を守るため
    遺伝情報を用いた差別を禁止する
    法的な枠組みが新たに必要ではないか。
    そんな問題意識の下、引き続き、書いていきます。

    2020年11月08日

    難病フォーラム深い議論(四) 患者会

    第一部は、患者の声です。
    SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会会長の大山有子さんが
    「希少疾患における高額新薬承認のための
    取り組みと課題」と題して報告しました。

    難病フォーラム深い議論(三) 患者会

    オンライン診療が話題になりました。
    ワタシ、当ブログで、
    オンライン診療は不安ですと、
    さんざ批判してきたわけでありますが、
    それは、対面診療抜きに、初診から、
    といった傾向があるなかで、
    何でも規制緩和、恒久化急げといった
    危うい流れを止めたいからです。

    風邪っぽいヒトの求めどおり
    風邪薬を処方するのが、医師の仕事にあらず。
    風邪薬なんて飲まなくても死ぬわけじゃあるまいし
    仕事が忙しくて、病院にも行けないんだったら、
    まずは上司が仕事を休ませろと、
    それよか、除外診断で、
    重大な病気を見つけあげなよ、と。
    クリニックが山のようにある東京で、
    オンライン診療を一番利用しているの、
    あれっ、おかしいです。

    そうじゃなくて、
    本当に治療を要する、基礎疾患の方、
    ホルモン患者にとって必要なのは
    主治医なんですね。

    難病フォーラム深い議論(二) 患者会

    第二部のパネル討論が時宜に合致していました。
    「コロナ禍における難病・慢性疾患患者の
    現状と課題、そしてこれから」

    医療的ケア児と家族の“第二の我が家”を創る、と題して、
    「もみじの家」ハウスマネージャーの内多勝康さんが
    報告しました。

    難病フォーラム深い議論(一) 患者会

    難病・慢性疾患全国フォーラム2020。
    パソコンを前に、初のウェビナー開催で
    自宅から全国の集会に参加できるって、
    不思議な気持ちです。
    「すべての患者・障害者・高齢者が
    安心して暮らせる社会を‼」と副題にあるように
    今年も多彩なテーマを議論します。
    11年になるこの催しは、
    難病法成立の原動力となりましたが、
    法が施行されて6年がたち、
    年を重ねるごとに議論が深まる印象があります。

    2020年11月07日

    難病への差別を考える(九)  難病対策

    一つひとつのデータでは
    個人情報に遡れないようにするのですが、
    他のデータと連結・解析できるようにする仕組みを
    作ろうとしているのですから、
    何を持って連結・解析するのか、
    マイナンバーなのか、
    被保険者番号なのか、
    それ以外のものか。

    難病への差別を考える(八)  難病対策

    マイナンバーは政府の肝いり政策ですから
    そりゃ、ありうるんですが、
    次の虎の門病院通院では
    簡単!便利!!
    マイナンバーカードの保険証利用の登録サポート
    イベントが院内でありまして
    もう、苦笑するより、しかたありません。

    難病への差別を考える(七)  難病対策

    マイナンバーを推進する立場の
    質問もみておきましょう。
    ことし5月20日、衆院厚労委、藤田文武さん(維新)。
    医療・介護のデータベースの整備を推進する質問です。
    NDB、介護DBの連結に加え、
    データの名寄せ、連結精度の向上を図っていく。
    現状は、被保険者番号を軸として
    ひもづけをやっていく仕組みなのですが、
    藤田さんは「マイナンバーを活用していく方向性を
    もっと進めるべきだ」とのべました。

    難病への差別を考える(六)  難病対策

    マイナンバー制度における情報連携は、
    マイナンバーで特定した同一人の情報を、
    専用のネットワークシステムを使って、
    異なる行政機関の間でやりとりする仕組みです。
    対象となる行政手続では
    住民票の写し、課税証明書の書類等が不要となりますから、
    行政も住民も利便性が向上するんだ、
    情報連携の項目を広げる運用をしよう、と
    2018年5~6月、法改正の議論が進みました。
    この中には、難病や小児慢性特定疾病の
    医療費支給事務手続きも含まれています。
    難病法改正の合同委での議論は
    このときの法改正があるわけです。

