HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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  • 2016年12月02日

    先端巨大症登録4000人 コラム

    2015年度末現在で指定難病の登録をした方の数です。
    下垂会に直接関係ある分だけ抜き出しましょう。
    元資料はJPAサイトにあります。
    多い順番に
    下垂体前葉機能低下症           12,582人
    下垂体性成長ホルモン分泌亢進症(先端巨大症) 4,068人
    下垂体性ADH分泌異常症(中枢性尿崩症など)     2,606人
    下垂体性PRL分泌亢進症(プロラクチノーマ)  2,524人
    クッシング病              802人
    下垂体性TSH分泌亢進症            157人
    下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症       232人

    2016年12月01日

    保険料2~10倍化 コラム

    社保審医療保険部会(11月30日)で示された取りまとめ案。
    書かれた順番が、そのまんま
    自分がひどいなと思った順でもあります。

    療養病床の新類計 コラム

    11月30日は厚労省でさまざまな委員会がありまして、
    これもウオッチングしなければ。
    「療養病床の在り方等に関する検討」です。

    2016年11月30日

    70歳以上に情け容赦なし コラム

    骨太2016、改革工程表等の指摘事項を議論してきた
    厚労省社保審医療保険部会は11月30日、
    「高額療養費制度」の見直し案をはじめ、
    高齢者を狙い撃ちする
    極めて厳しい負担増の考えを示しました。【こちら】

    命の選別、議論加速か クスリ

    厚労省は11月30日、連続的に、薬価専門部会、
    費用対効果評価専門部会、中医協総会を開きました。
    11月25日の経済財政諮問会議で
    「民間議員の提案も踏まえ、
    薬価制度の抜本改革に向けて諮問会議で議論し、
    年内に基本方針を取りまとめる」よう
    首相からの指示があったことを受けてのことだと思います。

    2016年11月29日

    来月12日、指定難病検討委 コラム

    指定難病検討委員会が12月12日、
    厚労省で開かれます。
    議題は、指定難病の検討について、その他。
    パブコメを受けての検討結果が
    出されると予想します。

    2016年11月28日

    共生型サービス コラム

    川の上流を抑えたところで、
    中流にある、厚労省の社保審介護保険部会(11月25日)を抑えましょう。
    (ちなみに、下流は国会、つまり来年の審議)
    介護保険制度の見直し(素案)が載っています。
    【こちら】にとりまとめの議論資料
    注目したのは、3章「地域包括ケアシステムの
    深化・推進のための基盤整備等」です。

    高齢者狙い撃ち コラム

    毎年、年末になりますと、
    次期通常国会に提出するいろいろな制度改正、
    ドーっと大詰めになるのですが、
    高齢者に厳しい制度改定が並びます。

    2016年11月27日

    諮問会議、年内に薬価改革 クスリ

    オプジーボ薬価5割ダウンの波紋です。
    薬価制度をめぐり、経済財政諮問会議(11月25日)で
    動きがありました。
    薬価の改定は二年ごとにありまして、
    今年は議論がありませんから来年4月の改定はありません。
    再来年の4月が通常改定なんですね。
    オプジーボ薬価の来年2月値下げは異例です。
    ところが、首相から、薬価について、
    民間議員の提案も踏まえ、薬価制度の抜本改革に向けて、
    諮問会議で議論し、
    年内に基本方針を取りまとめるよう指示したようです。

    千原先生の外来が再開 ホルモン

    兵庫県立加古川医療センターの千原和夫先生が
    内分泌外来を再開しています。
    加古川・明石・姫路近辺の方、
    千原先生はいちおし、ですぞ。
    千原先生は下垂体班の元班長で
    神戸大時代から、患者にやさしい人柄もあって
    ファンの患者は少なくないのです。

    2016年11月26日

    群馬大の伝統心地よし コラム

    群馬大で26日、下垂体疾患の医療講演会を開きました。
    講師は脳神経外科の登坂雅彦先生と
    糖尿・内分泌内科の小澤厚志先生。
    お二人とも気さくな先生で、
    当日の会場案内の掲示から、配布用資料の印刷まで…。
    (すんません)
    幸せな気持ちで帰りの新幹線、
    このブログを書いています。

    2016年11月25日

    検査数値のグレーゾーン ホルモン

    厚労省の副腎ホルモン研究班の厚意で
    この時期になりますと
    市民公開講座が東京で開かれます。
    東京駅に近いこともあって、
    静岡あたりからも新幹線で来場されるのですが、
    今年は11月の東京では珍しい冠雪となりました。

    2016年11月21日

    プレシジョン・メディスン クスリ

    前ブログで塩崎大臣が
    プレシジョン・メディスンに触れたことを紹介しました。
    がん治療におけるプレシジョン・メディスンについて
    20日、NHKスペシャルが特集しました。

    2016年11月20日

    医療費亡国論の復活 コラム

    オプジーボが半額になった件を
    冷静に捉え直したい。
    厚労省発表の企業予想年間販売額は、
    出荷価ベースで1260億円。
    これに流通経費、消税乖離率に加え、
    今後の効能追を考慮すると薬価ベースで2016年度販売額は
    1500億円を超えると推計されました。
    なので、半額にした、という流れなのですが、
    印象とひとケタ違うのです。

    2016年11月19日

    がん対策基本法は衆院へ コラム

    がん対策基本法の一部を改正する法律案は
    16日の参議院本会議で採決され、
    全会一致で可決しました。
    衆院へ送られており、今国会での成立に期待がかかります。

