HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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  • 2018年10月11日

    小児期発症の疾患は コラム

    京大の千葉勉先生を班長とする
    「指定難病制度の公平性を担保するための方法論の開発」
    通称、横串班と呼ばれる厚労科研の報告書を参考に
    指定難病の要件についてつらつらと書きました。
    小児慢性特定疾病の診断の手引きについて補論がありまして、
    小慢からの移行疾患について、です。

    長期の療養を要する コラム

    指定難病の要件
    「長期の療養を必要とする」ことについて

    疾病に起因する症状が長期にわたって
    継続する場合であり、
    基本的には発症してから治癒することなく
    生涯にわたり症状が持続又は潜在する場合が該当します。
    下垂体の病気は該当する方、多いと思うのです。
    逆に、ある一定の期間のみ症状が出現して、
    その期間が終了した後は症状が出現しない。
    急性疾患等は該当しないとされています。
    そして、症状が総じて療養を必要としない程度にとどまり、
    生活面への支障が生じない疾病については、
    該当しないものとされています。

    他の施策体系がない コラム

    指定難病の要件について、
    引き続き書いておきます。
    「他の施策体系が樹立していない」ことについて。

    2018年10月08日

    希少性の要件(二) コラム

    希少性要件に関連して、
    難病の福祉がどうなっているか。

    2018年10月07日

    希少性の要件(一) コラム

    難病法見直し議論、一丁目一番地は、
    すべての難病とその患者が
    きちんと難病法の対象とされているか。
    指定難病の四要件の一つ。
    「希少な疾病」について。

    2018年10月06日

    来月17日難病フォーラム コラム

    今年の難病・慢性疾患全国フォーラム2018は
    難病法五年後見直しへ、その課題に迫ります。
    難病法成立の原動力となった同フォーラムですから、
    見直し論議に必ずや影響があることでしょう。
    チラシダウンロード

    2018年10月05日

    発病の機構が不明(三) コラム

    ここで視点を変えて、
    難病法の衆参議論がどうだったのか、振り返ります。
    「発病の機構が明らかでなく」を要件として
    指定したこと自体に、
    多くの議員が同様にそのおかしさを指摘したのでした。

    発病の機構が不明(二) コラム

    ③ 外傷や薬剤の作用など、
    特定の外的要因によって疾病が発症することが明確であり、
    当該要因を回避・予防することにより
    発症させないことが可能な場合は
    ①に該当しないものとする。

    発病の機構が不明(一) ホルモン

    難病法見直し議論、一丁目一番地は、
    すべての難病とその患者が
    きちんと難病法の対象とされているか。
    言いかえれば、公平・平等な制度であるか。
    論じたい点がたくさんありまして、
    少しずつ書きとめていこうと思うのです。

    夢を形に 拠点病院を全都道府県へ コラム

    新たな難病の医療提供体制。
    イメージ図を見てみましょう。
    20181005.jpg
    資料はJPAサイトのこちらにPDF版があります。

    いま思うと、難病法に至る、初期の議論から、
    医療体制まで踏み込んで審議できたのが
    大きかったんじゃないかしら。

    難病はまれな疾患ですから、
    専門の医師は限られます。
    難病医療の質を向上させ、
    都道府県の格差をなくすためには、
    難病拠点病院を整備し、
    あるいは、学会等の協力による
    難病医療支援ネットワークの構築が
    必要になってくるのです。
    地域においては難病治療とアクセスできない。
    苦労されている患者・家族は多いですから、
    拠点病院と難病医療の研究班が連携しながら
    全国の患者の支援ネットワークをつくっていく。
    そこで治療指針をつくって、周知していく過程で
    難病治療は均てん化が図られていく。
    地方でもしっかりと医療が提供できるように、
    長い目で見ればそうなっていくと、
    ワタシはそう希望を持っています。

    2018年10月03日

    ノーベル賞の祝い方 コラム

    京都大学・本庶佑(ほんじょ・たすく)特別教授の
    ノーベル医学・生理学賞受賞が10月1日、決まりました。
    すばらしい!
    本庶先生の研究を基にして作られた
    免疫チェックポイント阻害薬「オプジーボ」は、
    高額な薬価ゆえに「オプジーボ」亡国論までささやかれていました。

    2018年10月02日

    今年のテーマは治験 コラム

    2018年11月17日に「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」が開かれます。
    フォーラムでは毎年、展示企画がありまして、
    今年は「臨床試験(治験)」がテーマになります。

    2018年09月30日

    難病法見直し、どう向き合うか(三) コラム

    難病には四つの要件があります。
    ○発病の機構が明らかでなく
    ○治療方法が確立していない
    ○希少な疾病であって
    ○長期の療養を必要とするもの

    患者数等による限定はありません。
    人口のおおむね千分の一(0.1%)程度という制限は
    医療費助成のある指定難病であって、
    狭義の指定難病と、広義の難病の
    二つがあるわけです。
    JPAは指定難病の拡大を働きかけています。

    難病法見直し、どう向き合うか(二) コラム

    難病法の第二章四条は「基本方針」です。
    厚生労働大臣は、
    難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための
    基本的な方針(以下「基本方針」という。)を
    定めなければならない。

    難病法見直し、どう向き合うか(一) コラム

    障害者運動の活動家のなかには、
    これからの障害者施策は
    医学モデルではなく、社会モデルでいくべきだ、
    という流れがありまして、
    そのことを全否定するつもりはないのですけれども、
    ときに、医学モデルを否定されるあまり、
    難病対策は疾患別対策だから駄目、なんて
    無茶な意見に出会いますと、
    いやいや、それじゃ、研究のしようがないでしょう、と思う。
    大風呂敷を広げ過ぎて
    すべての慢性疾病と難病と一緒にして、
    論じる方に出会うこともありまして、
    いやいや、いまの難病法だけで何でも解決するのは
    無理がありますよ、とも思う。

