ＨＡＭＵの、先端巨大症って何とかならんか！

2012年05月19日

セカンドオピニオンと言えた日

東京都難病連の医療相談会が６月２日に開かれます。
こちら
ワタシ自身が山田正三先生に
下垂体を再手術していただいた経験がありまして、
その経過はブログに書いている通りです。
虎の門は下垂体疾患手術で過去五年間、1556症例です。
このうち、他院の手術で腫瘍が残存して再手術したものが
15％あるそうですから、
当日の相談にも、再手術の適応と問題に関する
相談が少なからずあると想像します。

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患者会でも、同じ病院で
何度も何度も再手術を繰り返した体験談を聞くことがあります。
外科医は職業上、
その都度ベストを尽くされると思うのです。
ワタシの一回目の執刀医もベストを尽くしたと
今でもそう考えています。
ですが、結果は腫瘍が残され、再手術に至った。
下垂体を手術する方と下垂体も手術する方と。
両者はかなり違うのが実感です。

入口の狭い瓶の中に帆船の模型を作る
ボトルシップの世界を想像いただきたい。
下垂体の手術も術野はせまい。
鼻の穴から筒をいれて手術するわけですから、
経験と慣れがものをいうわけです。
ですから、ワタシの場合も
最初の手術が下垂体専門の外科医だったら、
違った結果があったかもしれません。

外科医に執刀数を聞くのは、気後れしますよね。
医師に質問することで、嫌われたら、
不利益を被るかもしれないと考えました。
もとはといえば、ワタシ、そこが分岐点でした。
質問自体は頭よぎったのですが、聞きそびれた。
情けない話です。
いつも世話になる病院からの紹介でしたし、
日本でも有数の、
おそらく日本人では知らないヒトはいない
超有名な病院でしたから、
病院のブランドで安心していました。
今のようにインターネットも発達していませんでした。
看護師にきくと、執刀数多いと言っていましたから、
まあ、いいかと、質問しなかった。

それが、残存腫瘍が大きいことが分かって、
医師にも再手術をする選択肢がありますと、
聞かれたのですね。
それでも、なんだか、
後ろめたい気持ちがしまして、
看護師らのケアも親身でしたし、
転院しますとは、なかなか言いにくいもんです。
セカンドオピニオンをしたいと。
診察室に入る前、予行演習をして、口に出したんですが、
けんか別れすることなく、あっさり、決まりました。
その日、画像を借りて、
山田先生にセカンドオピニオンを依頼する
メールを打ったのですね。
すべて医師にお任せ、だったワタシ。
患者としての、本当の道のりは、ここから始まった。
ワタシのターニングポイントです。

冒頭に書いた何度も何度も同じ病院で手術を繰り返すのは、
医師もヘンだし、患者もヘン。
どっちもヘンなんです。
医師は医師で責任感から、
何とか患者を救いたいと思っているはずですから、
こういうときは、患者から動かないと、ダメです。
ずるずる型の再再再……手術は、よくない。
自分の体なんだから、自分で守る。
患者が主体的に動くこととケンカ別れとは違います。
一番情報を持っているのは主治医ですから、
セカンドオピニオンしたいので、画像を貸してほしい。
こう、伝えるわけです。
黙っていると、今の病院に残るにしても、転院するにしても、
自分の考えを伝えにくいですから、
この一言がとても大事なんですね。
そして、
画像借りたお礼の言葉とともに、
その結果は、できるだけ正確に主治医に
報告するんです。
何事も正直が一番。

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2012年05月17日

重症だけが対象

成人への成長ホルモン補充は重症GHD（成長ホルモン分泌不全症）を対象に
６年ほど前に始まった治療です。
易疲労感や集中力低下、鬱状態、体脂肪などの改善を狙うもの。
心血管や肝機能の障害にも効果があるようです。
ホルモン補充によって、短命のリスクを減らすわけです。
始まったばかり、ということも、これありまして、
重症だけが対象でして、
残念ながら診断基準に満たなかった
中等度の成人GH分泌不全症患者は
医療保険を使ってGH治療はできません。
診断結果に不満がある家族から、
やり直しができないか、という問い合わせがありました。
共通関心事でしょうから、書いておきましょう。