    2020年11月06日

    難病への差別を考える(五)  難病対策

    難病とがん患者の
    全ゲノムを詳しく調べる研究が始まりました。
    難病のデータベースも今後は
    オンラインで登録できるように
    難病対策の合同委で議論がなされています。
    マイナンバーカードを健康保険証の代わりに
    来年から使えるようにする予定もあります。
    いろいろな動きが加速する中で
    遺伝情報と向き合う社会のありようといいましょうか、
    遺伝病を発症したヒト、しないヒト、
    病気の数はたくさんありますから、
    遺伝子に問題のないヒトなぞ存在しない。
    たまたま発症したかしなかったのか。
    ただそれだけの違いなのですがね。
    それでも、
    真ん中の価値観が議論不足のまま、
    ただ、オンライン化が加速する。
    技術的な説明ががある。
    デジタル化に押し流される不安を感じます。

    難病への差別を考える(四)  難病対策

    本人の同意を求め、書面で残すことは
    医療行為ではいま
    当たり前のように行われています。
    いったん情報提供に同意しても、
    多くの場合は利用停止を求めることは
    できる仕組みだと思います。

    個人情報の取扱いについては、
    個人情報保護法や分野別のガイドラインで
    利活用の範囲拡大について
    本人の同意や
    目的外利用をしないことなど求められます。
    医療もそうです。

    ただ、全国に数人といった希少疾患ですと、
    すぐに個人が特定できてしまう。
    たとえば、民間の医療保険会社は
    何らかの顧客データでプロファイリング
    することでしょう。
    患者・家族の知らないうちに、
    病気の遺伝情報が記されて、
    親族含め、契約が不利になることはあるまいか。

    遺伝をめぐる情報をめぐって、
    仮に患者は家族に人権上の不利益が生じたとして
    いったん流れた情報の回復は難しいでしょう。
    第一義的に事業者が判断するシステムならば、
    一方で、差別禁止の法的規制が必要ではないか。
    ワタシ、素人なもんで、
    ついつい、そう考えてしまうのです。

    難病への差別を考える(三)  難病対策

    医療とは少し離れますが、
    個人情報を利活用したビジネスが
    本人の同意なく行われた事例として
    リクナビ問題があります。
    リクナビを運営するリクルートキャリア社が
    学生の内定辞退率予測データを
    顧客企業に販売していたのですね。
    その数2万6千人、
    第三者への提供の同意を得ていなかった。
    個人情報保護委員会は勧告・指導をしました。
    厚労省も「職業安定法違反に当たる」と行政指導した。

    2020年11月05日

    難病への差別を考える(二)  難病対策

    ワタシはマイナンバー制度に
    不安を抱いておりまして、
    政府の説明を拝見しておりますと、
    マイナンバーが誰かに知られたとしても、
    本人確認をすることなくマイナンバーのみで
    各種の行政手続や
    個人情報の閲覧等はできない仕組みです。
    制度設計として、
    仮に番号を他人に知られたとしても、
    個人に直接的に被害を受けることはないのだと。
    そういう制度設計なんだと書かれています。
    そりゃそうです。
    仮にマイナンバーカードを取得したとして、
    チップが入っています。
    そのなかに、自分の遺伝情報やら
    銀行の残高とか、みられたくない情報が
    ぎっしり入っているとしたら、
    んなもん、怖くて持ち歩けませんし、
    そんなことはないのです。

    難病への差別を考える(一)  難病対策

    いつだったか、厚労省研究班の
    医学講演を聞いた帰り道、
    難病の総合的対策を求める請願署名を
    ある方にお願いしようとしたら、
    断られたことがありまして、
    いわく、この署名を周りで集めたら
    この街では、娘の縁談に影響が出るかもしれない。