    2018年09月29日

    JPA署名始まる コラム

    2019年の通常国会に提出する
    国会請願署名・募金運動が始まりました。
    こちら

    JPAへの加盟団体を中心にした活動ですが、
    趣旨に賛同する非加盟団体や個人でのご協力も歓迎しています。

    難病含め雇用率増求める声明 コラム

    国や自治体による障害者雇用率への
    不適切な算入問題についてJPAは9月26日、
    徹底した真相解明と就労対策の見直しを求める声明を出しました。
    こちら
    声明では、
    徹底検証を求めるとともに、
    「難病患者も含めた障害者雇用の在り方を再検討し、
    雇用率を増やしていく施策の前進を求める」としています。

    2018年09月23日

    早期発見のカギ握る拠点病院 コラム

    拠点病院の議論の流れを書いたところで、
    これがどのように機能しそうか。
    ワタシ、何より期待したいのは、
    早期発見、早期治療なんですね。

    拠点病院、議論に変遷(四) コラム

    2017年4月14日付の難病対策課長通達では
    「難病の医療提供体制の構築に係る手引き」を
    都道府県に示しました。
    手引きでは、難病医療の課題として,
    4項目の難病医療の課題が挙げられました。

    拠点病院、議論に変遷(三) コラム

    基本計画に書かれた
    難病の医療提供体制です。

    拠点病院、議論に変遷(二) コラム

    今後の難病医療提供体制です。
    同じ難病の「拠点病院」でも新旧ありまして、
    まずは古い方。

    拠点病院、議論に変遷(一) コラム

    現実と理念に落差があるのは
    ヒトの世の常ですけれども、
    難病の医療提供体制についても議論の変遷がありました。

    障害者対象に統一採用試験 コラム

    中央省庁の障害者雇用不適切参入問題を受け、
    政府は21日の関係省庁連絡会議で、
    今年度内に障害者を対象とする
    統一採用試験を実施する方針を明らかにしました。
    試験を通過し、各省庁の面接に合格すれば、
    来年3月までに常勤職員として雇用する。
    時事通信などが報じました。

    2018年09月21日

    難病の子ども、生涯支援の視点で コラム

    移行期医療の体制構築について
    今年動き始めたことを前記事で紹介しました。
    都道府県へのガイドそのものこちらに資料公開。
    おとなと子どもの難病支援に詳しい専門家たちが
    合同で議論した議事録(2017年9月1日)こちら
    支援体制のイメージをふくらますヒントがあります。

    ちと、専門的ですが、移行期医療の課題から
    議論が始まります。

    2018年09月19日

    動き出した移行期医療支援 コラム

    厚労省の難病関連の概算要求です。
    移行期医療支援が動き始めました。

    2018年09月17日

    希少疾患、希望の年に コラム

    全国に拠点病院を広げる課題では、
    7月6日衆院厚労委の高橋千鶴子議員(共産)の
    質問と答弁が分かりやすい。

    難病診療連携拠点病院を全国に コラム

    概算について前回のコラムで少し書きましたけれども、
    各都道府県に「難病診療連携拠点病院」を
    設置する動きがあります。
    12都県23の病院が指定されているそうで、
    拠点病院には難病診療連携コーディネーターが
    配置される構想です。

    難病概算に目玉なし、されど コラム

    来年度の難病関連、概算要求をウオッチング。
    こちらに公開されている「健康局」ご覧ください。
    結論から言うと、難病法施行5年後の
    見直しを前にした予算ですし、目玉は今回、ありません。

    2018年09月15日

    働く価値観は変わったんじゃ コラム

    障害者雇用の不正があってからというもの、
    世界の流れ、日本の法整備の動き、
    自分の大局感すら崩れそうに、むなしく覚え、
    いやいや、いかん。
    厚労科研・「難病患者の地域支援体制に関する研究」班の
    西澤正豊班長が作製されたこちらをテキストに
    難病患者が働くことをめぐっての、
    社会の動向を学びましょう。

    不適切な参入の正体は コラム

    省庁での障害者数、不適切な参入問題の正体はなにか
    日本障害者協議会の機関誌
    2018年「すべての人の社会」9月号で
    代表の藤井克徳さんが分析をしています。
    こちら

    2018年09月14日

    雇用促進法が泣いている コラム

    「障害者や難病患者は働けない」。
    そんな思い込みがある限り
    法定雇用率の不適切な参入問題は
    単なる数合わせに終わり、解決はしない。

    2018年09月13日

    「水増し」改め「不適切な算入」とします コラム

    障害者雇用「水増し」問題で、
    2018年度に少なくとも22県が
    不適切な算入を行っていたことが12日、分かりました。
    時事通信社が配信しました。

    「不適切な算入」って言葉が気に入りまして、
    これならフェアな表現だと思うのです。
    障害の「軽い」とか「健常者」とか
    そうじゃないのに、と
    手帳非所持者にはいちいち、
    心に突き刺さるんです。

    「水増し」って言葉も
    ワタシら単なる「水」かよ。
    そう思ってしまう。
    酒の「水割り」なら、
    おいしい話なのだけど。

    雇用促進法を死なせないで コラム

    障害者雇用の不適切な参入問題では、
    厚労相の8月28日会見こちらでは
    「雇用形態が正規ならばそれは当然引き続き。
    有期であれば、その契約に対応して行っていく。
    そうでなかったからといって
    雇用関係を断ち切るということは望ましくない」
    この大臣の認識は正しいと思うのです。
    だから、しっかり予算を確保して、
    厚労省としての筋を通してほしいと思うのです。

    下垂体患者の会
    日本難病・疾病団体協議会
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