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成人GH分泌不全症の判定基準はこちら。
地方の病院で内分泌内科医に診断してもらったということです。
入院して検査をされたことでしょう。
医師は単純にホルモンの基礎値だけを
測っているのではありません。
分泌刺激試験、といいまして、
障害のある部位を特定する検査をするのですね。
正確に診断できるよう、
複数の試験を組み合わせる。
主治医から「中等度」と診断されたようですから、
疑問があれば根拠となるデータを
主治医に聞いてみてはいかがでしょう。
分からないことは主治医に聞くのが
一番です。
もし、診断基準と違うやり方であれば、
別の病院に行けばいい。

GH分泌刺激試験における血清GHの頂値が
すべて1.8 ng/ml以下、という
重症の基準までは満たしていないのでしょう。
納得できないこと、よく分かります。
ただ、この問題、いろいろな課題を抱えていまして、
一刀両断にできない面があります。

この方自身は性ホルモンの欠乏を予想していて、
測定してもらったら、不足気味なのは成長ホルモンだった、
画像検査では頭部異常なしということでした。
GH補充も大事ですが、
副腎皮質や甲状腺のホルモン補充は言うに及ばず、
性ホルモンの補充も、年齢を考慮しつつ、
検討されたようです。
この疲れ方は、何とかホルモン不足だ、なんて、
分かればいいんですが、んなこと、
できませんから、
いろいろな可能性を探ってもらえるドクターがいいんですね。

その方は、糖尿病でもありまして、
GH治療は糖尿を悪化させる可能性がありますから、
そのせいで主治医がGH治療をするべきではないと
判断したかもしれません。
そこは次の診察で聞いてみてはいかがでしょう。

そもそも、基準で適応が重症者に限られている理由です。
中等度成人GHDは、GH単独分泌不全症の例が多いらしく、
極端な肥満によるGH分泌低下と
鑑別が困難であり、
自然歴は明らかでない側面があるようです。
重症者にたいするGH補充療法の有効性・安全性は
折り紙つきなのだけど、
中等度はまだ研究途上にあるということらしい。
研究の深まりを期待しましょう。

と、ここまで書いて、うーむ。
医師から病気だと告げられておいて、
でも、治せません。自費でお願いします、って、
やっぱ、患者・家族にとっては、たまらん話です。
個人差がありますし、
注射を打つことで、辛い生活から解放されるなら、と
期待する方、少なくないと思う。
より豊かな人生、幸福につながるんだったら。
美容目的ではなく、病気を治すためなんだから、と
自費で試しに治療する方もいるでしょう。
医師と相談の上、患者にも選ばせてほしい。
医療保険を使えんのは、
どうにも納得がいかんのです。

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2012年05月16日

OECD平均並みの目標は

行政法の一般原則の一つに、平等原則があります。
行政機関は合理的な理由なく、
国民を不平等に扱ってはいけない。
この原則に照らすと、
制度の谷間、
内部障害でいえば、臓器別・疾病別に
格差が存在し、差別的取り扱いの合理的な説明ができていない。
今の状態はおかしいのです。

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2012年05月15日

障害者新法の審議ぜひ

障害者の総合支援法は参院に移っていますが、
障害者の範囲について、徹底審議をしてほしい。
衆院で政府側は、骨格提言の内容について、
段階的、計画的に実現していくと説明しています。
附則の二条二項の規定では、
法施行後三年をめどに検討を行う際の
当事者参加について規定しており、
小宮山大臣は、「法律に盛り込む必要のあるものについて、
すぐに対応が可能なものは今回の新法に盛り込んだ。
検討に時間が必要なものは施行後三年をめどに
見直しをする」と答弁しています。

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定義など根幹にかかわることは、
審議の段階で整理しておかないと、
当事者を交えても議論を進めることは難しいでしょう。
良識の府での徹底審議を求めるゆえんです。
なかでも、「谷間のない制度」は、
今回、有力な焦点ですし、
難病を加えるという一部前進もあります。
ですが元来、当事者団体が求めてきたのは、
サービスを必要とする慢性疾患・難病患者が
適切に利用できる
普遍的な仕組みにしていくことでした。
臓器別疾患別に門前払いするやり方を改め、
本当に谷間をなくすよう、
国際的な障害への考え方が
日本でも実現することが期待されていたわけです。
今回、障害に難病を加えると言っても、
新たに障害者手帳を交付するわけではありません。
難病の対象もはっきりしていませんし、
やり方も未定です。
部分的な改良も大事ですが、
基本的な枠組みを変えるわけではない。
制度の根幹は変わらないと考える方が自然です。

