HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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  • 2019年04月15日

    あきらめない粘り勝ち コラム

    1型糖尿病の患者9人にたいし、
    理由を明示せずに障害基礎年金を打ち切った
    国の処分を11日、大阪地裁は違法としました。
    続いて、国は控訴しない方針を固めたと毎日などが報じました。

    2019年04月14日

    人生は分からない コラム

    患者運動にも熱の入れようというのがあって
    同じエネルギーを継続するのは難しい。
    初めは子どもらが小さかったものですから、
    自分が死すわけにはいかないという
    思い入れもありました。
    しかし、やがて、自分がどうしたいのか、
    何のために生きるのか、
    という問いに戻っていき、
    やっぱ、誰のため、何のためにという
    原点って大事だと思うのです。

    2019年04月13日

    今後、どうなる(五) コラム

    基本方針にはこう書かれています。
    「社会の状況変化等に的確に対応するため、
    難病対策の実施状況等を踏まえ、
    少なくとも5年ごとに再検討を加え、
    必要があると認めるときは見直しを行う」
    「指定難病については、
    定められた要件を満たす疾病を対象とするよう、
    国は、疾病について情報収集を広く行い、
    それぞれの疾病が置かれた状況を踏まえつつ、
    指定難病の要件の適合性について適宜判断を行う。
    併せて、国際的な状況も含めた
    医学の進歩に応じ、
    診断基準や重症度分類等についても随時見直しを行う」
    このさい、大事なのは、
    「法に基づく医療費助成制度の目的」が、
    二種類あることです。

    今後、どうなる(四) コラム

    難病対策課との意見交換(8日)を中心に、
    連載を組んで、今後の動きを予想してきました。
    率直な意見交換をよしとし、
    議事録を作るような懇談ではありません。
    おおむねこんな感じで議論が進められている。
    JPAレベルでも下垂会でも
    言葉のキャッチボールは始まっていて、
    このブログもその一環かしらね。
    下垂体外しに向けて政府は要件をいじった。
    昨年の後半は、指定難病検討委員会を舞台に、
    問答無用、猪突猛進な印象を受けました。
    それが、少し落ち着こう、
    という投げかけと思います。

    視点を変えて、
    難病法第4条第一項に基づく、
    「難病の患者に対する医療等の
    総合的な推進を図るための基本的な方針」を
    確認しておきましょう。

    今後、どうなる(三) コラム

    難病対策課の説明(8日)を続けます。
    追加要件については整理されたけれども、
    既に指定難病であるものを
    外す云々は特に決まっていない。
    そうしたうえで、
    「今後の指定難病の検討の在り方について」
    いわゆる「指定難病検討委の提言」
    (3月20日検討委)の説明をされました。
    大要はこんな感じでした。

    2019年04月12日

    今後、どうなる(二) コラム

    「今後の指定難病の検討の在り方について」は
    3月20日指定難病検討委員会の資料として
    公開されたもので、
    議事録はまだ公開されていません。
    「今回の指定難病の追加の検討を通じて、
    今後の指定難病の検討の在り方に関し」確認したものですから、
    あくまで「追加」に関連した資料です。
    今回、ワタシが気をもむ
    指定難病の対象外しに関する内容ではないと思います。

    2019年04月11日

    今後、どうなる(一) コラム

    難病対策課との懇談(8日)の続きです。
    難病法の五年後見直しのキックオフと同時に
    開かれた懇談です。
    正式の要請文はいずれJPAサイトや機関誌などで
    紹介されると思いますが、
    JPAはその前日に幹事会を開いておりまして、
    難病法をめぐる諸問題を
    政府とともに考え合うよい機会です。
    年に何回か、行うもので、
    私と同じ先端巨大症の患者が同席していました。

    2019年04月10日

    指定難病から外さないで コラム

    4月8日、JPAと難病対策課との懇談の席上、
    ワタシはこんな発言をしましたので、
    大要を紹介します。

    私たちから薬を奪わないで コラム

    先端巨大症の方から
    指定難病から外れるかもしれないことから
    問い合わせがありました。
    指定難病の申請、どうしよう、と。
    いやいや、それはもう従来通り
    申請すればいいと思う。

    2019年04月07日

    難病患者は生まれてこない方がいいのか クスリ

    患者団体が集まると最近、
    優生思想のこと、ゲノム医療のこと
    話題に上る機会が増えてきました。
    語りだしたら止まらない方も多く、
    それだけ大きな関心事になってきている。

    2019年04月05日

    難病法の議論キックオフ、 コラム

    難病法の施行は2015年1月であり、
    2020年1月に施行後5年を迎えます。
    難病法の議論がキックオフ、なのです。

    2019年04月03日

    「ゲノム編集の光と闇」を推薦 コラム

    生命倫理学という学問を知っていますか。
    バイオエシックスの訳語で、
    バイオは生命、エシックスは倫理を意味し、
    射程の広い学問です。

    下垂体外しを警戒する コラム

    2019年3月14日に公開された
    2018年9月4日指定難病検討委員会
    (第26回)議事録によれば、
    下垂体腺腫など良性線種は
    次回以後の法律見直し議論で
    外すことが検討されるようです。
    これから難病法は五年後見直しの議論に入りますから、
    急転直下、何が起きるかわかったもんではない。

    2019年03月24日

    ルールへの回答すらなかった コラム

    前ブログで
    来年度の指定難病の選考に当たってのパブコメは
    25回(8月9日)を最後に
    議事録非公開のまま終了したため、
    名ばかりパブコメであったことを批判しました。
    26回~31回の議事録と
    第32回(3月20日)の資料が公開されました。
    パブコメについて
    「本改正と直接関係のある御意見は
    ありませんでしたので、御報告いたします。
    なお、本改正と直接関係ない御意見は4件いただきました」
    と書かれました。
    ワタシが出したパブコメ2件は
    「本改正と直接関係ない御意見」と整理された模様です。
    ワタシは選定ルールについて質問したというのに
    本改正と関係ないですって。

    下垂体患者の会
    日本難病・疾病団体協議会
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