    2020年11月04日

    オンライン診療どんな検討(八) コラム

    最後に、7月~9月のオンライン診療の実績から
    全体的な傾向を読み取っていきます。
    新しくグラフ化されたんで、
    ざっくりみてください。

    オンライン診療どんな検討(七) コラム

    遠距離のオンライン診療を考えます。

    20201104.gif

    患者が北海道や福岡、岩手からと東京の医師に。 福岡・東京・兵庫から大阪府の病院に。
    遠方の患者がオンライン診療する場合があります。

    2020年11月03日

    オンライン診療どんな検討(六) コラム

    オンライン診療で誤診があれば
    医師が責任を負わされる可能性が見えました。
    結論部分を抑えたうえで、
    こちら資料2-2
    7月~9月の電話診療・オンライン診療の
    実績の検証の結果、に移ります。
    「医師が医学的に可能と判断した範囲」が
    適切かどうか、です。

    オンライン診療どんな検討(五) コラム

    オンライン診療の資料こちらです。
    1、2、3と論証を積み上げる形をしていまして、
    結論部分、3の「検証を踏まえた今後の
    オンライン診療について」から読んでいきます。
    安全性と信頼性をベースに、
    初診も含めオンライン診療は原則解禁ですので、
    安全性と信頼性の課題を整理しました。

    オンライン診療どんな検討(四) コラム

    かかりつけ医がオンライン診療を始めてみて
    感じたこと考えたことを
    医療法人社団家族の森 多摩ファミリークリニック
    大橋博樹先生が発言しています。
    こちら参考資料6

    オンライン診療どんな検討(三) コラム

    こちらの参考資料7は
    疾患ごとの初診オンライン診療の課題、
    事例として、発熱と咳嗽を挙げました。

    2020110302.gif

    咳嗽は「がいそう」と読みます。
    せき込むこと。
    この表は頻度の高いもの、
    低いものを順に挙げています。

    オンライン診療どんな検討(二) コラム

    こちらの参考資料8は
    オンライン診療初診に係る各国比較表です。

    202011031.gif

    オンライン診療どんな検討(一) コラム

    初診からのオンライン診療、
    恒久化の議論です。
    検討会そのものは傍聴できなかったのですが、
    資料は公開されました。
    この検討会は、
    2018年3月30 日付
    「オンライン診療の適切な実施に関する指針」について
    内容の検討を加え、必要に応じて見直しするもの。
    新型コロナウイルスでの受診控えを踏まえ、
    感染収束まで、一時的に解禁された
    オンライン診療のあり方について議論を行いました。 年内に方向性を取りまとめ、
    恒久化に向けて現在の指針を改定する流れです。

    2020年11月02日

    キーワードは「かかりつけ医」 コラム

    オンライン診療について10月30日、
    田村大臣が会見で触れました。
    きょうの検討会にも関連するので、
    紹介しますね。
    キーワードは「かかりつけ医」です。

    オンライン診療の検討会 コラム

    オンライン診療の適切な実施に関する
    指針の見直しに関する検討会が11月2日
    開かれます。
    こちら
    前回の8月は、三か月ごと検証で4~6月でしたから
    7~9月の検証になるでしょう。
    規制改革推進会議からの提言や
    菅首相の所信表明もあって、
    制度の恒久化、
    過去の受診歴がない初診であっても、
    医師の判断で診断・処方を実施する流れがありますから、
    どのような議論になるか、注目です。

    中医協、高額薬の保険外し尚早 コラム

    同じ病院の隣の病床では
    お金持ちが白血病の薬「キムリア」を使って
    治療していたとしても
    3千300万円余を工面できなきない人は、
    治療をあきらめるしかない。
    国民皆保険の国にあって、
    保険証を使えない。
    そんな近未来がそう遠くなく、
    やってくるかもしれません。
    そう思わせるのは、
    10月28日、中医協総会が開かれ、
    今後の医薬品等の評価の活用について、
    という資料こちら
    です。

    10月の人気記事は ホルモン

    10月のブログア、こんな感じ。

    20201102.gif

    このブログ、政治的なコラムばかり書いていますが、
    もともとは、自分の闘病記なのです。
    糖尿で目が見えにくくなったこと書いたら、
    再び上昇になりありがたいことです。
    そりゃそうだよな。
    糖尿のこともありますが、
    年を取らないヒト、おりませんから、
    50代以上の皆さま、
    誰だって、そうなる可能性のある話です。
    年末にかけて、
    予算の絡む話が具体化されていきます。
    いろいろなイベントもあります。
    11月もご愛読を。