厚労省の本来の考えを知るには、
社会保障審議会障害者部会（2008年10月31日）が分かりやすい。
障害の範囲。
自立支援法の３年目の見直しにあたっての資料です。
障害者の範囲について厚労省側は
「支援の必要性によって
障害者自立支援法の対象者を判断することについて、
他制度への影響等、多くの課題がある」としたうえで、
「難病を身体障害に含める」ことについては、
「身体機能に一定以上の障害が存在していることや、
その障害が固定又は永続していることなど、
これまで一定の考え方に基づいて行ってきているところであり、
難病を身体障害に含めることは
慎重に検討すべきではないか」としています。

当時の議事録を拝見しますと、支援の必要性によって、
対象者を判断するべきかどうか。
根幹的な問題を議論しています。
ある委員が「結論から言えば、
この障害者自立支援法の定義はもうなくすべきだ。
仮に置くとすれば障害者権利条約
あるいは広い範囲で定義をするしかない」と発言します。

これにたいし、障害保健福祉部企画課長が切り返します。
「自立支援法の枠組みを大きく変えて、
支援の必要性をきちっとチェックすればいいと。
そういう立て方をすると、
いろんなものが入り得る形になる。
こういう方向で難病を入れる方法がある。
もう一つは現行法の枠組みを前提にして、
すなわち身体障害者福祉法などに代表される
個別の法体制の定義をまず持ってきて、
その定義に当たるかどうかを一個一個判断する。
大きく２つの方法がある。
２番目の方法で難病が入るかどうか
検討する過程のところが文章のところ。
障害が固定して永続している、
生活支援上の支障があることが要件になっているのが、
一般的な考え方の整理。
そうすると、では難病をそこに入るかどうかという観点で
整理しようとすると、なかなか全て入るということにはならない。
支援の必要性だけで判断するとなると、
対象は今の障害者のみならず、
恐らく難病に限らず割と幅広く疾病全体
あるいは疾病以外にも何かあるかもしれない。
一時的な疾病、難病も含む疾病も全部含めて
非常に認定区分が出た支援が必要な人に対する支援をする法律と、
こういう法体系に恐らく論理的にはなってくる。
介護保険制度との関係をどうするか、
母子家庭でもいろんな支援もしている。
いろんな他分野の支援全体との関係をよくよく考えて
いかなきゃいけないから、
単に難病を入れるための拡大というよりも
制度の立て方自体を
全ての支援が必要に対する支援法にするかどうか。
そういうことになる」

さて、当時の厚労省の考えでいうと、後者の方法、
「個別の法体制の定義をまず持ってきて、
その定義に当たるかどうかを一個一個判断する」
つまり、難病を入れても法体系は壊さないようにする。
支援の必要性については議論を避ける。
サービスを必要とする人にとっては、
とんでもない考えですけど、
厚労省はこう考えたのではないでしょうか。

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言葉を書きだそう

ホルモンの病気は何となく調子が悪い、
不定愁訴的なもの、多いと思うのです。
その分、周りに説明が難しい。
たとえば、軽度の副腎不全では、
初期に症状を自覚することは難しいようですし、
仮に本人が自覚しても、
周囲にはそれが重要な症状だと思われないかもしれません。
怠けているだけじゃないかと、
白い目で見られている気がして、
頑張ろうとして頑張れず、余計に落ち込んでしまう。

下垂体機能低下症で、
コートリルを服用している方、
副腎そのものの機能が落ちている方は、
生涯にわたって薬を補充するよう、
医師から告げられた方、少なくないかもしれません。
内服量を適切に設定して、
患者の側も納得して治療を継続できれば、
健常な人と同じような日常生活を送ることが
可能とされています。

