HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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  • 2016年09月01日

    遺伝カウンセリングの保険収載を コラム

    難病対策委(8月31日)が開かれました。
    議題は、前回に引き続き、難病の医療供給体制です。
    都道府県が具体化するに当たり、
    そのモデルケースを骨子としてまとめる作業です。
    医療的ケアを要する難病患者の
    24時間をだれがどのように支えるのか、
    肝心な点がイメージできないものですから、
    示された骨子案は後日、分析をしたい。
    それはともかく、
    大阪府と富山県の事例が紹介されるとともに、
    遺伝子診断などについて、
    東京女子医大附属遺伝子医療センター所長である
    斎藤加代子さんの報告がありました。

    2016年08月14日

    難聴あれこれ(四) コラム

    難聴と難病の関係です。
    2014年8月1日の指定難病検討委(第2回)で議論になりました。

    難聴あれこれ(三) コラム

    指定難病には、若年発症、両側性の感音難聴が入っています。
    「若年発症型両側性感音難聴」というもの。

    難聴あれこれ(二) コラム

    耳から入った音は「外耳」から鼓膜の振動になって
    振動は電気に変わり聴神経へ伝わる
    内耳は「聞こえのセンサー」です。
    一般に老人性難聴は「内耳」の衰えだといいます。
    補聴器の装用効果が期待されるところです。

    難聴あれこれ(一) コラム

    自分が一時的に難聴を患って感じたこと、
    しらべて、おや・まあ・へぇーっと思ったこと、
    少し書き留めておきましょう。

    2016年08月13日

    血糖値が暴走 闘病日記

    血糖と向き合うため、
    8月13日は自分の覚悟を刻む日になりました。
    忘れずに書いておこうと思います。

    2016年08月11日

    突発性難聴で入院(七) 闘病日記

    土曜日の病院は点滴はあれども
    検査があるわけではないので、
    だらっと過ごしているのです。
    リオ五輪の開会式を病室でテレビ観戦しました。
    その日の昼食は、フェジョアーダでした。
    黒インゲン豆と豚肉の煮込み料理で
    ブラジルの国民食らしい。
    忘れられない食事になったと思います。

    突発性難聴で入院(六) 闘病日記

    自分のブログはホルモン病のサイトなので、
    ソル・コーテフのことも、書いておきましょう。

    突発性難聴で入院(五) 闘病日記

    入院中はできるだけ些事を忘れるよう努めています。
    ストレスが悪いという説もあります。
    四人部屋で窓側は少し割高な差額ベッド代があるのですが
    奮発して入りました。
    窓から眺める夏の大空と雲の流れを追いながら、
    慌てても仕方がない。
    ある意味、病院は一番安全な場所なわけです。
    もし通院でやれといわれても、
    低血糖も高血糖も怖いですから、
    お任せするしかありません。

    突発性難聴で入院(四) 闘病日記

    入院して最初の血糖測定は
    夕食前の空腹時で285でした。
    食事は2100キロカロリー食で始まり、
    医師監修のもとでインスリン量を調整しました。
    すぐに午前1時血糖が169という感じになるのですが、
    そこからはまた280とか
    そんな感じに上がり、
    糖毒性改善には一定の時間がかかります。

    突発性難聴で入院(三) 闘病日記

    よく7月29日の朝一番で虎の門病院にいきました。
    耳鼻咽喉科で同じ聴力検査をすると、
    同一の傾向が見て取られましたので、
    即日入院となりました。

    突発性難聴で入院(二) コラム

    地元の耳鼻科では
    まずは耳掃除をしてもらいました。

    2016年08月10日

    突発性難聴で入院(一) 闘病日記

    右耳が突然聞こえなくなりまして、
    入院生活が始まりました。突発性難聴です。
    入院中に書きあげたルポをどうぞ。


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