    2020年11月01日

    アイリーア注射(四) 糖尿病

    アイリーア注を打って
    ほぼ24間が過ぎた後、
    アムスラーチャートをみました。
    自己診断ではありますが、
    歪みが緩和されたように思います。
    やったね。

    2020年10月31日

    アイリーア注射(三) 糖尿病

    ワタシ、アイリーアの注射、
    目に打つと聞かされて、
    ぎょっとしたのですが、
    注射針を刺すのは白目の部分でした。

    アイリーア注射(二) 糖尿病

    眼底組織の断面の状態を調べるOCT検査を
    事前に受けました。
    これまでも造影剤を使って、
    眼底の血管を検査してもらっていました。
    強い光を網膜にあてて、
    ドクターが観察しているのですが、
    それは真正面から見た「絵」であって、
    今回のOCT検査は断面図です。

    アイリーア注射(一) 糖尿病

    右目にアイリーア注射してきました。
    痛みもなく、あっという間でした。
    注射をして半日がたちますが、
    注射してすぐは、
    暗いところと明るいところが
    分かるくらいでしたが、
    5分もすると、
    1メートル先にある黒いものが
    置いてあった車いすだとわかり、
    15分後に眼圧を測ると
    正常値だったようです。
    感染防止のためにコンタクトレンズは
    装着できませんが、
    一夜明けて、明るさの感じ方は
    以前の見え方に戻っています。
    あとは、治療効果の結果を待つばかり。
    案ずるより、産むがやすし。
    網膜にむくみ(黄斑浮腫)があるため、
    見え方にゆがみが生じており、
    活字をみるにも支障が出ていました。

    2020年10月29日

    糖尿病黄斑浮腫 糖尿病

    右目に糖尿病黄斑浮腫があり、
    近くアイリーア注による治療を始めます。

    2020年10月28日

    マイナンバーは不安(二) クスリ

    マイナンバー制度は、
    日本に住むすべての国民・外国人に
    生涯変わらない12ケタの番号をつけるものです。
    さまざまな機関や事務所に
    個人情報が散在していますから、
    マイナンバーを使うことで、
    情報を名寄せ・参照できるようにするものです。

    マイナンバーは不安(一) コラム

    ワタシは難病患者として、
    マイナンバーを不安に思います。
    情報は集積されるほど利用価値が高まりますし、
    情報漏えいを完全に防ぐなど
    ありえない話であって、
    データの流出・紛失のニュースが
    絶えることがありません。
    マイナンバーの先進国である
    米国も韓国も流出事故がありました。
    どんな国にでも
    情報を意図的に盗み売る人間がいるんですね。
    一度、漏れた情報は流通・売買される。
    難病は患者本人だけではなく、
    親族を含め、結婚や就職など
    あらゆる場面で差別される可能性がありますから、
    個人の尊厳が守れなくない。
    自分の情報は自分で決める権利があって、
    それは、利便性より大事な価値観だと思うのです。

    2020年10月27日

    菅首相、オンライン診療のj恒久化を演説 コラム

    菅首相の所信表明演説(10月26日)では、
    オンライン診療の恒久化推進が盛り込まれました。
    「各制度の非効率や不公平は、正していきます。
    毎年薬価改定の実現に取り組むとともに、
    デジタル化による利便性の向上のため、
    オンライン診療の恒久化を推進します」と述べました。

    2020年10月26日

    会わずに確定診断? コラム

    コロナ禍での一時的な措置だったはずが、
    初診含むオンライン診療を恒久化する動きです。
    春から初夏にかけての国会議事を読んでみました。

    2020年10月25日

    厚労白書を読む(四) コラム

    新型コロナで社会が大きく変わること、
    「白書」では分析されているのですが、
    厚労省「自身」の振り返り、といいましょうか、
    二つの視点が欠けているように思います。

    下垂体患者の会
    日本難病・疾病団体協議会
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