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2012年05月13日

肝機能が正常値に

先端巨大症の治療で、
ペグビソマント15ミリを週に２回打っています。
2012年04月14日肝臓への負担じわりの続きです。

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2012年05月11日

性腺の講演会近づく

「性腺（睾丸・卵巣）のすべて」と題して、
５月27日に京都医療センターで開く
医療講演会が近付きました。

ホルモン病の種類は

ホルモンの病気がいくつあるのか。
興味があって調べようとしたのですが、
よくわかりません。

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ただ、患者数はけして少なくない。
ホルモンの病気、内分泌疾患で数が多いのは
糖尿病でしょう。
ホルモンの数は100種類以上あるようですから、
たくさんのホルモンの病気があることは間違いない。
数も種類も多いんでしょうな。
数は分からないにしても、
グループ別に分けることはできます。

ホルモンのバランスが崩れることが原因で起きる病気と
病気の結果、ホルモンのバランスが崩れる病気と。
下垂会は間脳下垂体由来の病気をカバーしていまして、
比較的幅広い患者会だと思っております。
性腺ホルモンは多くの疾患にまたがる関心事でしょう。
なかでも、お子さんがホルモンの病気であった場合、
二次性徴のことは、共通関心事ではないでしょうか。
男の子が声変わりしたり、筋肉質になること、
女の子の乳房が大きくなったり、
月経が来ることを誘導する、アレですね。
小児内分泌科医というジャンルがありますけれど、
数が少なくて、情報が少ないのかしらねぇ。
ときどき、親サイドから問い合わせありますもん。
思春期には必須の情報ですしね。
京都の医療講演は、下垂体の専門医が講演する点で、
いいなと思うんです。
性腺ホルモンのことを深く学ぶ、
ちょうどよい機会になると思うのです。

下垂会の講演ですから、
腫瘍・外傷・炎症などに基づく下垂体ホルモン欠損症が
中心的なテーマにならざるを得ないかもしれません。
障害部位が続発性なもの、です。
ゴナドトロピンの分泌低下には、
遺伝子異常による単独ゴナドトロピン欠損症、
嗅覚異常を伴うLHRH欠損症であるカルマン症候群、
プラダー・ウィリー症候群、
ローレンス・ムーン・ビートル症候群などの先天性異常もあります。
原発性の性腺機能低下は、
どこまで講師が触れるか、分かりませんが、
精巣や卵巣に原発性の異常があるケースも。

限られた時間でしょうから、どこまで情報が得られるか。
そこは分かりませんが、
ホルモンの作用機序の話は、
応用力の効く話として、広く聞いてほしいものです。
京都での講演会、勉強したい方は、
どなたでも参加いただけます。
どうぞどうぞ。

ホルモンの作用を四つに分けるとすると、
成長、
生殖・性発達の調節、
ホメオスターシス（内部環境の維持）
エネルギー産生・利用・貯蔵ですが、
これら、複数のホルモンが関与し、相互作用しているんですね。
島津先生の「とことん」講演は
今回の、生殖・性発達の調節の話で、
最終回を迎えます。
すべて下垂体ビデオに収めており、
ネット上で見ることができますし、

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２７日、京都で講演会

５月27日に京都医療センターで開かれる
医療講演会の時間・場所が確定しました。
「性腺（睾丸・卵巣）のすべて」
午後１時開場、一時半開演になります。
講師は島津章先生。
病院４階の大会議室です。
時間外入口から、病院会計窓口横を通って
エレベーターで４階へあがります。
例年と同じ会場ではありませんから、
注意されたし。
会員は500円、非会員は800円。

2012年05月02日

目的別に療法がある

５月27日、京都医療センターの島津章先生を講師に
「性腺（睾丸・卵巣）のすべて」（仮題）を講演します。
「仮題」が「すべて」でありますから、
どこまで話されるか、
任せきりであまり講師と詰めていないのですが、
そういえば、性腺ホルモンの話を
下垂体の専門医が語るというのは、
なかなかに意義深いものがあるのです。

