ＨＡＭＵの、先端巨大症って何とかならんか！

下垂体患者の会代表理事がつづる、先端巨大症（末端肥大症）とホルモン、難病あれこれ

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    • 2010年02月09日

    ラグ解消へ初会合（五） クスリ

    検討会議では、適応外を生む背景にある、
    医療保険における薬価制度の問題が議論になった。

    ラグ解消へ初会合（四） クスリ

    科学的根拠が十分ある場合は、
    治験をしなくても承認申請を認める「公知申請」。
    運用の是非が今後の焦点になることは間違いない。

    ラグ解消へ初会合（三） クスリ

    薬の承認が早まりそうだと考えるのは、
    きちんと期限を区切ったスケジュール案が示されたからだ。
    0208.gif

    ラグ解消へ初会合（二） クスリ

    この検討会議が具体的に何をするかというと、
    本当にその薬が医療のうえで必要かどうかを
    ベテランのお医者さんたちが検討するのである。

    ラグ解消へ初会合（一） クスリ

    ドラッグ・ラグという言葉を聞いたことはないだろうか。
    海外では優れた薬（ドラッグ）が使えるのに、
    日本では使えるまで時間差（ラグ）が生じてしまう。
    この問題の解決へ、
    厚労省が新たな検討の枠組みを2月8日、スタートした。

    2010年02月06日

    漏えいのリスクは コラム

    税調は納税者番号や、社会保障番号、住基ネットの番号を統合して
    「国民（市民）安心番号」のようなものを、
    検討し始めているんだが、
    どうにも雲をつかむような話である。

    2010年02月04日

    難病対策委を傍聴しよう コラム

    難病対策委員会を傍聴しよう。
    とかく難病の関連は、議論するべきテーマが山積している。
    患者みんなの未来が話し合われるんだから、
    みんなで聞こう。

    高額療養費の首相答弁 コラム

    高額療養費制度に関しての首相答弁では、
    １月22日の衆院予算委員会にも注目したい。

    クラウドコンピューティング コラム

    １月28日の第27回税調議事録では、
    原口総務相（会長代行）が「クラウドコンピューティング」という
    新しい概念を明らかにした。

    窓口負担の首相答弁 コラム

    医療費の窓口負担について、
    2月2日の衆院本会議で首相が答弁をした。
    共産党・志位和夫委員長への答弁。
    研究したい答弁なので、
    一言一句、起こしてみた。

    2010年02月03日

    NPO税制変わるかも コラム

    1月28日の税調では、
    市民公益税制ＰＴが発足したことは、
    患者団体として注目したい。

    税調に控除廃止PT コラム

    税調に１月28日、控除廃止の影響に係るＰＴが発足した。
    こちら。

    成長ホルモンの働きを学ぶ ホルモン

    先端巨大症患者にとって困るのは、
    骨が伸びる、中年ならば顔が変わると。
    そこにとどまらないで、
    心臓が大きくなることではないか。

    2010年02月02日

    15日に難病対策委 コラム

    第１０回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会が
    ２月１５日（月曜日）１３：００～１５：００開かれる。

    ４月４日京都で医療講演会 コラム

    下垂会は４月４日、
    「成長ホルモン：その不思議」と題して京都で医療講演会を開く。
    講師は島津章先生。
    時間や場所など詳細は後日。

    下垂体機能低下症に多様な原因 コラム

    下垂体機能障害患者は、
    難病指定されたことで、
    お金の心配を先にするのではなく、
    純粋に医学的に正しい治療法を選べる時代になった。

    2010年02月01日

    14日は未来拓く討論にしよう 患者会

    病気の種類の数は、諸説あり、一説には３万である。
    そのうち、治療手段があるのは約４分の１といわれる。

    2010年01月31日

    税・社会保障の共通番号 コラム

    税・社会保障の共通番号制度に向けた議論が
    税調で本格化する。

    2010年01月30日

    神野チーム始動 コラム

    1月28日、第27回税制調査会が開かれた。
    神野チーム始動である。

    2010年01月29日

    ２月８日に未承認薬･適応外薬検討会議 クスリ

    「第１回医療上の必要性の高い未承認薬･適応外薬検討会議」が２月８日、
    開かれる。
    ２７日、厚労省サイトにアップされた。
    こちら
    １月開催がずれ込んだ形だ。

    2010年01月27日

    成年扶養控除、今後の展開は コラム

    病気や障害などのため、
    働けないで家族に扶養されている人も
    扶養する家族も、 これからの税体系がどうなるのか、
    心配をされていると思う。
    子ども手当の財源として、
    成年扶養控除廃止が狙われた昨年末の動きもあるから、
    これからの動きを予想してみよう。

    2010年01月24日

    タックス・ペイヤー コラム

    成年扶養控除廃止に反対する運動をしてきたが、
    なかなか、一般の患者にはピンと来ていなかったようで、
    たとえば、こちらに書いたように、
    月収20万切る３人家族で約４万の増税される話なんですよ、というと、
    ぎょっとして、関心を持ってもらえるかもしれない。
    まあ、確かに税金のことって、難しい。

    下垂体ネットの現状は 患者会

    下垂体患者の多くは情報難民状態に置かれている。
    ネット上から一流の講師陣による医療講演を
    誰でも安価に見られる状態に置く構想は、
    ずっと抱き続けてきたのだけど、
    現行の「下垂体ネット」は、休眠状態になっている。
    大変に申し訳ない。
    期待を込め入会していただいた方にお詫びする。