    子ども医療費無料広がれ コラム

    骨太工程表の指摘に伴う
    社保審での議論が大詰めを迎えています。
    18日の医療保険部会では、
    子ども医療費助成に係る
    国保の減額調整措置の在り方が議論され、
    見直す方向が示された模様です。

    2016年11月18日

    下垂体腫瘍治療に適応広がれ クスリ

    甲状腺刺激ホルモン産生下垂体腫瘍の薬として、
    ランレオチド酢酸塩注を使える日が来るかもしれません。
    11月16日、未承認薬・適応外薬検討会議(第29回)が開かれ、
    医療上必要な薬と判断されました。
    日本間脳下垂体腫瘍学会など3学会が要望していたもの。
    資料は【こちら】

    これが「住まい」か コラム

    11月17日の社保審「療養病床の在り方等に関する特別部会」では、
    介護療養型医療施設の廃止に反対する吉岡充さんが
    意見書を提出しています。
    厚労省が作った「これまでの議論の整理(案)」は
    【こちらPDF】なのですが、
    この委員会はどうも、吉岡委員の資料から
    読み込んだ方が、理解が早くてよろしい。

    2016年11月16日

    希少な下垂体がん、法の光を コラム

    「がん対策基本法」の制定から10年がたち、
    一部改正法案が参院に提出されました。
    11月15日の参院厚生労働委員会では、
    がん対策基本法の一部を改正する法律案の草案について
    委員長から説明を聴いた後、
    委員会提出の法律案として提出することを決定しました。

    オプジーボ薬価半減 クスリ

    革新的なのだけど、単価が高くて、
    市場規模が極めて大きな薬剤が登場した問題で、
    中医協薬価専門部会(第120回)と
    中医協総会が11月16日開かれました。

    2016年11月15日

    東京で24日副腎講座 コラム

    副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班は
    2016年11月24日(木)に東京で
    第5回市民公開講座を開きます。
    柳瀬班長の厚意で毎年この時期に開いているもので、
    今回で五回目。
    この講座の魅力は何と言っても、
    最前線のドクターによる最新講義と
    副腎の専門家との、迫力ある一問一答にあります。
    昨年の講義は下垂会ビデオライブラリーにあります。
    当ブログでも、一問一答の概要を
    【こちらの記事】でまとめていますから
    疑問解消の索引として、ご覧ください。
    この講座は毎年、ライブ感いっぱい。
    生で参加するのがベターです。

    2016年11月14日

    生活のしづらさ調査 コラム

    障害者施策の検討に資するための基礎資料を得るため、
    政府は2016年12月、「生活のしづらさなどに関する調査」を行います。
    前回調査は5年前、
    法制度では支援の対象とならない方も含む点で、
    画期的なものでしたが、
    今回も前回調査内容を基礎として、実施されます。

    今年も横滑りか コラム

    9月30日の指定難病検討では26の疾病が新たに加わり、
    合計330の指定難病となる方向でまとまっています。
    来年4月施行の見込みでパブコメはあす15日が締め切り。
    同様に児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病の追加も、
    704疾患に18疾病を追加し、722 疾病に拡大。
    という流れです。

    2016年11月13日

    副腎不全の患者カード コラム

    横浜・栄区の講演会(11月12日)では
    副腎カードどこでもらえるのか、
    聴衆から問い合わせがありました。
    主治医の作成したカードが一番よろしい。
    主治医にまずは問い合わせをしてください。

    高額なクスリ冷静に議論を クスリ

    難病・先端巨大症の新薬シグニフォーLARの
    製造販売が決定したことは【こちらの記事】で書いたとおりですが、
    値段の張る薬でもあります。
    月に一度投与、標準的な費用は、33万1728円。

    横浜での講演会はライブ感たっぷり コラム

    11月12日、横浜市栄区で開かれた
    間脳下垂体機能障害の講演会、面白かったです。
    講師は高野幸路先生(北里大)。
    タイトルは上記の通りなのですが、
    自分なりにまとめると
    「実践・下垂体患者サバイバル術」でした。
    「自分で自分の体の専門家になろう」と呼びかけられた。

    2016年11月09日

    外来受診時の定額負担はいやだ コラム

    第99回社保審医療保険部会(10月26日)では、
    【こちら】にあるように
    外来時の定額負担について議論がありました。
    骨太2016が掲げたものでしたが、反対意見が相次いだようです。
    詳しくは、医療系のWEBニュース参照のこと。
    「工程表」では「2016年末までに結論」を出して、
    来年の通常国会へ、という流れでしたから、
    心配していましたが、
    専門家たちによって反対の烙印を押された形です。

    2016年11月06日

    シグニフォーLAR クスリ

    すでにご存じの方も多いと思いますが、
    新しい先端巨大症の薬、
    新たなSSTRサブタイプに親和性を持つ、
    ソマトスタチンアナログ製剤の、
    シグニフォーLARが登場しました。

    2016年11月04日

    ねつ造資料だった コラム

    介護型療養病床の水光熱費負担の議論が
    なんだかよくわからないのは
    こちらの記事で書いた通り、
    療養病床の、実態に即したそもそもの議論が
    見えてこないことにあります。
    それじゃ、その本体の議論、
    どうなっているかといいますと、
    同じく社保審の「療養病床の在り方等に関する特別部会」
    この議論を読み込まなくてはいけません。

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