HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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  • 2019年02月07日

    がん体系に組まないで コラム

    来年度の指定難病追加案の検討は
    2018年8月9日の第25回から始まりました。
    まずは指定難病の要件の修正案を決めて、
    それから個別検討に入りました。
    いきなり2疾患に絞り込まれたのではなく、
    最初に決めたのは絞り込むルール、
    要件案の修正だったのです。
    がん登録された腫瘍性病変を
    がんの体系に入れてしまう要件の修正も
    その中で行われました。
    新年度追加に伴う今回のパブコメで
    関連する意見として、
    モノをいうべき対象だと考えるのです。
    患者当事者が意見を述べられる限られた機会である。

    決め方パブコメのススメ コラム

    ここでパブコメの募集要領と概要を読んでみましょう。
    とても長い件名と改正内容が記されています。
    要は、現行331疾患の指定難病に加えて、
    新たに2疾患を追加することが妥当だと
    第31回指定難病検討委員会で決めたので、
    その是非について意見をください。
    その重症度については追って通知することにします、
    ということです。

    2019年02月06日

    落選組に知る権利はないのか コラム

    指定難病検討委での議事を伏したまま、
    厚労省はパブコメを始めたわけですが、
    前回の検討、すなわち、2018年度実施分の検討では、
    パブコメが行われて、
    次の回答が指定難病検討委員会(第24回)資料として
    2017年12月26日に公開されました。
    寄せられたのはやはり落選組の意見です。

    パブコメ公示される コラム

    次年度の指定難病パブコメが公示されました。
    ワタシ、「第32回の指定難病検討委の開催によって
    今後の動きが見えるか」と書きましたけれども、
    そのときは、
    「落選した36の病気、指定難病にならない理由の一覧が
    まだ資料提示されていません。
    提示されないと、パブコメに伏されても
    患者団体ほか意見の出しようがありません」から
    さすがにそんな乱暴なことは
    しないだろうと思っていたのです。
    いやはや、大変な事態です。

    2019年01月31日

    第31回指定難病検討委開く(三) コラム

    先ほど、虎の門で開かれた指定難病検討委、
    傍聴して帰ってきました。

    第31回指定難病検討委開く(二) コラム

    新規に追加される指定難病は二つあります。

    第31回指定難病検討委開く(一) コラム

    指定難病検討委員会(第31回)が1月31日夜、
    開催されます。
    その資料が30日、公開されました。
    こちら

    2019年01月26日

    小慢追加へパブコメ コラム

    おとなの難病よりも一足早く
    小児慢性特定疾病の追加について、
    パブリックコメントの募集が始まっています。
    こちらからパブリックコメント
    案件番号の「495180319」で検索をしてください。
    おとなは難病法で、子どもは児童福祉法。
    医療費助成の対象となる疾病について、
    行政手続法に基づく法定の意見公募です。
    これまでに756疾病と包括病名57疾病が指定されています。
    2019年度に追加する小児慢性特定疾病として、
    社保審児童部会の専門委員会で、
    新たに7疾病が小児慢性特定疾病の要件を満たすとされ、
    このうち、6疾病は新規の指定、
    1疾病は既存の小児慢性特定疾病と統合する案がしめされました。
    今回のパブコメは、その告示になります。

    2019年01月19日

    指定難病追加は夏頃めど コラム

    1月18日に全国厚生労働関係部局長会議が開かれました。
    新年度事業の対外レクのようなもの。
    厚労省の新しい動きを知るため、
    毎年、ウオッチするのですけれども、
    新規指定難病追加の公示が
    夏ごろをめどとしていることが分かりました。

    2019年01月12日

    ハートネットTVで「難病」 コラム

    来月2月7日生放送予定の
    NHKハートネットTVで「難病」をテーマに
    取り上げられることになりました。
    すでに代表の森幸子さんが電話取材を受けています。
    毎月一度、各テーマについての悩みや体験談を
    事前に呼びかけ収集し、
    視聴者から集まった声を元に番組を展開する
    「LIVE相談チエノバ」という企画になります。
    “見た目にわかりづらい”難病
    仕事・恋愛・結婚について、
    悩みや体験談を募集しています。
    下垂体患者のみなさん、
    下記のURLから書き込んでください。

    募集はこちらから。
    アップされた体験談を読むことができます。
    兵庫県の下垂体の患者も書きこまれています。

    2019年01月09日

    専門的な議論だけで決めないで コラム

    腫瘍と難病の切り分け。
    2017年9月25日、指定難病検討委での議論を
    読み込みます。
    医学専門家として切り分けを議論しているだけで、
    行政的なすみわけまでは議論していない。
    厚労省がきちんと仕事をしてね、
    そんな注文がつきました。

    下垂体患者の会
    日本難病・疾病団体協議会
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