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生殖医療は特化した専門の医療が存在しますし、
そうでなくても、女性なら産婦人科、男性なら泌尿器科。
どっちかに世話になるケースが多いはずなんですね。
ワタシの場合、
テストステロンは内分泌内科医に
処方してもらっています。
性腺機能低下といっても、
中枢性のもの、
下垂体患者の場合は、
内分泌内科医になるのかしら。
総合病院でのすみわけは正直、よくわかりませんが、
補充療法で大事なのは、
その目的。
男性の場合であれば、
挙児を望むかどうか、
生殖能力を目標とするかどうか。
そこが分かれ目になると思うのです。
男性ホルモンが少なくなり、
低値だったころ、補充前は、
筋力が低下し、なんだかいつも疲れていて、
仕事の気力が続かないのですね。
補充を始めて、仕事は続けられそうにまで、
改善しましたから、首にならずに済んだのです。
ホルモン補充が適切かは、
一応の基準値はあるものの個人差が大きく、
適量はないようでありまして、
テストステロンの注射をして調子が良いようならば、
続けましょう、という態度でした。
若いうちは二週間に一度、という感じらしく、
ワタシも当初は二週間に一度、通院していました。
ただ、投与間隔をあけて、
月に一度でもそれほど変わらない。
あくまでワタシ個人の実感ですよ。
でも、月に一度打つと打たないでは、
かなり違うと思います。
実際、諸事情で通院が乱れ、
二か月ぶりに打つと、間隔があきすぎた印象でした。
うーん。これもまた、実感的なもんで、
ワタシにとってのテストステロン補充は、
生活を維持するため、という目標設定なのです。
挙児を希望するのであれば、
ゴナドトロピン療法に切り替えないといけません。

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ホルモン補充には順番がある

患者の理解を妨げるものとして、
同じものなのに複数の名前があったり、
難しそうな名前だったりすること、ありまして、
下垂体機能低下症は、
汎下垂体機能低下症、
部分的下垂体機能低下症、
下垂体ホルモン単独欠損症。

2012/4/26　京都でOA
障害者を締め出す社会はもろい。

国が約束したので、中古車を廃車にして、
新車が来ると待っていたら、
中古車が届いたというたとえ話。絶妙です。

レストランのだ

障害者新法は４月26日、衆院を通過しました。
ちょっと脱線気味にたとえますと、
会員限定・レストランのだ。

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2012年04月26日

ホルモン補充、やってみよう

内分泌器官は物いわぬ静かな器官です。
故障すると、そのホルモンがつかさどっていた
機能が乱れます。
ですが、臓器に直接異常があるとは限りませんから、
もしホルモン異常があったとしても、
検査をしないことには、分からんのですね。

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下垂体の場合、
腫瘍が巨大になって頭痛があるケースもあるのですが、
患者会で聞いてみると、頭痛の経験のない方の方が
多いようでありまして、
「疲れやすい」ったって、いろいろな原因があるもんですから、
その症状、ホルモンの病気じゃないかって、
疑わないと答えにたどり着かないのです。

ワタシ、一回目のオペの前、下垂体腫瘍の存在が分かったころから、
男性としての機能が落ちまして、
加齢に応じて徐々に、
何ていうものではなく、
ある日突然にして、かなり急激に消えていった。
たぶん、下垂体の腫瘍が巨大になって、
骨壁にたいして、
男性ホルモンの刺激ホルモン細胞をギューギューに
すりつぶしていったのでしょう。
いらい、非健康の感覚が強く、
男性ホルモンの投与が欠かせない生活アイテムになっています。
たぶんもう手放せない。
一般的に、テストステロンを投与すると
前立腺がんになりやすい面がありますから、
ＰＳＡという数値に注目しながら、
前立腺がんを未然に防ぐのですが、
まあ、余裕でクリアしています。

生殖腺（卵巣と精巣）異常を感じても、
検査をしてもらわないと、病気としては、
認識されんのです。
加齢でしょう、なんて、自分でヘンに納得してしまうかもしれない。

女性は無月経となって、
産婦人科にいく可能性があるかもしれませんが、
男性の場合、まず医師に行かないで、
悩みを抱えるんじゃないかしら。
男性は泌尿器科の門は意外に遠い。