    証券優遇税制にメスを コラム

    民主党は税制議論で、
    「証券優遇税制」に手をつけようとしない。

    2010年01月22日

    扶養控除議論再発か コラム

    成年扶養控除の見直し議論が再発するかもしれない。

    神野チーム発足へ コラム

    新年明けて、年末の税制調査会の続きである。

    消費者の目線 コラム

    福田元首相が提案して、
    麻生前首相が置き土産として
    昨年９月スタートした事業に
    消費者庁がある。

    2010年01月20日

    ウルトラオーファン クスリ

    患者にとってなくてはならない薬であったとしても、
    利用者が非常に少ない。
    仮に政府が開発を全面的に支援してくれても、
    市販後のことを考えると、採算があわない。
    だから、どの企業も手を上げようとしない。
    09年10月に開かれた「未承認薬使用問題検討会議」では、
    こんな問題が浮上している。

    2010年01月19日

    病歴の大切さ コラム

    先端巨大症の家族の方から相談があり、
    機能低下症を医師が指摘したが、
    本人はオペにより治ったものと信じており、
    病院に行こうとしないという。

    2010年01月18日

    2月14日に勉強会 コラム

    ワタシが希少な病気の薬に興味を持ったきっかけは、
    先端巨大症の薬「ペグビソマント」であった。

    2010年01月17日

    ２月難病対策委に向けて コラム

    全国厚生労働関係部局長会議が1月14日に開かれた。
    資料がＷＡＭネットで公表された。

    2010年01月16日

    楽しみな２月４日のセミナー コラム

    間脳下垂体機能障害は、
    ホルモン分泌異常に加えて、
    生体の統御中枢である視床下部の障害によって、
    全身的に多様な病態が起きることがある。

    要求に照らしてみると コラム

    ９日の勉強会の主題は、予算分析であった。
    患者集会で上げた決議に照らして、
    どこまで実現したか。分析した。

    税調座長に神野氏 コラム

    政府税制調査会は、近く発足させる「専門家委員会」の座長に、
    神野（じんの）直彦・関西学院大教授（６３）を充てる方針を
    固めたもようだ。

    2010年01月15日

    作業部会へ難病代表を コラム

    厚労相の定例会見（１月12日）で、
    「障がい者制度改革推進会議」に発達障害や難病の代表が
    入らなかった件で、山井政務官が回答している。

    社会保障政策の流れを読む（六） コラム

    民主党政権は税制と成長戦略、予算案は一体のものとして読むべきですから、
    税調大綱の分析に進みます。
    ここでは、自民時代の何がまずかったか。
    分析が面白いです。

    2010年01月14日

    ２月４日に名古屋でセミナー コラム

    厚労省の間脳下垂体機能障害調査研究班は２月４日、
    名古屋大学で公開セミナーを開く。
    専門的な内容であるが、
    一般の市民も傍聴できる。
    下垂体関連の治療に関する最先端の研究成果を知ることができる
    またとない機会であるから、みんなで参加しよう。
    ワード
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    推進会議は最初が肝心 コラム

    ワタシは障がい者改革推進会議が開かれる12日を待っていた。
    委員参画できるわけじゃないけど、
    入口で規制されてきた難病患者団体として、
    ようやくまともな議論が始まりそうだという期待感がある。

    2010年01月13日

    推進会議はエンジン コラム

    障がい者制度改革推進会議の初会合が12日、開かれた。
    （当日の配布資料に基づき14日、一部加筆）

    社会保障政策の流れを読む（五） コラム

    これから、政府が育てたいとする、
    医薬品産業を巡る情勢を抑えておきましょう。

    2010年01月12日

    社会保障政策の流れを読む（四） コラム

    話が寄り道をしましたが、「成長戦略」の分析に戻りましょう。

    推進会議はじまる コラム

    第一回障がい者制度改革推進会議が１月12日午後に開かれるのだが、
    内閣府サイトを見ても、
    何も書かれていないし、ネット公開もないようだ。
    情報公開という点において、
    新政権の姿勢は高く評価していたが、
    まだまだ、というところか。

    社会保障政策の流れを読む（三） コラム

    「構造改革」を否定したはずの新政権が
    「聖域なき財政削減」といって、
    充実を約束したはずの文教・福祉などに
    牙をむいてきました。

    2010年01月11日

    社会保障政策の流れを読む（二） コラム

    政府の成長戦略は、供給サイドの発想から、
    需要を直接温める発想へ。
    転換をしたのであるから、
    財界が反発すると思いきや、
    反応は正反対です。

    難病のたたかい、漫画に コラム

    レディスコミック雑誌で難病が取り上げられた。
    竹書房「ウーマン劇場　女の感動物語」の二月号。

    2010年01月10日

    社会保障政策の流れを読む（一） コラム

    予算案の分析は孤独な作業です。
    情報が多すぎても飲み込まれてしまうし、
    流れを読み解くのはなかなかに難しい。
    社会保障をめぐる予算案分析のための
    少人数の在京勉強会が９日に開かれました。

    障害者定義が狭すぎる コラム

    新たな総合的福祉制度をつくるにあたって、
    新法制定の論点が合意文に明記されている。
    これも基本合意の画期的な点だ。

    当事者抜きはあり得ない コラム

    障害者自立支援法違憲訴訟原告団・弁護団と
    国が７日に交わした「基本合意文書」では、
    自立支援法制定の「総括と反省」が盛り込まれている。
    当事者を抜きにした政策決定は今後あり得ないだろう。
    それくらい、インパクトがある合意だ。
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