下垂体機能低下症と診断されたとして、
まずは、副腎皮質ホルモンや甲状腺ホルモンの
補充療法を開始するとします。
ある程度、全身の倦怠感が消えて、
それでホルモン欠乏の診療が終わるかと言うと、
そうではない可能性があります。
ワタシだって、何年もかけて、
複数のホルモン薬を調整しつつ、
ちょうどいい量へ加減しているんですから、
もしかしたら、このブログ読んでいる方で、
性ホルモンや成長ホルモンの
投与を検討することで、
さらに生活の質が改善される下垂体患者、
いるのかもしれません。
下垂体機能低下症って、
足りないホルモンを見つけて、ちょうどいい量を補充する。
とどのつまりは、組み合わせなんですから、
試してみないと、分からない面があります。
個人差も大きいですから、
ワタシの場合、始めた当初は下限ぎりぎりで
その後、さらに下がるんですが、
やってホント、生活の質、変わりましたもん。
下垂体患者にとって、性ホルモンの話題は、
昼間に話しにくい性の話というより、
どっと疲れる日々から
解放されるためどうするのか、という感じかもしれません。
よい内分泌tの医師とよく相談して進めていかないと、
最善の治療にたどり着かないかもしれん。

５月27日には京都で講演会があります。
島津章先生を講師に、「性腺（睾丸・卵巣）のすべて」（仮題）
６月２日（土）は東京で、医療相談会です。
東京女子医科大学の肥塚直美先生と
虎の門病院間脳下垂体外科の山田正三先生です。

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2012年04月25日

専門家中の専門家に

審議してほしかった

障害者新法は衆院委でわずか３時間の審議でした。
これくらい、国会で徹底的に
議論してほしかった法案はありません。

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４月18日の審議をネット傍聴しました。
正確には議事録が出てから、精査いただきたいのですが、
政府答弁はとどまるところ、
次のような論理でした。
１、自立支援法廃止の最大の理由であった
障害が重い人ほど利用者負担が重いという問題は
すでに抜本的な改善が行われている、
２、障害者基本法の改正を踏まえた基本理念の創設をした。
法律の根幹となる名称や
目的規定の見直しを行った。ゆえに廃止である。
３、骨格提言の内容は、予算の都合で一度にはできない。
段階的計画的に実現をする。
当事者・家族・関係者の参画を得て、検討していく。

政府だって、積み残した課題があるのだと、
認めているのですね。
だったら、よけいに審議が必要です。
立法府の存在意義が問われるというもんです。
１の「応益負担から応能負担になった」というのは、
それは違う！と言いたい。

長い治療を要する方が
医療費の自己負担分に苦しむ構図は
ちっとも変っていない。
「抜本的に改善した」というのだったら、
「医療費を除いて」と正確に言うべきです。
それに、
障害者も難病患者も日本の施策は、
同居する家族に任せきりなんですね。
収入に応じてサービス料金は設定されるのですが、
本人の収入に応じて、ではありません。
家族に負担をかけさせ、
本人を苦しめる構図は変わっていない。
難病や障害をもつ子どもの親は、
永遠の子育てから解放されることはありません。

医療費負担の部分、
自立支援医療の部分ですが、
今回の障害者制度の議論で、
もっとも深刻で切実であるにもかかわらず、
黙殺され、置き去りにされた部分だと思うのです。
医療はおカネがあろうが無かろうが
絶対に必要なものですからねぇ。

障害者にとって白杖や車いすは欠かせないものです。
内部障害者にとっての薬は、同じく欠かせない。
なのに、後者はなぜ「応益負担」なんでしょう。
ここっ、置き去りにされた根本的な問題です。
ですから、
政治家が「応益負担から応能負担になった」と
自慢するたび、
すでに解決済みであるかのように扱うたび、
この政治家は何も分かっていないのだと、
胸が締め付けられるような思いがします。

政府は、制度の谷間のない支援を提供するという。
障害者の定義に難病を含める。
障害者が地域社会で安心して暮らせるようにするんだと。
今回の新法のポイントを説明されるのですが、
さて、難病を含めるというのは、
前進には違いないにしろ、
どこまでを難病に含めるかは、まだ定まっていません。
対象となる障害福祉サービスの内容が
どうなるかも定まっていません。
それこそ、段階的、計画的に
実現を図っていくしかないのでしょうが、
範囲は政令で定めるとしています。
ということは、谷間は新たに作られていく。
谷間がなくなるのではない。
こういう、構造的な問題点は、
国会で洗い出してほしいのです。
その作業をさせなかったことが
残念でならんのです。

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